Notizie dall’Italia

di Lara Reale *
pubblicato il 14 luglio 2013
Notizie dall’Italia

1. «L’Etica della ricerca. l diritti del malato»: decalogo dell’Istituto europeo di oncologia

3 giugno 2013

«L’Etica della ricerca. l diritti del malato» è il tema dello IEO Day 2013, l’appuntamento annuale di presentazione dei risultati e dei programmi di ricerca dell’lstituto Europeo di Oncologia.

«La spending review per la salute spaventa profondamente i cittadini – ha dichiarato Umberto Veronesi, direttore scientifico IEO – Eppure una revisione dei costi è inevitabile, di fronte alla situazione di crisi economica mondiale. Quali criteri utilizzare per riorganizzare una sanità con risorse ovunque limitate? All’lstituto pensiamo che bisogna ripartire dal malato, delineandone i diritti da considerare inviolabili da parte di qualsiasi sistema di cura e ricerca. l diritti del malato rappresentano infatti la bussola etica della ricerca biomedica. La medicina oggi è integrata con la ricerca di nuove cure che però necessitano di una sperimentazione sull’uomo. Il  medico oggi ha quindi due anime: il medico soccorritore, che vede nel malato una persona da curare, e il medico ricercatore che vede nello stesso malato un corpo da studiare, per il progresso delle conoscenze. l diritti del malato indicano la giusta misura fra l’obiettività della scienza e l’empatia della cura, entrambe imprescindibili per ottenere la massima efficacia terapeutica».

«L’evoluzione della ricerca clinica e la pressione dei movimenti di pazienti e familiari richiedono un ripensamento della sperimentazione sull’uomo – spiega Aron Goldhirsch, vicedirettore scientifico IEO – Allo IEO abbiamo identificato i punti critici per ogni sua fase. Occorre innanzitutto selezionare meglio la popolazione da studiare, offrire un’informazione più completa sui nuovi farmaci da sperimentare, sottoporre al paziente un consenso informato più “onesto” e comprensibile. lnoltre è indispensabile poter cambiare lo studio strada facendo, trovare vie alternative al placebo – non è più accettabile dare a un malato una sostanza che sappiamo essere inefficace – e mettere in discussione il principio della randomizzazione, in base al quale un gruppo di malati viene sottoposto alla terapia standard e un altro gruppo alla terapia innovativa, selezionandoli a caso (random). Per ognuno di questi punti cruciali la comunità scientifica è chiamata a riflettere e trovare nuove risposte».

«Il  concetto di “medicina personalizzata” non può fermarsi alle caratteristiche genetiche del paziente– continua Gabriella Pravettoni, direttore dell’Unità di Psicologia – ma deve necessariamente tenere in considerazione anche le sue caratteristiche psicologiche, i suoi bisogni e i suoi valori, le sue aspettative e la qualità di vita che deriva dai trattamenti medici a cui viene sottoposto. ln quest’ottica le cure psiconcologiche devono essere parte integrante del supporto al paziente e ai suoi familiari, in linea per altro con la World Cancer Declaration del 2006 dell’UlCC (Union for lnternational Cancer Control) che sancisce il “diritto delle persone ammalate e dei familiari ad interventi globali nelle varie fasi della malattia”. È necessario uno sforzo di coerenza organizzativa nell’ambito delle strutture oncologiche, volta  al supporto del paziente e dei suoi familiari, che includa anche la sofferenza psicologica, e non solo quella fisica, all’interno dei Livelli Essenziali di Assistenza».

«La centralità della persona – dichiara Mauro Melis, amministratore delegato IEO –  è un criterio fondamentale delle nostre scelte strategiche e organizzative, che hanno fatto del 2012 un anno di crescita per lo IEO. Oltre 100.000 cittadini si sono rivolti allo lEO, di cui oltre il 50% da fuori Regione; è aumentata la produzione scientifica, che ha raggiunto le 391 pubblicazioni, ed è sostanzialmente stabile l’investimento in ricerca, pari a oltre 47 milioni di euro».

I DIRITTI DEL MALATO

Il primo dei valori e principi che ispirano e guidano gli operatori dell’IEO è la «Centralità della persona assistita».
In Istituto tutti i medici lavorano a tempo pieno dedicando tutto il loro impegno alla cura, alla ricerca, all’aggiornamento continuo e allo scambio interdisciplinare con i colleghi nell’ambito della stessa struttura.

