L’etica del fine vita: prospettiva infermieristica

di Alessandra Berardo *
pubblicato il 31 maggio 2017
L’etica del fine vita: prospettiva infermieristica
Ho sempre avuto chiara consapevolezza del fondamentale apporto
che i sofferenti recano alla vita della Chiesa.
Ricordo che le prime volte gli infermi mi intimidivano.
C’era bisogno di un bel po’ di coraggio per presentarsi davanti a un sofferente
ed entrare…per così dire…
nel suo dolore fisico e spirituale
senza farsi condizionare dal disagio
e riuscire a mostrargli almeno un po’ di amorevole compassione.
Il senso profondo del mistero della sofferenza umana
mi si svelo’ solo più tardi…
nella debolezza dei malati
vidi sempre più chiaramente emergere la forza della misericordia

Giovanni Paolo II, Alzatevi e andiamo, Milano Mondatori 2004

La “giovane” professione infermieristica: partecipe e protagonista del vasto mondo dei servizi alla sofferenza umana

La “nostra” giovane professione, rispetto a quella medica, è oggi più che mai partecipe e protagonista del vasto mondo dei “servizi alla sofferenza umana”, quelli che concernono il bene della persona umana e della società.
Questo, inevitabilmente, pone anche delicate ed ineludibili questioni che investono non solamente l’aspetto sociale – organizzativo ma anche quello squisitamente etico e religioso perché vi sono implicati eventi “umani” quali la sofferenza, la malattia, la morte con tutti i connessi interrogativi circa la funzione della medicina e il contributo della professione infermieristica.
La partecipazione alla tavola rotonda, organizzata in occasione della presentazione della Nuova Carta degli Operatori Sanitari, ha offerto la possibilità di uno spazio di riflessione comune su alcuni temi particolarmente delicati quali quelli del fine vita e, contestualmente, consentito uno spazio di condivisione multiprofessionale e multidisciplinare circa la mia personale esperienza presso la realtà quotidiana di lavoro.

La realtà oncologica del reparto «Fratel Luigi» presso il quale presto il mio servizio è appena reduce da importanti cambiamenti politici e organizzativi che lo discostano nettamente dallo scenario di partenza anche solo di qualche anno fa. A partire del mese di Dicembre 2016, infatti, la struttura è stata direttamente coinvolta in un processo di ri-accreditamento aziendale (come da specifiche direttive regionali) e tuttora affronta e vive in prima persona tutta una serie di turbolenze politiche, organizzative, economiche e amministrative. Gli obiettivi del mio intervento si possono categorizzare in tre macro aree tematiche: Condivisione della mia personale esperienza di infermiera, del mio vivere quotidiano accanto alla sofferenza umana, del momento della presa in carico della persona e del contesto familiare, del complesso percorso diagnostico – terapeutico assistenziale, del delicato momento di passaggio prospettico – relazionale della persona da cure attive a cure palliative sino alla fase terminale della malattia e al passaggio dalla dimensione terrena umana a quella trascendentale.

Mi accorgo, tuttavia, sempre più che la malattia coinvolge certamente una dimensione oggettiva (quella visibile dall’esterno – i “ segni” della malattia), una dimensione soggettiva (quella “visibile dall’interno” – i “sintomi” della malattia), una dimensione cioè che fa riferimento al vissuto e all’interpretazione personale che la persona di cui ci prendiamo cura dà alla malattia e al suo contesto di vita relazionale e familiare.
Il vissuto di malattia, inoltre, è fortemente condizionato dalla dimensione culturale di appartenenza e dal significato attribuito dalla stessa e da una strettamente interpersonale-relazionale che coinvolge in maniera preponderante tutta la rete di relazioni sociali e familiari di riferimento. All’interno della specificità della realtà oncologica la relazione di cura con la persona assistita credo si vesta di una dimensione di natura particolare che amo definire come “l’incontro tra una fiducia e una coscienza”1. La relazione di cura si svolge nella pratica quotidiana in una relazione interpersonale contraddistinta dalla fiducia di una persona segnata dalla sofferenza e dalla malattia, la quale ricorre alla scienza e alla coscienza dell’infermiere che le va incontro per assisterla e curarla, adottando in tal modo un sincero atteggiamento di “ com-passione”, nel vero senso etimologico del termine.

