Diagnosi pre-impianto: nuova chance o ritorno all’eugenetica?

di Mariella Lombardi Ricci *
pubblicato il 7 febbraio 2013
Diagnosi pre-impianto: nuova chance o ritorno all’eugenetica?

Seconda parte
Per la prima parte dell’articolo1 si rimanda al numero di Gennaio 2013 della rivista


Tutta l’etica è fondata su un valore che la biologia ignora:
Il rispetto della persona umana.
L’umanità dell’uomo è assente per definizione dall’universo biologico.

TESTART J., La vita in vendita

La medicina procreativa (PMA) si trova confrontata ad un paziente inedito per età, storia concezionale2, forma organica: l’embrione in vitro (EiV)3.

I primi atti nei suoi confronti sono stati terapeutici (mantenimento in vita e trasferimento in utero), conservativi (nei Centri di Studio e Conservazione di Embrioni Ovuli e Sperma4), selettivi (DPI) e di utilizzo (ricerca non a beneficio dell’embrione).

La novità più recente è che la PMA, oltre alla possibilità di scegliere ed eliminare l’embrione mediante la selezione preimpianto, ha gli strumenti per fabbricare le caratteristiche del bambino che nascerà5.

Non a caso J. Goffette conia il termine anthropogénie – l’arte di migliorare l’essere umano direttamente o mediante nuove possibilità di scelta – per indicare la nascente anima costruttiva dell’attuale medicina, sostenuta da molti operatori di PMA6 . R. Edward, artefice della nascita di Louise Brown, in consonanza con Flechter e altri operatori tra cui premi Nobel come Watson, afferma fin dagli anni ’80 che, poiché tecnicamente possibile, è legittimo migliorare geneticamente la specie umana e rendere il DNA adeguato ad evitare l’incidenza delle malattie7.

La spinta alla buona nascitaeu-genesis o eugenetica – è ormai inserita nella logica della PMA.

Eugenismo democratico, consensuale, dolce, richiesto “spontanea-mente” dal soggetto

Si tratta di un eugenismo democratico, consensuale, dolce, persino auspicabile dal momento che propone soluzioni tali che finiscono per essere richieste “spontaneamente” dagli stessi soggetti piuttosto che subite, come nel vecchio eugenismo di storica memoria. L’uso di biotecnologie viene letto come approccio razionale alla “normalità” del nascituro8.

La DPI, nel suo sviluppo storico-scientifico, sta mostrando di seguire una logica eugenica come evidenziano i piccoli passi progressivi: si ricercano sempre nuove patologie in nome delle quali eliminare l’EiV, si passa dall’insorgenza certa a quella probabile, agli inestetismi (come nel caso dello strabismo9).

La novità non è costituita dall’idea di desiderare un figlio sano ma dall’incontro tra questo fantasma, questo sogno, e la nuova tecnologia, la fecondazione in vitro, che permette di scegliere il migliore tra gli embrioni. Dunque, i medici e gli operatori della PMA devono decidere su dilemmi che non sono tecnici ma ontologici, come appunto la DPI10.

Non è solo la medicina procreativa, però, a proporre il cammino verso il miglioramento della specie umana, sulla base di una sorta di antropologia genetica che rischia di portare al razzismo genetico11. Esiste, infatti, anche una spinta giurisprudenziale verso questa direzione. La giurisprudenza dagli anni ’90 ha iniziato a riconoscere non solo il diritto al risarcimento per danni imputabili all’operatore, ma anche per la nascita di bambini affetti per esempio dalla trisomia 21 non certo causata dal medico, al quale però si ascrive la colpa di non aver dato completa informazione sul nascituro impedendo così alla donna/coppia il diritto di abortire12.

Sono bastati pochi anni per arrivare a sentenze di risarcimento per il soggetto stesso, su causa mossa da tutori e genitori, per esser nato affetto da trisomia. Ben noto è il “caso Perruche13.