I DIECI DIRITTI DEL MALATO
1.            Diritto a cure scientificamente valide
2.            Diritto a cure sollecite
3.            Diritto a una seconda opinione
4.            Diritto alla privacy
5.            Diritto a conoscere la verità sul malattia
6.            Diritto a essere informato sulle terapie
7.            Diritto di rifiutare le cure
8.            Diritto a esprimere le volontà anticipate
9.            Diritto a non soffrire
10.          Diritto al rispetto e alla dignità

(Fonte: IEO Milano)
(Approfondimenti: http://www.ieo.it/Italiano/Documents/IEO_Day_2013.pdf)

2. In Italia il 4° congresso mondiale sull’ADHD: appuntamento controverso

3 giugno 2013

Il congresso mondiale di quattro giorni sull’iperattività infantile si è svolto quest’anno in Italia, finanziato dai produttori di psicofarmaci e organizzato dall’ADHD World Federation, associazione privata diretta da L. Rohde, medico consulente di numerose case farmaceutiche. Luca Poma, portavoce dell’associazione «Giù le Mani dai Bambini», ha dichiarato: «Un congresso dai contorni assai preoccupanti».

Un Congresso in grande stile ma all’insegna del conflitto d’interessi, dunque, quello organizzato con i fondi delle multinazionali del farmaco a Milano dal 6 al 9 giugno 2013. Questa la denuncia di «Giù le Mani dai Bambini Onlus», comitato indipendente per la farmacovigilanza pediatrica in Italia (www.giulemanidaibambini.org) sul 4° Congresso Mondiale dell’ADHD (la “sindrome” dei bambini troppo agitati e distratti), che vede infatti come sponsor principali i due colossi mondiali della produzione di psicofarmaci, alle quali si aggiungono altre case farmaceutiche.

Luca Poma, giornalista e portavoce di «Giù le Mani dai Bambini» ha dichiarato: «Avevamo lanciato l’allarme pochi mesi fa, documentando come la Shire si stesse preparando allo sbarco in Italia e apparisse come la più ‘iperattiva’ tra le aziende farmaceutiche impegnate in attività di pre-marketing sulle nuove molecole psicoattive che vuole commercializzare sui bambini1, e dopo appena quattro mesi da quella denuncia ecco organizzato in Italia un imponente congresso dai contorni assai preoccupanti.
In Germania si è assistito a un vero e proprio boom di diagnosi per l’ADHD, con 750.000 bambini agitati o distratti etichettati come malati, ma è l’Italia – che è il 5° mercato farmaceutico al mondo – la nuova frontiera del business sulla pelle dei più piccoli: se osserviamo con attenzione il board2 di questa Federazione Mondiale dell’ADHD, che è un associazione privata e curiosamente sul proprio sito web non pubblica il proprio bilancio, non possiamo che constatare con estrema preoccupazione la predominanza di medici coinvolti finanziariamente a vario titolo con i produttori di psicofarmaci.È il classico sistema da sempre utilizzato per affermare il paradigma delle variazioni di temperamento come “malattia”, da curare ovviamente con neurofarmaci, – conclude Poma – nella cornice di un business globale da oltre 20 miliardi di dollari all’anno».

Sul punto è intervenuta anche la prof. Emilia Costa, medico psichiatra già 1ma Cattedra di Psichiatria dell’Università di Roma «La Sapienza» e primario di Psichiatria al Policlinico Umberto I di Roma: «Ci tengo ad evidenziare – come conferma la storia personale mia e di molti colleghi – come sia incredibilmente complicato e spesso impossibile ottenere fondi per la ricerca scientifica, a meno di legarsi a doppio filo con alcune potenti case farmaceutiche, in grado – come dimostra il caso della l’ADHD World Federation – di organizzare senza alcuna difficoltà un imponente evento di più giornate in un lussuoso centro congressi con moltissimi relatori – conclude Costa – invitati da chi ha tutto l’interesse ad espandere questo business miliardario a spese dei più piccoli».

Claudio Ajmone, psicoterapeuta, tra i massimi esperti italiani di ADHD, ha dichiarato invece: «I documenti di presentazione della ADHD World Federation parlano dell’iperattività infantile come di “una malattia altamente ereditaria della quale soffrirebbe il 5% dei minori nel mondo”, il che equivale a decine di milioni di bambini e adolescenti potenziali destinatari di terapie a base di anfetamine e altre molecole psicoattive: quest’affermazione è insostenibile dal punto di vista scientifico, e asservita ad interessi commerciali di parte. Molti bambini sono agitati o distratti; questo può essere un comportamento che dà disagio e che va certamente considerato con la massima attenzione, ma ho seri dubbi che la risposta di noi adulti possa essere la ricetta di uno psicofarmaco come soluzione a tutti i problemi, stante il fatto che questi prodotti non curano nulla e si limitano – a caro prezzo – a sedare i sintomi. Stupisce inoltre come anche medici e istituzioni sanitarie italiane diano credito a eventi come questo in programma a Milano, che altro non sono se non una “vetrina” utile per espandere surrettiziamente – conclude Ajmone – il consumo di psicofarmaci tra minori nel nostro Paese».