Un’assistenza integrale e rispettosa della dimensione umana e cristiana della persona

Certamente si tratta di una relazione di aiuto “focalizzata” sul paziente e sul nucleo familiare o sociale di riferimento che non dovrebbe certo troppo spesso sconfinare emotivamente dal contesto in cui nasce, non dovrebbe oltrepassare cioè i limiti di prospettiva spaziale e temporale di riferimento.  La realtà quotidiana della pratica di cura tuttavia ci offre, quotidianamente, esempi in cui al dolore fisico della malattia si accompagna una sofferenza psichica e spirituale e diventa impresa ardua e faticosa arginare lo sconfinamento emotivo. Siamo chiamati come infermieri a fornire la migliore assistenza possibile in maniera integrale e rispettosa della dimensione umana e cristiana della persona in quanto tale, prima ancora che  di quella in veste di malato.

Oggi l’infermiere, reduce da un lungo e travagliato processo di professionalizzazione, nonostante appartenga ancora a una giovane professione, è chiamato in prima persona ad essere attore protagonista della relazione, responsabile generale dell’assistenza infermieristica a cui sono richieste numerose competenze.
La formazione dell’infermiere è passata a livello universitario, la professione è oramai riconosciuta come professione intellettuale, esiste un codice deontologico che colora e sfuma le scelte e la legge morale dell’obiezione di coscienza, prevista anche per l’infermiere, credo rappresenti uno strumento fondamentale di guida e riflessione difronte a scelte particolarmente delicate di carattere squisitamente etico – morale – deontologico.
Come anche sottolineato dalla Nuova Carta degli Operatori Sanitari  «l’atteggiamento davanti alla persona nella fase terminale della sua malattia costituisce la verifica della professionalità e delle responsabilità etiche degli operatori stessi».

Competenza cross-culturale

Vorrei proporre anche una breve riflessione su quella che i testi definiscono la competenza cross-culturale.
Agli infermieri oggi è richiesto, in maniera sempre più preponderante, una competenza culturale. Perché?  
Il concetto di multiculturalità sta diventando una coordinata costante di riferimento nella nostra pratica di cura con importanti ricadute assistenziali-sociali-relazionali. Le differenze culturali tra pazienti, familiari e operatori sanitari spesso generano sfiducia verso le istituzioni, ostacolano una comunicazione efficace, sono spesso all’origine di fraintesi e dilemmi etici, si accentuano nel fine vita, si comprendono e si possono superare con competenze culturali, amplificano l’asimmetria a livello sociale e la rendono più complessa sul piano esistenziale e influiscono sulle modalità di acquisizione della conoscenza3.
La cultura di appartenenza, infatti fornisce schemi di riferimento per interpretare il mondo esterno, assiste nel dare un senso e un valore a ciò che ci accade intorno, influenza la spiritualitàe tutte le sue manifestazioni. 

Il progetto pilota: Ogni parola è un seme: riflettere per ritrovarsi

Come ha risposto il reparto di Fratel Luigi di fronte a questo nuovo scenario di riferimento?
Accettando la sfida per un’etica condivisa, in primis e con la proposta di un Progetto pilota nato nel 2016 intitolato Ogni parola è un seme: riflettere per ritrovarsi. L’idea del progetto è il risultato di una riflessione comune su tre concetti principali: la cura, l’etica e la dignità.
La cura non è una tecnica ma un modo d’essere; perché tutta la vita umana, per natura si regge sulla cura.
L’etica è un’energia che accende l’intelligenza per capire come trovare una strada, laddove altri vedono un muro.
La dignità è un valore incondizionato, non solo di ogni singolo essere umano ma anche di ogni comunità. Cura, etica e dignità poggiano imprescindibilmente sul legame interumano cooperativo, rifuggono le identità esclusive e vivono di identità comunicative, vivificate dalla reciprocità e generatrici di una sorta di zona franca entro la quale le persone contano più delle prestazioni, dei giudizi, degli interessi e dove si disinnesca la conflittualità e la distruttività che spesso ci portiamo dentro.

