Migliorare la qualità di vita, più ricerca oncologica e farmaceutica, più uguaglianza nell’accesso alle cure nel mondo

Alcuni traguardi ancora da raggiungere nella lotta contro il cancro infantile nella XIX Giornata mondiale

di redazione Bioetica News Torino
redazione Bioetica News Torino
14 febbraio 2020
Migliorare la qualità di vita, più ricerca oncologica e farmaceutica, più uguaglianza nell’accesso alle cure nel mondo

Non solo si deve cercare di migliorare la qualità di vita dei bambini malati di tumore riducendo gli effetti collaterali, soprattutto quelli tardivi, e di aumentare le percentuali di guarigione  attraverso  studi di ricerca innovativi in ambito oncologico pediatrico e farmaceutico ma c’è da portare avanti anche l’uguaglianza di diritti alle cure nel mondo perché tutti possano usufruirne allo stesso modo. Rispetto agli anni Settanta in cui la probabilità di guarigione era pressoché del 40%, esse  giungono oggi  per alcune patologie  «a oltre l’80% dei casi» mentre  da un altro lato non possiamo pensare a chi vive nella parte “sbagliata” del pianeta, dove l’accesso alle cure è tutt’altro che garantito e dove le percentuali sono esattamente invertite. In quei paesi, solo il 20% guarisce. Se il cancro non ha confini, non dovrebbero averli neanche le cure», afferma il presidente Fiagop Angelo Ricci.

È la federazione onlus, fondata nel 1995, che riunisce un buon numero di associazioni di genitori di bambini malati di tumore e leucemie, diffuse in tutta Italia che con la loro presenza soprattutto presso centri di cura offrono sostegno ai bambini e alle loro famiglie, informano sulla  tutela ai loro diritti. È la stessa federazione che assieme alla AIEOP dei medici  (Associazione Italiana di Ematologia Oncologica Pediatrica) promuove ogni anno nel nostro Paese la Giornata mondiale di sensibilizzazione pubblica contro il Cancro infantile (International Childhood Cancer Day), istituita  da diciannove anni  dall’Organizzazione mondiale della Sanità  e promossa dalla rete delle 188 associazioni di genitori diffusa in 5 continenti presso 90 Paesi, la Childhood Cancer International CCI, che si  celebra  il 15 febbraio.

Numerose iniziative culturali  si svolgono in diverse città di Italia nelle due giornate 14 e 15 febbraio per la campagna di sensibilizzazione rivolta a tutti per  poter comprendere le problematicità che bambini e ragazzi con le loro famiglie devono affrontare durante il percorso della malattia, non solo biologica ma che colpisce anche la dimensione affettiva e psicologica della persona, che irrompe in modo inaspettato travolgendo la “normale ” routine quotidiana; per diffondere anche una cultura della prevenzione. Si è giunti alla seconda edizione e si chiama Diamo radici alla speranza, piantiamo un melograno, frutto che viene a simboleggiare con i suoi  arilli l’alleanza terapeutica tra le diverse parti  coinvolte. Vi saranno giochi, banchetti con i melograni un po’ ovunque,  dai luoghi dell’ospedale alle aree verdi comunali a case di accoglienza dove all’intrattenimento si farà anche memoria di coloro che non ce l’hanno fatta. A Torino Casa Ugi dell’Ospedale Regina Margherita – Città della Salute e della Scienza ha avviato  oggi un laboratorio e attività a tema con i piccoli ospiti della Casa e allestito un  banchetto di melegrane.