Sembra plausibile affermare che si sta attestando come legittimo il potere che una certa classe di soggetti – gli adulti e i “sani” –  esercita sugli altri, sfuggendo ai vincoli che il principio di umanità fino ad ora ha salvaguardato. Stiamo veramente andando verso nuovi valori e nuovi principi in nome di nuovi doveri morali14? L’era postumana è davvero alle porte15?

Credo si possa concordare con Labrusse-Riou che, al di là di del fatto giuridico della normazione del nuovo tecnicamente possibile, la vera posta in gioco riguardi l’individuazione di cosa permettere e cosa proibire e le parole per dirlo. È sui limiti autonomamente scelti che ciascuna società si costruisce e si amalgama creando la sua storia. È sulle parole con cui dà il nome al nuovo emergente e al vecchio che si trasforma che essa riconosce la propria appartenenza culturale.  Il consenso alla PMA si chiede ai donatori di gameti o ai genitori? L’embrione in vitro è materiale embrionale o figlio?

Qui emerge la considerazione fondamentale: il pericoloso slittamento semantico a cui fa riferimento esplicito la Risoluzione del Parlamento Europeo sulla clonazione umana al punto «G. considerando che una nuova strategia semantica cerca di indebolire il significato morale della clonazione umana16» .

Slittamento legato anche alla spettacolarizzazione del linguaggio della genetica veicolato dai media17  (e molto spesso dagli stessi ricercatori impegnati sul campo) che, sorretto da una sorta di genomania, ha portato il cittadino a credere che il gene sia responsabile di tutto, persino del comportamento, anche se ormai si sa che  concorre soltanto alla sua manifestazione in un intreccio tra geni e tra geni e ambiente18.  Ciò nonostante il risultato è che si è venuta formando una mitologia della qualità umana, che conduce a pensare possibile qualificare gli esseri umani in base alle caratteristiche del genoma19.

Dal “tutto è nel gene” alla convinzione di un destino genetico

A conferma basta pensare alla doppia elica come simbolo di spot, allo slogan «[…] se il commercio è nel tuo DNA […]» per capire come l’inconscio collettivo abbia recepito un certo tipo di visione che Testart ha definito “totalitarismo genetico”, “mistica genetica”, “feticismo genetico20,e come questo determinismo genetico venga interpretato come destino, nonostante non esista una tipologia di uomo perfetto in quanto ognuno di noi è portatore di 4 o 5 geni connessi a malattie gravi21.

I sogni ancestrali del nostro inconscio collettivo prendono corpo di realtà a portata di mano: l’uomo è ormai artefice del proprio destino. In questo contesto scientifico-culturale si innesta la questione della DPI.

È di questi mesi la discussione, giuridica ma prima ancora etica,  attorno alla decisione della Corte  Europea dei Diritti dell’Uomo (CEDU) di ritenere lecito o meno proibire  a coppie non sterili ma a rischio procreativo l’accesso alla PMA, come prevede la Legge italiana n. 40/2004 sulla PMA, perché in questo modo si impedisce al soggetto di usufruire dell’opportunità di DPI22. Contemporaneamente la Corte di Giustizia Europea, nell’ottobre 2011, ha emesso un’importante sentenza che riconosce soggetto umano l’embrione fin dalla fecondazione, quindi non usabile come materiale di studio e ricerca scientifica, se non a suo stesso vantaggio, vietando quindi il brevetto a procedure terapeuticamente utili derivanti da cellule staminali embrionali23.

Forse dovremmo davvero chiederci se non ci siamo ormai incamminati, con un tacito accordo vista l’assenza di divieti forti e condivisi, a una forma di eugenica supportata da conoscenza tecno-scientifica e biotecnologie. Se guardiamo allo slittamento progressivo delle leggi nazionali dei diversi Paesi europei relative alle pratiche di PMA è evidente una china pericolosa che dal divieto è passata ad eccezioni per evitare la trasmissioni di malattie gravi e inguaribili fino ad aprire a patologie ad insorgenza probabile24 e all’assurdo di dar vita ad una bambina sorda come le due madri ricorse alla PMA con seme di donatore sordo25.