Il concetto di comunità auto-educante

Questo vale per il rapporto che noi infermieri abbiamo non solo verso le persone assistite ma anche verso noi stessi. Prendersi cura della propria integrità di persone per non rimanere individui autocentrati e, quindi, sconnessi nelle relazioni, è per noi un imperativo categorico, tanto più oggi nel clima e nel contesto sopra descritti. Come nella cura noi infermieri cerchiamo di guardare alla persona non solo per quello che è oggi ma anche per il cammino di trasformazione che potrà avere, altrettanto, nel prenderci cura di noi, noi infermieri non possiamo guardarci solo per quello che siamo oggi, ma anche per il nostro cammino di trasformazione, concependoci come una comunità auto-educante che non aspetta solo di reagire agli eventi e di trarre frutti da decisioni altrui, ma che prende in mano la propria situazione, la disegna, la realizza e la governa. A questo proposito, in un recente seminario realizzato presso la nostra sede formativa, il prof. Mancini autorevole filosofo, ha suggerito una strategia trivalente:
– fare esperienza di silenzio, che non vuol dire stare zitti, ma vivere uno spazio riflessivo, fisico e mentale, per ritrovarsi;
– affrontare la lotta interiore tra tendenze creative e distruttive; affrontare esplicitamente le nostre contraddizioni;
– Impegnarsi a trasformare in meglio le situazioni esterne che si vivono

Il prendesi cura di sè

In altri termini, prendermi cura di me non vuol dire ritrarmi nell’interiorità, rinchiudermi nel proprio io; sarebbe una forma di individualismo. La vera cura di me, con il silenzio e la lotta interiore, sfocia nell’impegno a trasformare in meglio ciò che mi sta attorno. E questo alimenta, in un circolo virtuoso, la mia forza interiore. Infatti, non c’è separazione dentro-fuori di me, prima-dopo di me. Cresco dentro se mi impegno fuori. Se mi impegno fuori posso alimentare la qualità della mia vita interiore. Questa strategia vale non solo per i singoli ma anche per la nostra comunità professionale, a patto che questo percorso venga fatto insieme, perché il pensiero cresce nel dialogo che è ben più di una chiacchierata. In considerazione di quanto sopra si è deciso sperimentalmente di programmare, con la partecipazione e il supporto di suor Cristina, questo primo incontro con medici, infermieri e o.s.s. del reparto che hanno manifestato interesse e sensibilità all’innovazione. L’incontro intende far vivere ai partecipanti uno spazio e un tempo dedicati esclusivamente a riflettere e discutere come liberi pensatori, al di fuori di ogni ruolo precostituito e di ogni struttura istituzionale e associativa, su casi clinici – assistenziali particolarmente pregnanti sul piano etico – morale, dando fiato e voce ai propri pensieri, spesso sopiti o soffocati dal contingente, ridelineando una visione collettiva delle cose, disegnando un percorso evolutivo futuro, studiando con creatività strategie per renderlo possibile. Il programma è solo tracciato a grandi linee e vede come primo aspetto di riflessione quello etico; sarà modulato dai partecipanti stessi con possibili sviluppi futuri.
Partecipare: per vivere un’occasione di silenzio dialogico-riflessivo, astraendoci temporaneamente dai nostri ruoli, affrontare esplicitamente e con estrema libertà di pensiero la lotta interiore e le contraddizioni che caratterizzano la nostra professione, l’aspetto etico e morale di alcuni casi clinici assistenziali che hanno particolarmente colpito la nostra coscienza, se lo vogliamo, per far si che la parola, portatrice e rivelatrice di senso si integri con il silenzio come luogo di riflessione e meditazione.

Vorrei riportare il pensiero collettivo del gruppo di lavoro che ha partecipato alle prime edizioni del progetto a proposito di etica “vera” – etica vissuta “sul campo” sulla propria pelle e sulle questioni talvolta più grandi di noi che suscitano ulteriori interrogativi, spesso lacrime e cicatrici:

La vera sapienza frutto della riflessione, del dialogo e dell’incontro generoso fra le persone non si caratterizza per l’accumulo di dati ma per la loro lettura sapienzale cioè capace di dare un senso al vissuto in relazione al fine perseguito. Credo che riaffermare la possibilità di un’etica condivisa significhi: abbandonare l’idea che l’etica sia solo una sovrastruttura individuale e riaffermare la forza della testimonianza come movimento contagioso nel bene dal basso.