Il Comitato «Giù le Mani dai Bambini» ha con l’occasione rivolto un nuovo appello al Ministro per la Salute On. Beatrice Lorenzin affinché promuova una campagna di sensibilizzazione pubblica sulla necessità di un uso molto prudente di psicofarmaci sui bambini, farmaci indicati come responsabili di possibili effetti collaterali potenzialmente distruttivi: il rapporto ESPAD, recentemente pubblicato dal CNR di Pisa, conferma infatti che oltre il 15% degli adolescenti italiani ha utilizzato psicofarmaci, e la metà di essi li ha usati senza alcuna prescrizione medica.
1  http://www.giulemanidaibambini.org/news-in-evidenza/psicofarmaci-ai-bambini-cresce-esponenzialmente-il-consumo
2 http://www.adhd-federation.org/board.html

(Fonte: Giù le Mani dai Bambini onlus)
(Approfondimenti: http://www.cnr.it/cnr/news/CnrNews?IDn=1922)

3.  Funzioni del pancreas ricreate nel midollo osseo per la cura del diabete

6 giugno 2013

Curare il diabete ricreando, nel midollo osseo, le isole del pancreas che producono ormoni: l’intervento, una prima mondiale, è stato eseguito tre anni fa all’Ospedale San Raffaele di Milano su quattro pazienti e, a distanza di tempo, ha dimostrato di funzionare. Così il 6 giugno 2013 i ricercatori guidati da Lorenzo Piemonti, responsabile del trapianto di isole e dell’ Unità di Biologia delle Beta cellule al Diabetes Research Institute dell’ospedale, hanno reso noti i risultati sulla rivista «Diabetes».

Tutti e quattro i malati soffrivano di un diabete particolare, cosiddetto di tipo 3c, che si manifesta in seguito o a danni gravi del pancreas, dovuti per esempio a pancreatiti croniche, o all’asportazione dell’organo per pancreatiti acute o per tumori. È diverso, quindi, dal diabete di tipo 1, dove è la distruzione delle cellule beta pancreatiche a portare a una mancanza assoluta di insulina, e di tipo 2, dove l’ormone, invece, è carente o non funziona come dovrebbe. «Si stima ­ spiega Piemonti – che il diabete di tipo 3c copra almeno il dieci per cento di tutti i casi di diabete ed è una condizione difficile da controllare, anche con le più avanzate terapie insuliniche».

Nel diabete di tipo 3c, infatti, non solo mancano le cellule che producono insulina, ma anche quelle che producono altri ormoni, come il glucagone, altrettanto importanti per la regolazione degli zuccheri nel sangue. I ricercatori hanno così pensato di recuperare dal pancreas del paziente, dopo averlo asportato, le cellule endocrine, quelle che producono appunto gli ormoni, e di trapiantarle nel midollo osseo del bacino dello stesso paziente. A distanza di quasi tre anni le cellule trapiantate continuano a funzionare, dimostrando che la procedura è sicura ed efficace. E innovativa, dal momento che fino a oggi, nel midollo osseo, vengono impiantate solo cellule staminali ematopoietiche per curare malattie come la leucemia.

Ma perché la scelta del midollo osseo, quando normalmente le isole pancreatiche si trapiantano nel fegato? «Si sa ­ dice Piemonti ­ che dopo un’infusione di isole pancreatiche nel fegato se ne perdono almeno il 50 per cento nel giro di un giorno e un altro 30 per cento nella settimana successiva. Per questo dobbiamo somministrare molte isole. Nel midollo, invece, non se ne perdono così tante come nel fegato». È per «risparmiare» cellule che i ricercatori stanno pensando di sfruttare il midollo come sede di trapianto anche per i diabetici di tipo 1: in questo caso si usano cellule di donatore ed è necessaria una terapia anti­rigetto. «Pensiamo ­ conclude Piemonti ­ che il midollo possa anche rappresentare un ambiente più favorevole dal punto di vista della risposta immunitaria».

Al San Raffaele è già partita una sperimentazione per confrontare, nei diabetici di tipo 1, le due tecniche: quella sul fegato e quella sul midollo.

Adriana Bazzi
(Fonte: Corriere della Sera)
(Approfondimenti: http://journals.lww.com/annalsofsurgery/Abstract/publishahead/Extending_Indications_for_Islet.98399.aspx)

4. Ricerca Agenas: instabilità e crisi non aiutano governance

7 giugno 2013 

La disomogeneità che si riscontra tra le diverse Regioni italiane in tema di cure primarie rischia di «minare le basi dell’uguale trattamento dei cittadini». Il timore è stato espresso dagli studiosi che venerdì 7 giugno, a Venezia, hanno presentato la ricerca «Verso quale sistema sanitario» nell’ambito del convegno su «Sistema di assistenza primaria, le innovazioni in Sanità».