Essendo disponibile la DPI, in base a quali argomentazioni si potrà impedire il ricorso ad essa, se l’essere umano è ormai sparito dietro alle cifre, ai tracciati, ai  numeri? La medicina attuale, pur non esprimendosi con tanta chiarezza, oltre a guarire26  e prevenire, si sta effettivamente impegnando a generare un uomo nuovo in base al patrimonio genetico27? La diagnosi preimpianto, oggi presentata come lo strumento necessario per evitare l’insorgenza di malattie gravissime, sta in realtà aprendo le porte ad un’eugenetica praticata su larga scala.

Nel momento della manipola-zione genetica l’antropocen-trismo non è un diritto per l’uomo, ma un dovere

Pur lasciando ai tecnici la valutazione delle tappe progressive sulla base dei loro strumenti, cioè della misurazione, delle cifre, dei controlli sperimentali, è ormai venuto il tempo di rivendicare il dritto di ripensare il senso del principio di umanità e cosa comporti l’allontanarsene. Segnaliamo come esempio positivo in questo senso il fatto che in Francia in occasione della revisione delle leggi di bioetica si sia costruito un pubblico dibattito per discutere dei temi più delicati soggetti ad eventuali modifiche legislative28.

Il ruolo del cittadino diventa significativo quando si devono indicare i criteri in base ai quali si è chiamati a rinunciare a quelli che il linguaggio comune riconosce ormai “conquiste irrinunciabili” dell’uomo tecnologico.

È il momento in cui la filosofia è chiamata a leggere la realtà tecnologia dalla sua prospettiva, per confrontarla con quella che altre discipline propongono, scientifiche comprese. A fare davvero bioetica. Nel momento della manipolazione genetica l’antropocentrismo non è un diritto per l’uomo, ma un dovere, come sostiene Guillebaud29.

È anche necessario che la bioetica ripensi se stessa e il suo ruolo. Nata come sapienza per cogliere il senso del fare tecnico e ponte per promuovere sollecitare e facilitare il dialogo tra differenti saperi tutti coinvolti nel dire chi è l’uomo oggetto e soggetto delle PMA, come mai la bioetica sembra silente o, a volte, consenziente alle derive “contro” l’uomo?

Come mai questioni così delicate come la costruzione dell’essere umano, la sua nascita in laboratorio, l’emergenza del pensiero postumanista, il rischio di un neo-eugenismo, ben delineate come abbiamo visto fin dagli anni ’80, non hanno ancora avuto una, almeno una, risposta argomentata e condivisa dal momento che in gioco è l’umanità dell’uomo e non la vittoria di questa o quella corrente di pensiero? È questo il momento in cui la bioetica è chiamata ad essere ermeneutica, vera coscienza critica della società tecnologica30.

 


Bibliografia

1 LOMBARDI RICCI M., Diagnosi pre-impianto: nuova chance o ritorno all’eugenetica? in «Bioetica News Torino»,  n.1 anno II, 2013,http://www.bioeticanews.it/2013/01/diagnosi-pre-impianto-nuova-chance-o-ritorno-alleugenetica/

2 Interessante a questo proposito la riflessione di Bayle sull’influsso del modo di concepimento sullo sviluppo psicologico del nuovo essere, BAYLE  B., L’embryon sur le divan. Psychopathologie de la conception humaine. Masson, Paris 2003

3 Si vedano  le pagine web sull’EiV  http://www.palazzochigi.it/bioetica/testi/220696.html e  http://www.portaledibioetica.it/documenti/002556/002556.htm#_ftn1

4 Cfr. Cecos  sul  sito   http://www.cecos.it/

5  Si veda in https://springerlink3.metapress.com/content/k60258778441145x/resource-secured/?target=fulltext.pdf&sid=pa2shlgq12e3lbnvzkimbmya&sh=www.springerlink.com

6 GOFFETTE J.,  La naissance du paradigme de l’anthropogénie et le paradigme traditionel de la médecine in  «Ethique», 19/1,  1996, pp. 40-51; si veda anche MURRAY Th.H., 1993,  L’impatto della ricerca  genetica  sulla  medicina e sulla società in «L’arco di Giano», 2,  1993, pp. 17-31 {Private}