In toni di estremo rispetto e riguardo all’argomento di cui parliamo portare all’attenzione una delle maggiori criticità e punto di debolezza che riscontro quotidianamente. In una cornice di riferimento di povertà antropologica, culturale e sociale, in una generale parcellizzazione delle coscienze in un contesto dove la multiculturalità sembra averne dilatato i confini, nell’ottica di quella che la stessa Luigina Mortari definisce “l’essenza ontologica e la filosofia della cura” la riflessione verte sulla difficoltà da parte di noi infermieri nell’identificare il bisogno spirituale della persona e del contesto familiare – bisogno spirituale inteso come ricerca di senso e significato. Esempi pratici sono ad esempio quelli che io definisco “il buono e il cattivo morire”. Spesso aldilà dell’appartenenza a una fede cristiana rispetto a una diversa dalla nostra cultura, in maniera trasversale, il sostegno della fede, della carità  o della speranza in qualche cosa che trascende l’umano consente sovente di affrontare in maniera più “ serena” il passaggio dalla vita terrena a una dimensione trascendentale.

Vorrei terminare il mio breve intervento con due riflessioni che racchiudono in maniera semplice ma esemplare il nostro vissuto quotidiano. La prima, tratta direttamente dalla Carta che rimanda all’esigenza di una vera conversione umana, e per rispondere a questa vocazione esaltante è necessaria la disponibilità a sperimentare una conversione intima, a purificare il cuore e a trovare uno sguardo nuovo. È  lo sguardo in cui si vede la vita nella sua profondità, cogliendone le dimensioni di gratuità, di bellezza, di provocazione alla libertà e alla responsabilità. È lo sguardo di chi non pretende d’impossessarsi della realtà, ma la accoglie come un dono, scoprendo in ogni cosa il riflesso del Creatore e in ogni persona la sua immagine vivente.

La seconda, tratta dalla Lettera di Giulia Facchini, nipote del Cardinal Martini:

È di questo tempo dell’agonia, che tanto ci spaventa,
che sono certa tu vorresti dire.
La chiave di volta, sia
per te che per noi, è stata l’abbandono della pretesa di guarigione
o di prosecuzione della vita nonostante tutto

 


Note

1 Cfr. BENEDETTO XVI, Lett. Enc. Spe salvi sulla speranza cristiana, n.39: AA99; 2007

 D.M. 14 settembre 1994, n. 739. 1. È individuata la figura professionale dell’infermiere con il seguente profilo:  l’infermiere è l’operatore sanitario che, in possesso del diploma universitario abilitante e dell’iscrizione all’albo professionale è responsabile dell’assistenza  generale infermieristica

3 Ogni narrativa di malattia riflette forti preferenze individuali e culturali. Ciò rappresenta spesso una barriera all’ascolto del paziente. Certe narrative vengono escluse e i pazienti spinti verso narrative ufficiali. Ogni cultura propone narrative diverse di vita e di spiritualità (letteratura, musica, spettacolo). Le “grandi narrative” ispirano le nostre reazioni e i nostri atteggiamenti nei confronti della malattia, della sofferenza e della morte.

Cultura, spiritualità e religione sono connesse, ma non sovrapponibili. La spiritualità è un terreno comune di impegno. Il culto per i morti è espressione primaria di spiritualità.

MANCINI R.,  Il silenzio, via verso la vita, Qjqaion, Comunità di Bose 2002

MORTARI L., Filosofia della cura, Raffaello Cortina Editore, Milano 2016


Bibliografia

BENEDETTO  XVI, Lett. Enc. Spe salvi sulla speranza cristiana, n.39: AA99; 2007.

D.M. 14 settembre 1994, n. 739

GIOVANNI PAOLO II, Alzatevi e andiamo, Mondadori, Milano 2004

MORTARI L., Filosofia della cura, Raffaello Cortina Editore, Milano 2016

MANCINI R., Il silenzio, via verso la vita, Qjqaion, Comunità di Bose 2002

(*) Coordinatrice S.C. Oncologia reparto Fratel Luigi Presidio Ospedaliero Cottolengo
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