Entro aprile 2020 si avrà una Rete nazionale dei tumori e il referto epidemiologico

di redazione Bioetica News Torino *
pubblicato il 13 marzo 2019

Con l’approvazione del progetto di legge n. 1354 passato ieri, 12 marzo alla Camera dopo il via dal Senato, si istituisce la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione.

Un registro unico su cui confluiranno i dati provenienti da tutte le Regioni e Province Autonome,  una banca dati che consentirà di monitorare la diffusione delle patologie ed effettuare studi sui fattori di rischio e di prevenzione.

Il ministro della Salute Giulia Grillo, soddisfatta, ha spiegato: «Avremo dati certi, pubblici e sempre aggiornati, colmando un vuoto che caratterizzava il nostro Ssn, e migliorando la qualità dei dati oncologici raccolti e consentendo di realizzare una fotografia aggiornata annualmente, dello stato di salute dei territori» (Facebook: Giulia Grillo, 12 marzo).

Una legge che è stata bene accolta dalla Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (Favo) il cui presidente Francesco De Lorenzo, in una nota stampa del 13 marzo, sottolinea in particolar modo l’art. 2 che «prevede la partecipazione di enti del terzo settore (associazioni attive nel campo dell’assistenza sociosanitaria, nella valutazione dell’impatto della patologia oncologica, nella quantificazione dei bisogni assistenziali e nell’informazione e comunicazione sui rischi per la popolazione) all’attività della Rete nazionale di collaborazione con il Ministero della Salute».  Aggiunge poi  come da anni vi sia una stretta collaborazione assieme all’Associazione Italiana Registri tumori (Airtum) alla stesura del Rapporto annuale, Osservatorio sulla condizione assistenziale dei Malati oncologici».

Sono contenuti 8 articoli. Nell’art. 1 sono citate le finalità della Rete e dei sistemi di sorveglianza epidemiologica: coordinamento e supervisione dei dati provenienti dai flussi regionali e delle Province autonome e validazione di studi derivanti dall’istituto referto epidemiologico; prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, verifica della qualità delle cure e valutazione dell’assistenza sanitaria; controllo epidemiologico delle malattie oncologiche ed infettive tumore correlate; studio della loro incidenza per il monitoraggio; prevenzione primaria e secondaria; sorveglianza epidemiologica; studio di morbosità e mortalità; semplificazione delle procedure di scambio dati e tutela; promozione della ricerca scientifica anche per i tumori rari; monitoraggio dei fattori di rischio di origine professionale. Le Regioni e le Province dall’entrata in vigore della legge dovranno far pervenire i dati  secondo  le modalità prescritte da  un  regolamento, con la validazione dei dati entro il 30 aprile dell’anno successivo. Il Ministero della Salute è il titolare del trattamento dei dati.
Art. 2. Sono previste collaborazioni con enti ed associazioni privati, iscritti al registro del Terzo settore, senza fini di lucro, attivi nell’ambito della salute e prevenzione, e con quelli attivi nel settore assistenziale socio-sanitario, nella valutazione dell’incidenza della patologia oncologica e dei bisogni assistenziali, dell’informazione e della comunicazione sui rischi per la popolazione.
Art. 3. modifica del dl. 179/2012 sul fascicolo sanitario elettronico. L’aggiornamento periodico degli elenchi  avviene con decreto ministeriale.
Art. 4.  Si istituisce un referto epidemiologico per valutare lo stato di salute complessivo di una comunità. Si ottiene da un esame epidemiologico delle principali informazioni sulle persone malate e sugli eventi sanitari di una popolazione in uno specifico ambito territoriale circoscritto o a livello nazionale. Si basa su  valutazione dell’incidenza delle malattie,  numero e cause dei decessi rilevabili ad esempio dalle schede di dimissione ospedaliera e dalle cartelle cliniche per individuare la diffusione e l’andamento di specifiche patologie ed eventuali impatti dovuti all’ambiente, alla professione o criticità sociosanitaria.
Art. 5.  La raccolta dei dati dei registri a cui sono tenute le Regioni e Province Autonome serve anche per la verifica dei servizi Lea.
Art. 6.  L’invio annuale alle Camere da parte del Ministero della Salute di una relazione sull’attuazione della legge riguardo sia alla rete nazionale sia al referto epidemiologico entro un anno dall’entrata in vigore della legge e poi ogni anno entro il 30 settembre.
Art. 7.  Stabilisce la clausola di invarianza degli oneri finanziari.
Art. 8.  Alcune disposizioni transitorie. Entro 180 giorni dalla data di entrata in vigore della legge, le regioni e le Province Autonome hanno tempo di aggiornare le normative sulla sorveglianza sanitaria della malattia oncologica e adottare  le iniziative necessarie affinché la sorveglianza epidemiologica sulla malattia oncologica, nelle aree territoriali di loro pertinenza non coperte all’entrata della legge avvenga tramite i registri dei tumori della popolazione esistenti o di nuova istituzione.

(*) redazione Bioetica News Torino
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