Il progetto è stato finanziato dal ministero della Salute ed è stato realizzato grazie alla collaborazione tra Agenas e Università Ca’ Foscari, con il coinvolgimento delle Regioni, ed è proprio il direttore generale di Agenas Fulvio Moirano a spiegare che «la ricerca si è articolata in due parti principali: il tentativo di verificare l’omogeneità dei sistemi sanitari che si sono sviluppati nelle Regioni, in una variabile sintonia con i sistemi di welfare; e l’analisi della territorializzazione del processo di cura e della presa in carico, ossia delle cure primarie».

L’efficacia delle varie forme di associazionismo medico è stata valutata in base a fattori come la presenza di équipe multidisciplinari, la responsabilizzazione dei medici sui costi connessi alle decisioni cliniche, la variabilità della remunerazione legata al raggiungimento di obiettivi e l’infrastruttura informatica avanzata. L’analisi ha approfondito in particolare i modelli di cure primarie messi in atto in cinque Regioni: Lombardia, Veneto, Emilia Romagna, Toscana e Puglia e ha evidenziato, tra le esperienze più innovative, le «Unità complesse cure primarie», fondate sull’integrazione multi-professionale del personale medico e non, attivate in particolare nelle Case della salute presenti in Emilia Romagna e Toscana.

Oltre alla carenza di risorse, l’estrema differenziazione dei modelli adottati è emersa come uno dei problemi principali. Fondamentale è la presa in carico dei pazienti affetti da malattie cronico-degenerative, realizzata in tutte le Regioni esaminate, ma spesso non in maniera uniforme e condivisa. Tra le sperimentazioni innovative i ricercatori citano l’esempio positivo della Regione Lombardia, con l’attivazione dei Chronic Related Group.

(Fonte: DoctorNews)
(Approfondimenti: http://www.agenas.it/index.htm)

5. Se, come e quando la famiglia fa notizia

8 giugno 2013 

«Il discorso pubblico sulla famiglia può essere costruito a partire da tre prospettive: parlare della famiglia, parlare alla famiglia, far parlare la famiglia». Così Francesco Belletti, presidente del Forum delle associazioni familiari, l’8 giugno ha aperto alla Pontificia Università della Santa Croce di Roma il seminario su «Raccontare la famiglia: sfide e opportunità per l’associazionismo».

Restituire voce alle famiglie. Se comunicare la famiglia è «complesso», diventa «particolarmente difficile», secondo Belletti, «sulla scena pubblica» perché »riferirsi alla comunicazione istituzionale significa riflettere sul modo in cui la rappresentanza della famiglia riesce a raggiungere in modo convincente cittadini, attori sociali e decisori attraverso i media». Quella costruita tra famiglie, associazioni, comunicatori e policy makers si configura dunque come una «triangolazione dove purtroppo il lato debole» è costituito proprio dalle famiglie, «sia per la capacità di fare lobby» che di utilizzare «i differenti codici» e le «grammatiche comunicative”. La grande sfida è «restituire voce alle famiglie» e, ha concluso il presidente del Forum, «rappresentarle di fronte ai sistemi di potere».

Della comunicazione istituzionale ha parlato José Marìa La Porte, docente di Fondamenti della Comunicazione istituzionale all’Università della Santa Croce, sottolineando come le istituzioni che promuovono la famiglia «potrebbero disegnare piani di comunicazione articolati intorno a tre pilastri: la preoccupazione del bene comune, l’offerta di nuove idee agli agenti sociali e politici, la presentazione adeguata di quelle idee nella spesa pubblica, in modo realistico e propositivo».

Sulla funzione di “agenda” svolta dai media si è soffermato Norberto Gonzàlez Gaitano, docente di Opinione pubblica presso l’ateneo pontificio: «I media – ha spiegato – ci dicono su cosa pensare piuttosto che cosa o come pensare. Così additano le priorità nello spazio pubblico: chi indica le priorità detiene un grande potere, incluso quello di escludere taluni argomenti dal dibattito». In tale contesto riveste un ruolo particolare il “frame”, dal momento che il modo di inquadrare gli argomenti, spesso indipendente dal ruolo dei giornalisti, che si basano sui “luoghi comuni” del discorso pubblico, «porta con sé un orientamento valoriale del problema, delle cause e delle possibili soluzioni».