7 VACQUIN M.,  Mains basses sur le vivant, Fayard, Paris 1999, pag. 31

8 Sul tema normalità anormalità e patologia  si veda CANGUILHEM G.,  Il normale e il patologico, Einaudi, Torino  1998

9  Nel 2007 l’Alta Autorità Britannica per la PMA ha autorizzato al ricorso alla DPI per evitare la nascita di un bambino affetto da strabismo. Cfr.  PICHOT  A. et  TESTART J., Les métamorphoses de l’eugénisme, in  http://jacques.testart.free.fr/index.php?post/texte764 

10 GUILLEBAUD J-C,  Le principe d’humanité, Seuil, Paris 2001

11 TESTART J., Des hommes probables, Seuil, Paris 1999, pag.35 e sgg.

12 LABRUSSE-RIOU  C.,  Biotechnologies et droit. Impasses et apories épistemologiques de solutions normatives actuelles, «Le Supplement» 177 (juin), 1991, pp. 117-129  {PRIVATE}

13 Nicolas Perruche nasce nel 1982 affetto da disabilità psico-fisiche. La madre, in seguito ad una informazione errata durante la diagnostica prenatale, cita il medico in giudizio. Ottiene il risarcimento per il fatto che il mancato aborto ha dato vita ad un bambino affetto da grave handicap. La richiesta di risarcimento è avanzata dai genitori, dai fratelli e dallo stesso nato mediante tutore. Si è così fatta strada – oltre all’idea di un diritto ad abortire – anche il concetto di diritto ad essere abortiti; oltre al diritto a nascere sani anche quello di non nascere, se non sani. In Italia (novembre 2012) la Corte di Cassazione ha espresso condanna al risarcimento  dei danni il medico che non ha adeguatamente informato una coppia sulle possibili patologie cui il feto era affetto. Beneficiari ne sono non solo i genitori, ma anche la bambina nata con sindrome di Down.  Si vedano  Arrêt Perruche du 17 novembre 2000 alla pagina web di AcaDemon http://www.academon.fr/Commentaire-d’arr%C3%AAt-Arr%C3%AAt-Perruche-du-17-novembre-2000/8914;  http://www.senat.fr/evenement/dossier_perruche.html;  http://www.jurisques.com/jfcperru.htm; e  La Cour de cassation confirme l’arrêt «Perrruche»,  in Synthèse de presse quotidienne du 13 juillet 2001 sul sito d’informazione «Gènéthique»,   http://www.genethique.org/?q=node/9766&dateyear=200107  

14 Eugenetica, chiamata ortonascita, è accettata anche dall’opinione pubblica perché è un progetto razionale basato sulle ultime scoperte scientifiche e perché è rappresentato come qualcosa di utile per il benessere di tutti. Razionale e democratica: perché opporsi?

15  Cfr. «The Posthuman Manifesto» in   PEPPERELL R., The Post-Human Condition, Intellect Books,  2003, 1995 (1a ed.)  sul sito di Robert Pepperell  .http://www.robertpepperell.com/Posthum/cont.htm; e   si veda al sito dell’Associazione italiana transumanisti,  in http://www.transumanisti.it/2_articolo.asp?id=45&nomeCat=MANIFESTO+DEI+TRANSUMANISTI+ITALIANI

16   Risoluzione  del Parlamento europeo sulla clonazione umana, 7 settembre 2000, PE293.798  riportato nella pagina web del sito http://salute.aduc.it (http://salute.aduc.it/staminali/documento/risoluzione+parlamento+europeo+sulla+clonazione_1762.php)

17 Basta pensare ai titoli dei quotidiani nazionali e stranieri in occasione della decifrazione del genoma umano che già nel 1998 parlavano di “Nuova genesi”, cfr.  VERNA M.,  La Marcia verso una nuova Genesi, in  «La Stampa»,  29 ottobre 1998,  pag. 10

18 CASSOU B.  et SCHIFF  M. (a cura di),  Qui décide de notre santé? Le citoyen face aux experts, Syros, Paris 1998, pag. 126

