Carta Operatori: 1994-2017 cosa è cambiato nell’approccio al paziente oncologico nel fine vita?

di Carlo Alberto Raucci *
pubblicato il 31 maggio 2017
Carta Operatori: 1994-2017 cosa è cambiato nell’approccio al paziente oncologico nel fine vita?

Premessa

La Struttura 

1996 nasce l’Oncologia al Cottolengo, Casa di Cura Privata
Reparti di Acuti e Lungodegenza, di degenza ordinaria articolati in reparti per laici e per religiosi: , cure attive e cure palliative in reparti misti acuti/postacuti;  una delle realtà più capienti della Regione
Le Suore coprivano tutti i turni notturni e le dottoresse  non facevano le guardie interdivisionali.

Contesto di cura: reparto ospedaliero

2003-2006 Accreditamento  a Presidio  ed apertura Day Hospital Oncologico ed ambulatorio accreditato (2004)

2014 Convenzione con DEA dell’ASL

2017  S.C. composta di 10 posti letto Degenza acuti e DH, ambulatorio CT (1800 chemioterapie terapie ambulatoriali/anno), cure palliative “inappropriate” in un reparto per acuti

Contesto di cura: reparto ospedaliero in “area medica” e ambulatorio

 I pazienti

1996 Selezionati dal Luogo e  per scelta
Volumi esigui ma complessità assistenziale importante
Disabili, religiosi e anziani
Garantita la continuità di struttura: dalla diagnosi, alla cura alla guarigione ed alla terminalità Prevalgono l’affidamento e la fiducia come atteggiamenti prevalenti
Difficilmente richieste esplicite, difficilmente risposte chiare
Accompagnamento al fine vita: presenza ed attività fino alla fine
Famiglia presente, non polemica
Idratazione, nutrizione e CT

2017 Selezionati dal territorio per la convenzione con  i DEA, inviati da DH e ambulatorio oncologia, pazienti provenienti  dalla Senologia,  per scelta
Volumi consistenti e turn over più rapido (anche nel fine vita nel 2015: in degenza 98 decessi)
Anziani e religiosi, ma anche pazienti giovani e “sociali”
Non continuità di Struttura: prevale l’affidamento ma su un progetto limitato e non su tutto il percorso di cura
Maggiore consapevolezza di malattia
Domande e risposte chiare in relazione al pregresso: talora rifiuto dell’evidenza da parte di pazienti e parenti; rapporto di fiducia da instaurare
Accompagnamento: controllo dei sintomi
Famiglia e parenti  “fuori ordinanza”, talvolta polemici

 Gli operatori

1996 Religiosi nelle équipe infermieristiche
Più interventisti e paternalisti
Rischio burnout 

2017 Non religiosi in équipe
Équipe infermieristica rinnovata
Nutrizione artificiale  limitata e discussa con parenti pazienti e nel gruppo
Idratazione  a meno che non sia invasiva

 

Quali risposte abbiamo dato alla nuova realtà?

Negli ultimi  anni dunque la convenzione della nostra degenza con  i DEA di zona, l’invio di pazienti provenienti  inviati da DH e ambulatorio oncologia, soprattutto di Senologia, hanno determinato una diversa tipologia di «Utente»,  un incremento dei  volumi  ed un maggiore nostro coinvolgimento nella terminalità. Quindi anziani, ma anche pazienti giovani e “sociali” con una maggiore consapevolezza di malattia.

Carlo Alberto Raucci, Direttore SC Oncologia, Presidio Ospedaliero Cottolengo

Carlo Alberto Raucci, Direttore SC Oncologia, Presidio Ospedaliero Cottolengo

Abbiamo cercato con tutta l’équipe di riorganizzare  alcune delle nostre attività:
1. Distinzione in reparto tra  pazienti in Cure attive  e Cure Palliative per evitare accanimenti nell’emergenza.

2. Schede per la gestione dei sintomi per pazienti in cure palliative: condivise, chiare e sicure per pazienti ed operatori sono parte della Scheda Unica di Terapia allegata alla cartella clinica. Ad esempio per il  dolore e l’agitazione psicomotoria danno garanzia al paziente e tutelano l’operatore.