Sul «bisogno di persone competenti nella comunicazione delle associazioni, che si assumano le giuste responsabilità» si è soffermata Maria Mussi Bollini, vicedirettore di RaiRagazzi e RaiGulp: «Gli strumenti di comunicazione sociale sono presenti in famiglia e in casa, la tv propone immagini con storie e modelli che raccontano e drammatizzano. Un film visto insieme può coinvolgere, e parlarne insieme diventa strumento di crescita». A patto che questo avvenga in una famiglia in cui i genitori siano «autorevoli, non autoritari», in grado di «offrire un bagaglio di valori per cui i ragazzi sappiano discernere: solo con una sana media education si può lavorare per migliorare il rapporto con gli strumenti». «La creatività – ha aggiunto il regista Franco Muraca – si innesca da sé se c’è il bisogno di raccontare. Occorrono persone capaci di darsi compiutamente all’idea che batte nel loro cuore».

Sul modo in cui la famiglia “fa notizia” è intervenuto il caporedattore di «Avvenire», Luciano Moia: «Non pretendiamo che i quotidiani facciano pastorale famigliare, ma che guardino la realtà in modo non ideologico, avendo a cuore il bene comune». La famiglia, “architrave della società”, merita attenzione, anche perché «non è mai causa ma vittima di atteggiamenti culturali che scambiano la libertà con la sregolatezza». Secondo Moia «nessun quotidiano, soprattutto su un tema sensibile come la famiglia, si pone in modo neutro. E chiamare i fatti di sangue “delitti famigliari”, sarà giornalisticamente efficace, ma getta ombre sulla famiglia». In questo senso occorre insistere nell’offrire una visione antropologica diversa, che parli della «bontà della famiglia unita». L’approccio dei quotidiani “cosiddetti laici” si pone, ha spiegato, su tre livelli: «Proposizione di dettagli macabri e morbosi, tentativo di approfondimento psicologico. Poi, a volte, si accenna alla mediazione famigliare, vista come una maniera per separarsi in maniera civile. Si tratta di un approccio sbagliato, cui manca il coraggio e la capacità di soffermarsi sui modi per prevenire questi episodi».

Lorena Leonardi
(Fonte: Agenzia Sir)
(Approfondimenti: http://www.forumfamiglie.org/comunicati.php?comunicato=587)

6. Infanzia, il Garante italiano Spadafora: 723 mila minori in povertà assoluta

10 giugno 2013

In Italia 1.822 mila minorenni, pari al 17,6% di tutti i bambini e gli adolescenti, vivono in situazione di povertà relativa, mentre il 7%, pari a 723 mila minori, vive in condizioni di povertà assoluta. La quota è del 10,9% nel Mezzogiorno, a fronte del 4,7% nel Centro e nel Nord del Paese. È allarmante la fotografia che emerge dalla seconda relazione annuale al Parlamento dell’Autorità garante per l’infanzia e l’adolescenza, presentata l’11 giugno a Palazzo Madama dal garante Vincenzo Spadafora.

Illustrando il rapporto, che riguarda il 2012, alla presenza del presidente del Senato Pietro Grasso, e del ministro della Giustizia Annamaria Cancellieri, Spadafora ha confermato i dati resi noti nelle scorse settimane dell’Istat e ha sottolineato: «Il fallimento delle politiche sinora adottate è quello relativo al rischio di povertà ed esclusione sociale per i bambini e gli adolescenti che vivono in famiglie con tre o più minorenni: esso è pari al 70% nel Mezzogiorno a fronte del 46,5% a livello nazionale». Nel rammentare che nella classifica stilata di recente dall’Unicef sul benessere dei minoril’Italia occupa il 22° posto (su 29 Paesi), Spadafora ha evidenziato che la Penisola registra il tasso di Neet (Not in Education, Employment or Training) più elevato tra i Paesi industrializzati, dopo la Spagna. L’11% dei nostri ragazzi tra 15 e 19 anni non è infatti iscritto a scuola, non lavora e non frequenta corsi di formazione.

Un minore su quattro, si legge ancora nella relazione presentata oggi da Spadafora, non pratica sport; la stessa percentuale registra ha problemi di sovrappeso. Quasi il 9% degli adolescenti fuma, il 5% «ha un consumo di alcol rischioso per la salute». Gli studenti italiani sono al 24° posto sui 29 Paesi dell’indagine Unicef per il rendimento scolastico (test Pisa: letteratura, matematica e scienze), nonostante il miglioramento del +10% rispetto al 2000. Confermata invece l’eccellenza della nostra scuola per l’infanzia con il 6° tasso più alto di iscrizione prescolare, alla pari con la Norvegia. Nel ribadire «l’impatto negativo della mancanza di investimenti, da parte dello Stato, a favore dell’infanzia e dell’adolescenza», la relazione rileva che «la classe dirigente del Paese continua a non comprendere il valore di tali investimenti che possono essere un antidoto per uscire dalla crisi e per non compromettere la crescita futura».

