Il “Comfort Care”. La vita è una promessa per la felicità

di Elvira Parravicini *
pubblicato il 11 giugno 2013
Il “Comfort Care”. La vita è una promessa per la felicità

Professoressa Elvira Parravicini

Io credo che il momento della nascita sia un momento della vita dove è evidente riconoscere che siamo fatti per la felicità. Tutta la sorpresa, l’eccitazione, lo stupore dei genitori e della famiglia di fronte ad un bambino appena nato non sono altro che la manifestazione di una speranza, e di una grande aspettativa di felicità.   La nascita non è primariamente un meccanismo biologico, ma un evento che scatena una promessa senza limiti, cioè una promessa di felicità. 
Ho deciso di diventare una neonatologa proprio per supportare con le mie conoscenze mediche questa promessa di felicità per i bambini nati con problemi medici e per le loro famiglie. Lavorando in neonatologia ho il piacere di curare molti bimbi che vanno a casa sani e felici coi loro genitori, ma purtroppo questo non è sempre possibile. Ci sono delle malattie che sono definite life-limiting cioè non suscettibili a trattamenti medici o chirurgici. Questi neonati hanno di solito una vita molto molto breve.

Per un insieme di circostanze mi sono trovata ad un certo punto, a prendermi cura, insieme ai bambini che possono guarire, anche di coloro che hanno una vita brevissima, ma come mai? Non è stato certo un mio progetto, ma qualcuno mi ha chiamato a questa vocazione. Infatti proprio io, che ho fatto la neonatologa per salvare la vita dei bambini, non mi sarei mai immaginata di curare quelli che devono morire. Il fatto è che ho incontrato sul mio cammino alcune mamme in attesa di bimbi affetti da tali malattie e proprio come medico non ho potuto sottrarmi al desiderio di aiutare anche loro e di sostenere il desiderio dei loro genitori. Ma con questi bambini che hanno una malattia letale, cioè una vita brevissima, cosa vuol dire salvare la loro vita? Perché io non posso rinunciare al mio desiderio e al desiderio dei loro genitori di salvarli? La risposta a questa domanda me l’hanno data i bambini che curo.

Un giorno, mentre stavo rianimando una piccolina che è stata per sei ore tra la vita e la morte, mi sono improvvisamente resa conto che tutto l’impegno, la professionalità, la conoscenza medica, l’esperienza che avevo, nulla di tutto questo avrebbe potuto modificare il corso della sua vita, cioè niente di tutto quello che facevo avrebbe potuto farla sopravvivere e guarire, se non c’era un Altro che lo decideva. E cioè Chi gli stava dando la vita in quel momento.

E allora lì ho capito che essere medico significa usare tutto di sé in termini di impegno, professionalità,  conoscenza medica, esperienza per servire un Altro che dà la vita al paziente ed è quest’Altro che decide gli anni, le ore, i minuti della sua vita.
E come Costui mi fa conoscere il suo piano per questo mio paziente? Attraverso il paziente stesso. Per questo sono chiamata ad essere estremamente attenta e vigilante ed anche affettivamente coinvolta, per percepire ogni piccolo segno che il paziente mi dà, in modo da seguire il piano dell’Altro che in quel momento gli sta dando la vita. E questo vale per i pazienti che vivono 70 anni o 7 minuti.
Così, poco alla volta, ho sviluppato una metodologia e dei punti fondamentali che definiscono il comfort care , Il comfort care non è, come molti pensano e fanno, “cercare di essere gentile col paziente e non fare più niente dal punto di vista medico perché non c’è più niente da fare”. Non è affatto vero che non c’è più nulla da fare, anzi la cura di questi pazienti è molto spesso ancora più impegnativa della cura di altri pazienti perché bisogna   uscire dagli schemi.
Il comfort care è realmente un trattamento medico e infermieristico che, in un certo senso dovrebbe essere parte della cura di ogni paziente perché ogni paziente vuole sentirsi bene. Nei casi di life-limiting  in cui la guarigione non è possibile, allora il benessere del paziente diventa il centro del trattamento.

Il comfort care può infatti includere anche terapie mediche e chirurgiche,  proprio con lo scopo di aiutare il paziente a “sentirsi” bene, per quanto possibile. Per esempio, alcuni anni fa abbiamo dovuto curare una neonata  affetta da gravissime alterazioni del cervello e della faccia. L’unica parte integra della sua faccia era la bocca e questa bimba non riusciva respirare e mangiare contemporaneamente e si sentiva soffocare. Allora, in accordo coi genitori, abbiamo posizionato chirurgicamente un tubo gastrico per la nutrizione, così che potesse respirare dalla bocca e nello stesso tempo non soffrire di fame e sete. È vissuta per 4 mesi, ma ne è valsa la pena, perché sono stati 4 mesi di benessere.
I capisaldi del comfort care consistono nella soddisfazione di alcuni bisogni primari.

Il neonato ha bisogno di essere accolto, di essere tenuto al caldo, di non soffrire la fame o la sete e di non soffrire dolore

Sono bisogni semplici, ma richiedono tutta la nostra capacità ed esperienza medica per rispondervi in modo adeguato. Questo elenco può sembrare scontato, ma non lo è affatto, perché molto spesso si tratta di sconvolgere molte delle regole e degli schemi che vigono nei reparti di patologia neonatale.
La cura di questi bimbi inizia durante l’incontro con i genitori durante la gravidanzaIl counseling prenatale è un momento molto importante e al contempo molto drammatico, perché questi genitori vengono a sapere che il loro bambino, desiderato e prezioso, ha dei problemi, e a volte, dei problemi molto gravi. Allora il nostro ruolo, come neonatologi è spiegare loro cosa sta succedendo al loro bimbo e quali prospettive di cura ci sono.