19 LOMBARDI RICCI M., Assisted Procreation and Relationship to Genetics and Eugenics, in «Journal of Human Reproduction and Genetic Ethics», 1,  Vol: 15:2, 2009, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19580100

20 Termini con cui Testart vuole mettere in luce l’illusione che una enumerazione esaustiva significhi anche conoscenza totale in  http://jacques.testart.free.fr/ . Cfr. TESTART J, GODIN C.,  La vita in vendita – Biologia, Medicina, Bioetica e il potere del mercato., Ed. Lindau, Torino 2004, (or. 2001)

21 L’atlante del cervello umano nel profondo della mente in 3D in «La Repubblica.it», 20 settembre 2012,    http://www.repubblica.it/scienze/2012/09/20/news/dentro_il_cervello_umano_con_una_mappa_in_3d-42923352

22  Si veda la Sentenza della Corte Europea  dei Diritti dell’Uomo 28 agosto 2012 – Ricorso n. 54270/10 – Causa Costa e Pavan c. Italia,  in http://www.giustizia.it/giustizia/it/mg_1_20_1.wp?previsiousPage=mg_16_1&contentId=SDU768178  

23  Il Testo della sentenza della Corte di Giustizia su cellule staminali ed embrioni umani in  «LeggiOggi.it», http://www.leggioggi.it/allegati/il-testo-della-sentenza-della-corte-di-giustizia-su-cellule-staminali-ed-embrioni-umani  

24  Alle donne che presentano la mutazione dei geni BRCA1 e BRCA2 è permesso di ricorrere, anche se fertili, alla PMA per usufruire dell’opportunità di DPI. In Gran Bretagna è attivo un movimento scientifico che propugna questa via. Si veda  http://www.iss.it/binary/publ/cont/09_46_web.pdf

25   Si veda in   http://www.arcigaymilano.org/triangolosilenzioso/news/news_figliosordo.htm 

26 Anche se, stando ai dati oggettivi, negli ultimi decenni ha migliorato in modo vertiginoso metodi di conoscenza diagnostica mentre sembra molto più lenta a mettere in atto nuove terapie curative.

27  MAGRINI M., Viaggio nella più grande banca del seme al mondo che esporta  cromosomi vichinghi in 60 paesi, in Il Sole24ore.com, 6 ottobre 2010,   http://www.ilsole24ore.com/art/notizie/2010-10-06/tutti-danesi-papa-mondo-083827.shtml ;  Quel gran figlio di un Nobel. Doveva essere la «fabbrica dei geni». Ma non ha funzionato. Innanzitutto per l’errore di fondo, venato di razzismo, del suo ideatore, in  Panorama.it, 27 febbraio 2006, http://archivio.panorama.it/Quel-gran-figlio-di-un-Nobel

28 Si vedano Les Etats généraux de la bioéthique,  in http://www.vie-publique.fr/forums/etats-generaux-bioethique.html  (10.06.2009);  GRAF A.,  Rapport final. Etats généraux de la bioéthique, 1ER juillet 2009,  in http://www.etatsgenerauxdelabioethique.fr/uploads/rapport_final.pdf ; PRIEUR C., Des états généraux pour la bioétique, in Le Monde.fr,  09.06.2009,  http://www.lemonde.fr/societe/article/2009/06/09/des-etats-generaux-pour-la-bioethique_1204704_3224.htmlLes questions bioétiques en Europe: le DPI et le DPN  in  http://www.touteleurope.eu/fr/actions/social/sante-publique/presentation/comparatif-les-questions-bioethiques-en-europe-le-dpi-et-le-dpn.html , 15 .02.2011

29  GUILLEBAUD J.C., Le principe d’humanitè, cit., pag. 86

30  PESSINA A., Bioetica l’uomo sperimentale, Mondadori Milano 1999, pp. 186,  http://www.portaledibioetica.it/recensione_app.php?ids=17 

(*) Prof.ssa Mariella Lombardi Ricci
Professore di Bioetica, Facoltà Teologia dell'Italia Settentrionale - sezione parallela di Torino
Professore a contratto Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università degli Studi di Torino
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