A queste nella giornata celebrativa di domani, sabato 15 febbraio, si tiene un convegno nazionale scientifico, a Salerno promosso dalla federazione citata assieme ai medici di AIEOP e con il patrocinio del Ministero della Salute e di diverse istituzioni ospedaliere e territoriali. È organizzato dall’Associazione oncologica pediatrica e neuroblastoma Open Onlus presso l’Azienza Ospedaliera San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona, dal titolo: Tumori solidi: stato attuale e prospettive. Seppure i risultati raggiunti oggi fanno ben sperare nella guarigione dalla diagnosi di tumore maligno  –  50 mila persone guarite con un’età media di 29 anni –  e occorre raggiungere ancora ulteriori traguardi sia nella lotta al tumore infantile che si manifesta con diverse tipologie e sottotipi sia nella qualità di vita nonché lo sviluppo di una scrupolosa annotazione dei  follow-up  per i  sopravviventi.  Dei 1500 tumori rilevati nel nostro Paese ogni anno in bambini di età tra 0 e 14 anni, i quasi 1000 casi nuovi di diagnosi all’anno rappresentano una percentuale di tumori solidi importante.  La consapevolezza di effetti collaterali tardivi che potrebbero insorgere, anche gravemente, conseguenti e a seconda del tipo di trattamenti di cure ricevute, rende necessario un piano di monitoraggio a lungo termine degli organi e apparati potenzialmente a rischio per prevenire il più possibile le eventuali complicanze a distanza di anni dopo le terapie. Nel delicato passaggio all’età adulta dopo essere guariti c’è bisogno di una figura di «un referente che li possa seguire più avanti negli anni. «Si stima che in Italia un cittadino su 1300 sia un guarito da tumore pediatrico e che quindi, vista la relativa rarità di questa condizione, non tutti i medici siano informati sulle possibili complicazioni a distanza delle terapie antitumorali  ricevute in età pediatrica»,  spiega Riccardo Haupt responsabile del servizio di Epidemiologia e Biostatistica e dell’ambulatorio “Dopo” (Diagnosi Osservazione e Prevenzione dopo terapia Oncologica) presso l’IRCSS dell’Istituto Gaslini di Genova e responsabile del Convegno.

Per questo motivo è importante il Passaporto del guarito, un progetto europeo che lo stesso professore Haupt ha coordinato e ne dà alcune informazioni: «Adottato già in molti centri AIEOP e presto disponibile per tutti, oltre ai dati sulla storia di malattia di ogni persona, contiene una serie di raccomandazioni per il monitoraggio a lungo termine degli organi o apparati potenzialmente a rischio. Le raccomandazioni sono specifiche per ogni soggetto e sono basate su linee guida internazionali approvate».
«Pensiamo che lo strumento del Passaporto possa responsabilizzare gli stessi lungo-sopravviventi e aiutarli a pianificare assieme ai loro medici il piano di follow-up a lungo termine per loro più indicato», conclude il Dr. Haupt. Mentre la prima parte del convegno darà un ampio panorama dello stato dell’arte, delle innovazioni in campo terapeutico e diagnostico  e delle problematiche di tipo chirurgico, medico o neurochirurgico che diversi esperti sul campo a diverso titolo e chiara fama presenteranno, la seconda sessione sarà incentrata sui guariti dove potranno ricevere dagli  esperti informazioni utili su approcci di cura e dare a questi ed altri  guariti  la loro testimonianza.

Mentre  per leucemie e linfomi si può guarire e comunque si sono raggiunti buoni livelli di cura – la nota  Fiagop per  la Giornata celebrativa – per i  tumori solidi  cerebrali, i neuroblastomi e  sarcomi le percentuali di guarigione sono purtroppo ancora basse. Quelli cerebrali  con più di 300 nuovi casi ogni anno sono, dopo le leucemie, il gruppo di tumori solidi più frequente, seguiti dal neuroblastoma – circa 120 nuovi casi all’anno – e dai sarcomi ossei o dei tessuti molli – circa 160 nuovi casi per i due tipi di tumore.

Nel mondo ogni anno si stima che più di 300 mila bambini e ragazzi,  dalla nascita fino ai 19 anni, vengono diagnosticati il cancro e 8 su 10 vivono nei paesi a basso reddito dove il tasso di sopravvivenza arriva spesso appena al 20%.  L’Oms si propone entro il 2030 di alleviare loro la sofferenza e arrivare ad almeno al 60% di sopravvivenza.

Tanto prima si riesce a diagnosticare il tumore tanto più cresce la probabilità di risposta ai trattamenti e di conseguenza una maggiore probabilità di sopravvivenza. Quando non si può curare si può però dare sollievo alla sofferenza con le cure palliative. Sono proprio quei bambini che vivono nei paesi a basso reddito la cui diagnosi avviene per molti di loro troppo tardi che la palliazione dovrebbe essere diffusa per aiutarli almeno a non soffrire. Invece  per molti ciò non avviene ora per la scarsa conoscenza da parte degli operatori sanitari  ora per la scarsa disponibilità della morfina (Wordlchildcancer.org, World Hospice and palliative care day).

(Aggiornamento 14 febbraio 2020, 22.40)

 

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