Oltre a rispettare i diritti dei bambini e degli adolescenti italiani, «investire oggi su di loro – si legge nel documento – significa domani avere un numero inferiore di famiglie povere da sostenere, meno sussidi per i disoccupati, meno spese per il disagio sociale, probabilmente meno spese per detenuti, più lavoratori e quindi più contributi per il welfare di domani».

(Fonte: Sir)
(Approfondimenti: http://www.garanteinfanzia.org/sites/default/files/ricerca/allegati/Seconda%20Relazione%20al%20Parlamento_0.pdf)

 7.  Il furto massiccio di dati? Occhio ai ritardi sulla privacy

11 giugno 2013

Lo scandalo Prism che sta scuotendo l’America in Italia non sarebbe potuto accadere. La raccolta di dati dai movimenti online degli utenti, infatti, nel nostro Paese è considerato un reato.

«Una raccolta di tale portata, così indiscriminata e generalizzata, al di fuori di qualunque indizio di reato, non sarebbe lecita. Ove mai accadesse, sarebbe contraria ai principi della nostra legislazione e rappresenterebbe una violazione gravissima», dice Antonello Soro, presidente del Garante della privacy. Ne ha parlato l’11 giugno alla Camera dei Deputati per la relazione di bilancio di un anno di attività. «Vicende come questa degli Usa – ha spiegato Soro – possono servire a spiegare perché è indispensabile e urgente dare completa attuazione al nostro Codice della privacy (il decreto legislativo 196 del 2003) in materia di banche dati costituite per finalità di sicurezza. Un intervento che il Garante ha sollecitato più volte». Un anno fa il Garante della privacy aveva anche pubblicato un volumetto informativo sui rischi del “cloud computing”, quel sistema che permette di memorizzare “online” informazioni e dati riservati per poterli poi utilizzare in qualsiasi momento.

«Le soluzioni offerte dal cloud generalmente possono essere più flessibili, efficienti, adattabili ed economiche di quelle sviluppate in-house (in casa propria). Ma possono comportare il rischio di una potenziale perdita di controllo sui propri dati». Così il Garante aveva messo in guardia gli italiani esattamente un anno fa in una guida intitolata «Cloud Computing – Proteggere i dati per non cadere dalle nuvole. La guida del Garante della Privacy per imprese e pubblica amministrazione». Secondo gli esperti informatici dell’ufficio del Garante, infatti, «spesso utilizziamo tecnologie cloud senza neppure saperlo. Alcuni dei più diffusi servizi di posta elettronica o di elaborazione testi sono “sulle nuvole”. Anche molte delle funzioni offerte dai cellulari di nuova generazione (i cosiddetti smartphone) sono basate sul cloud: ad esempio, quelle che sfruttano la geolocalizzazione consigliandoci i locali o gli esercizi commerciali più vicini, che consentono di ascoltare musica o di accedere a giochi online, nonché tante altre funzioni e “app” (applicazioni)».

Il quadro giuridico di riferimento, però, è molto complesso, sia in Italia sia nel resto del mondo. «La tecnologia cloud – avevano spiegato un anno fa gli esperti del Garante – procede molto più velocemente dell’attività del legislatore. Manca ancora un quadro normativo aggiornato – in tema di privacy, ma anche in ambito civile e penale – che tenga conto di tutte le novità introdotte dal cloud computing e sia in grado di offrire adeguate tutele nei riguardi delle fattispecie giuridiche connesse all’adozione di servizi distribuiti di elaborazione e di conservazione dati. Basti pensare, ad esempio, che la normativa europea sulla protezione dei dati risale al 1995. Alcune utili novità per il settore delle telecomunicazioni sono state introdotte dalla direttiva 136/2009 che modifica la direttiva sulla privacy nelle comunicazioni elettroniche del 2002. Fra le misure che entreranno in vigore con il nuovo quadro giuridico è previsto anche l’obbligo per le società telefoniche e gli Internet provider di notificare alle competenti Autorità nazionali e, in determinati casi, agli utenti, tutte le violazioni di sicurezza che comportino la distruzione, la perdita o la diffusione indebita di dati personali trattati nell’ambito della fornitura del servizio.

Un ulteriore importante cambiamento per tutto il settore delle comunicazioni elettroniche, e del cloud computing in particolare, dovrebbe avvenire entro il 2014, con l’approvazione del nuovo Regolamento generale sulla protezione dei dati (Com 2012 11 def) proposto dalla Commissione Europea. Una delle importanti innovazioni di questa riforma riguarderà l’estensione dell’obbligo di notifica delle violazioni di sicurezza che riguardino dati personali a tutti i titolari del trattamento dati come, ad esempio, banche, assicurazioni, Asl, enti locali. Quando previsto, le persone interessate saranno quindi informate senza ritardo della perdita o del furto dei loro dati».