Quando incontro i genitori, durante la gravidanza e si giunge al momento di comunicare la diagnosi del loro bambino e il piano medico post-natale, io non parlo mai di opzioni, ma faccio una proposta. Se il bimbo che dovrà nascere è affetto da una malattia life-limiting , propongo anche in questi casi un piano di cure, che è in qualche modo speciale per la condizione in sé che affligge questi bimbi.
Inizio sempre col dire ai genitori: «Sono una neonatologa e il mio compito è fare tutto il possibile per aiutare il vostro bambino, se non a prolungare la sua vita, almeno a rendere questa breve vita la più bella possibile». La mia è una proposta di un trattamento medico adeguato alle condizioni del loro bambino.

Quando parlo con i genitori, prima ancora di spiegare la diagnosi medica, chiedo: «Ma  questo bimbo è maschio o femmina? Avete un nome per il vostro bambino?». In pratica, quel che voglio comunicare loro è che io tengo molto al loro bambino, lo considero già un mio paziente, e, facendo così, scateno quella che definirei una competizione affettiva per questo piccolino. Per un genitore è impossibile immaginare che ci sia qualcuno che ami il loro bambino più di loro. Così nel mostrare quanto io ci tengo al loro bambino, ho visto molti genitori decidere di continuare la gravidanza e di seguire la mia proposta.
Ovviamente, subito dopo la nascita è fondamentale riconfermare la diagnosi con un’attenta valutazione, in quanto è sempre possibile che ci siano delle discrepanze diagnostiche dovute ai limiti intrinseci della diagnosi prenatale.

In questi anni ho accompagnato più di 50 neonati e le loro famiglie ed ho vissuto con loro delle storie bellissime, attraverso cui ho anche capito molte cose dal punto di vista medico. Infatti ho sviluppato il comfort care proprio prendendomi cura di loro. Ma soprattutto ho visto la vittoria della bellezza e della verità sul limite, sulla menzogna e sulla morte. Quel che più impressiona e sorprende è il sentimento predominante dei genitori: prima ancora del dolore per la breve vita del loro piccolino manifestano gioia, la gioia di avere con sé il proprio bambino in quel momento.

La mia proposta è ragionevole, cioè basata sul fatto che tutti abbiamo lo stesso “cuore”. È un bisogno primario di un genitore amare il proprio figlio, come è un bisogno primario del medico aiutare chi chiede aiuto, a qualsiasi età e con qualsiasi malattia. In questo senso l’aborto non è un’opzione medica.
La bellezza affascina tutti, muove e trascina. Infatti, dopo i primi casi che ho trattato col comfort care , a poco a poco, prima un’infermiera, poi un’assistente sociale, poi altre persone ancora vengono a chiedermi se possono aiutarmi e fare parte del mio gruppo. Nasce così il team del comfort care con una decina di persone tra infermiere, assistenti sociali e altro personale.

Un altro punto fondamentale del comfort care è che vogliamo il benessere del neonato, ma non certamente allungare o accorciare la sua vita a nostro piacimento.
I dettagli del comfort care devono essere ben definiti, altrimenti si può facilmente scivolare verso l’eutanasia. La vita è data e il tempo di vita di ognuno di questi bimbi non può essere decisa né dai genitori né tanto meno dai medici.

Allora il nostro lavoro di medici, sia che facciamo comfort care o cure intensive , è proprio seguire il paziente nel mistero della loro vita. Solo l’attenta osservazione e l’affetto per i nostri pazienti – e questo lo impariamo proprio dai genitori – ci porta a riconoscere la strada da prendere, proprio da un punto di vista medico. Bisogna anche essere aperti all’imprevisto e così saremo in grado di rispettare del tutto la durata del corso naturale di vita di ciascun neonato. Non è il medico che impone una strada, ma è piuttosto il paziente a guidarci.

Certo sappiamo bene che tutto quello che facciamo non sarà mai in grado di riempire il vuoto lasciato dalla morte di un bambino, ma uno dei motivi del nostro lavoro è semplicemente la possibilità di stare con questi bambini e le loro famiglie in un momento così drammatico. È impossibile per un genitore affrontare da solo la morte del proprio bambino, per cui noi, molto semplicemente, stiamo con loro.

Prendendomi cura di questi bimbi mi è diventato ancora più chiaro che il nostro lavoro di medici è prima di tutto un dialogo col Mistero che ci parla attraverso la realtà, la realtà di questi bimbi, così che noi possiamo trattarli al meglio dal punto di vista medico. Mi piace dire ai genitori dei miei piccoli pazienti, quando discuto con loro il mio piano di cura: «Io seguo il tuo bambino, il tuo bambino ci dirà dove andare, che terapia usare».  Sono sempre sorpresa di come i genitori si sentono  rassicurati da questo piano di azione e sono addirittura fieri che i loro piccoli siano a guidare il medico!
In conclusione vorrei dirvi che il mio lavoro di neonatologa è affermare che ognuno di quei bambini di cui mi prendo cura non sono la somma dei loro cromosomi, in numero normale o anormale, o non sono definiti dalla egemonia culturale di questa società che li giudica inutili o addirittura nocivi, loro sono puro rapporto col mistero.

Come posso dire questo? Perché questi bimbi ci sono, esistono, il Mistero li ha chiamati alla vita. E, creandoli, il Mistero suscita una grande promessa per la loro felicità. La felicità dei loro genitori e il Mistero fa assaporare un anticipo di questa felicità alle persone, che siano medici, infermiere o genitori, che veramente guardano, cioè guardano la realtà nella sua verità.

(*) Elvira Parravicini
Assistent Professor of Pediatrics - Attending Neonatologist
Director of Comfort Care Program
Morgan Stanley Children's Hospital of New York-Presbyterian
Columbia University - New York
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