3. Consenso alle cure palliative.
Proposto per il diritto al consenso informato alle cure, per recepire le ultime volontà, ma anche per  evitare incomprensioni con i parenti; è un documento proposto da medico ed infermiere, allegato alla cartella clinica. Accettazione di un percorso mirato al controllo dei sintomi, idratazione se non invasiva, con riferimento ai valori spirituali,  manovre diagnostiche ed invasive solo per il controllo dei sintomi.

 4. Curare  lo spirito e sostenere gli operatori.
Del Progetto Ogni parola è un seme  ne tratta la coordinatrice infermieristica Alessandra Berardo.
Riunioni di équipe su persone che particolarmente hanno  turbato, fatto riflettere o sono risultate problematiche,  coinvolgendo  uno  psichiatra come moderatore, che è un religioso: al di là degli aspetti tecnici sono ricorrenti  le domande “di senso”.

Riflessioni personali

La scelta decisionale nell’ambito dell’accompagnamento alla morte risulta influenzata  dalla nostra storia personale. La nostra opera di cura e assistenza diventa straordinaria nel momento in cui  ci avviciniamo al letto del malato con il nostro bagaglio tecnico, ma pure  la nostra  esperienza  di uomini. Proprio per questa ragione il nostro modo di agire deve tenere conto, di fronte al dolore, alla sofferenza e alla morte, delle convinzioni, delle aspirazioni e  delle  volontà del malato. Ma pure degli elementi che  intorno  al malato ruotano…

Riporto alcune riflessioni sui punti che più mi hanno colpito nella giornata del Convegno:

1. La dimensione umana e cristiana del morire presuppone la comunicazione della verità: in realtà la nostra società aspira all’immortalità, nega la morte e la verità sulla morte. Ma c’è uno spazio per dire la verità, pur con le doverose attenzioni?
La realtà di tutti i giorni è schizofrenica:  da un lato il timore del paziente, della famiglia, soprattutto quella dell’anziano,  per la verità è grande; dall’altro il balletto mediatico  sulle dichiarazione anticipate mi sembra irrealistico  se applicato alla realtà del  paziente oncologico, che spesso non chiede, non vuole sapere  e nega. E così chi è vicino al paziente. Più di quanto non si verificava in passato.

Ci troviamo a discutere  medici ed infermieri di fronte a pazienti terminali che non hanno fatto alcun percorso di consapevolezza nella loro storia clinica  e si trovano spiazzati davanti alla morte. È colpa del chirurgo che promette la salvezza? È colpa dell’oncologo che non ha parlato chiaro? È il coniuge  che non ha voluto?
In realtà il problema è il rifiuto culturale ed esistenziale della morte: la  nostra povera cultura non la può accettare, se non per un breve periodo, se non  lontano da casa in ospedale ed in Hospice.

2. Proporzionalità della cura: quanto il beneficio in termini prognostici è irrisorio, un atto terapeutico non è proporzionato. Stridono i  controlli glicemici, le emocolture e le terapie antibiotiche al morente.  Troppe volte noi medici  abbiamo fatto, uscire i parenti dalla stanza  per somministrare inutili corticosteroidi ed amine vasoattive al morente, togliendo tempo ad un ultimo saluto.

Ma vi è anche una valutazione economica che ha implicazioni etiche, non solo nel fine vita: le nuove terapie oncologiche avranno un impatto su gruppi ristretti di pazienti  con dei costi che a breve saranno non sostenibili.

3. Obiezione di coscienza: obbligo morale a non collaborare per il male. Credo che agire secondo scienza e coscienza sia irrinunciabile.

4. Nutrizione e idratazione,  quando non risultino troppo gravose per rischi complicanze o penuria accessi venosi:  molto spesso nei pazienti oncologici  questi atti sono terapeutici non per il corpo ma per lo spirito  e devono essere gestiti  caso per caso.

 

 

(*) Direttore S.C. Oncologia Presidio Ospedaliero Cottolengo
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