(Fonte:  Sir)
(Approfondimenti: http://www.garanteprivacy.it/web/guest/home/docweb/-/docweb-display/docweb/1894503
http://ec.europa.eu/justice/data-protection/document/review2012/com_2012_11_en.pdf)

8. Effetto Jolie: boom di richieste per rimuovere il seno

12 giugno 2013

Lo chiamano “effetto Jolie”. Dopo che la star di Hollywood ha reso noto di essere stata sottoposta a una doppia mastectomia per ridurre il rischio di contrarre il cancro, è notevolmente aumentato il numero delle pazienti che si recano dai chirurghi plastici italiani per chiedere informazioni su questo tipo d’intervento. A rivelarlo è l’Associazione Italiana di Chirurgia Plastica Estetica (Aicpe), che ha registrato una crescita esponenziale delle richieste di chiarimenti per adenectomie per cancerofobia (asportazione delle ghiandole mammarie per paura del cancro) e plastica immediata.

«Sull’onda emotiva della doppia mastectomia preventiva di Angelina Jolie, sempre più pazienti chiedono informazioni al chirurgo plastico per questa operazione – afferma il presidente di Aicpe, Giovanni Botti  –. In realtà i casi che presentano un’indicazione reale per tale intervento sono molti meno di quanto si creda, quindi è bene che le pazienti siano realmente informate sulla necessità di sottoporsi a un’operazione».

L’adenectomia o mastectomia sottocutanea consiste nell’asportazione della ghiandola mammaria con la finalità di prevenire la formazione di tumori. «Dal punto di vista tecnico – spiega Botti – consiste in un’incisione attorno all’areola o nella piega sottomammaria, seguita dalla rimozione della ghiandola, che rappresenta la sede più frequente di cancro nella mammella. Una volta asportata la ghiandola è necessario “riempire” la mammella con una protesi». Da un punto di vista estetico il risultato, che in un primo momento può sembrare buono, dopo qualche mese in genere è piuttosto scadente: «Alla scomparsa del gonfiore postoperatorio, essendo stata asportata la ghiandola, il volume del seno è costituito soltanto dalla protesi, che in genere è posta dietro al muscolo pettorale. Quest’ultimo però normalmente è troppo sottile per coprirla e nasconderla adeguatamente. Il rischio di irregolarità e di visibilità della protesi è frequente e il risultato estetico è spesso discutibile» afferma Botti.

Sull’onda del caso Jolie, molte donne credono di poter risolvere ogni problema sostituendo la ghiandola con una protesi. In realtà questo tipo di intervento è consigliato solo in casi clinici particolari, in seguito all’indicazione di un oncologo o di un senologo.

Sulla necessità dell’asportazione del seno, la comunità scientifica ha pareri discordanti e molti ribadiscono, in alternativa all’intervento, accurati controlli periodici che garantiscano la precoce scoperta di una eventuale lesione cancerogena che, seguita dal trattamento opportuno, ottiene ottimi risultati.

(Fonte: Aicpe: Eo Ipso)
(Approfondimenti: http://www.aicpe.org/)

9. Agenas, nel 2012 un milione di accessi in meno ai Pronto soccorso

13 giugno 2013 

Sono calati di un milione, in un anno, gli accessi ai Pronto soccorso degli ospedali italiani. Stando ai dati trasmessi dalle Regioni al sistema informativo Emur del ministero della Salute per il 2012, infatti, si registra 1 mln di accessi in meno rispetto al 2011: si è passati da 14.479.595 a 13.433.427 del 2012. Lo evidenzia il presidente dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas), Giovanni Bissoni, nell’editoriale al nuovo Quaderno di Monitor, collana supplementi della rivista dell’Agenas.

È importante che dopo anni di “sovraffollamento” si registri, per la prima volta, un calo degli accessi non urgenti ai Pronto soccorso, anche se è «troppo presto per dire che siamo di fronte a una vera inversione di tendenza» e «potrebbe piuttosto trattarsi di un effetto dell’attuale crisi economica». Così commenta i dati il presidente dell’Agenas, Giovanni Bissoni.

Il calo di un milione di accessi in un anno, rileva Bissoni, «può infatti, avere due possibili spiegazioni. La prima, la più ottimistica, è che sono migliorati e sono stati rafforzati i servizi territoriali, aspetto sul quale sono in atto dei monitoraggi nelle Regioni». La seconda spiegazione è invece legata, appunto, alla crisi economica: «In passato i Pronto soccorso hanno spesso rappresentato, ovviamente nei casi non urgenti, una “porta di accesso” per le visite specialistiche che altrimenti il cittadino avrebbe dovuto effettuare a pagamento.

Ora, tranne che per le emergenze – afferma Bissoni – è comunque chiesta al cittadino una compartecipazione, e questo potrebbe avere spinto molti a rinunciare a tale “canale di accesso” alla specialistica». Insomma, a causa della crisi anche il ticket previsto per i codici bianchi al Pronto soccorso diventa, per molti, una spesa comunque da evitare, e questa potrebbe essere una ragione alla base dei diminuiti accessi registrati nel 2012. Più in generale, rileva l’Agenas, il problema degli accessi non urgenti ai servizi di emergenza-urgenza è ampiamente diffuso sia nel contesto internazionale sia in quello italiano.

(Fonte: DoctorNews)
(Approfondimenti: http://www.agenas.it/monitor/supplementi/Quaderno_Monitor_11.pdf)

10. Raggiunta la cifra record di 6.000 trapianti effettuati presso la Città della Salute e della Scienza di Torino

13 giugno 2013

Raggiunti i 6000 trapianti effettuati presso la Città della Salute e della Scienza di Torino. Numeri da record, che fanno della suddetta Azienda la leader in Italia ed in Europa per il numero di trapianti effettuati. Il trapianto di fegato effettuato il 1° giugno ha fatto scattare il contatore dei 6000 trapianti. Primi sia dal punto di vista della quantità sia soprattutto dal punto di vista della qualità e della sopravvivenza.

Occorre considerare che gli interventi di trapianto sono stati 6000, mentre gli organi trapiantati sono stati di più, vale a dire 6081 (in 81 casi è stato eseguito un intervento combinato con più organi differenti, senza considerare i doppi trapianti di rene o di polmone).

Non va infine dimenticato il grande impegno profuso anche per i trapianti di cellule staminali emopoietiche: presso l’Azienda Ospedaliera Città della Salute e della Scienza sono attivi i 2 centri di trapianto allogenico sia dell’adulto sia del bambino ed in Piemonte gli altri centri sono attivi presso gli ospedali San Luigi di Torino, IRCCS Candiolo, Alessandria, Cuneo e Novara. In Piemonte sono stati più di 1.500 i trapianti allogenici effettuati negli ultimi 10 anni e quasi un centinaio dall’inizio dell’anno. Ad oggi sono più di 36.000 i piemontesi che hanno aderito al registro dei donatori di midollo osseo, e 317 di questi hanno poi effettivamente donato le loro cellule staminali emopoietiche a favore di altrettanti pazienti di tutto il mondo.

A conferma ed a rafforzamento di questi numeri va ad aggiungersi il record di trapianti effettuati in una sola giornata. L’11 giugno 2013 sono stati segnalati in Piemonte tre donatori multiorgano: 1) presso la rianimazione di Cuneo una donna di 41 anni, deceduta per ischemia cerebrale; 2) presso la rianimazione di Pinerolo una donna di 64 anni, deceduta per trauma cranico e 3) presso la rianimazione di Novara un uomo di 59 anni, deceduto per trauma cranico. Nella notte tra l’11 ed il 12 giugno, ed ancora fino alla tarda mattina, si sono susseguiti i prelievi di organi e di tessuti. Molte le equipe coinvolte.

Ancora una volta l’attività di donazione e trapianto di organi e tessuti fornisce un segnale importante di come, nella regione Piemonte, vi sia tra i cittadini una alta sensibilità ed una grande solidarietà per la donazione e tra il personale sanitario via sia grande competenza e dedizione.

(Fonte: Città della Salute e della Scienza di Torino)
(Approfondimenti: http://www.regione.piemonte.it/sanita/cms/notizie/notizie-dalle-asl-e-dalle-aso/1982-13062013-torino-raggiunta-la-cifra-record-di-6000-trapianti-effettuati-presso-la-citta-della-salute-.html)

11. C’è chi vuole truccare l’obiezione di coscienza per fare più aborti

13 giugno 2013 

Il 12 giugno il Parlamento ha discusso ben nove mozioni sull’obiezione di coscienza, una per ogni partito. Il Governo, concentrandosi pressoché esclusivamente sugli impegni proposti da ogni mozione, ha dato parere favorevole a tutte, applicando il concetto di obiezione sostenibile elaborato recentemente dal Comitato nazionale per la bioetica. Il CNB infatti ha sottolineato che l’obiezione di coscienza deve essere esercitata in maniera «sostenibile», nel rispetto dei principi di legalità e di certezza del diritto (art. 54 della Costituzione), oltre che dei diritti spettanti secondo la legge. Di fatto la maggioranza delle mozioni convergevano su questi due punti: rispetto del diritto individuale all’obiezione e applicazione della 194 nel suo complesso.

L’anomalia è stata quella del gruppo di Scelta civica che ha presentato due mozioni, una a prima firma Binetti e prevalentemente centrata sul diritto all’obiezione di coscienza come segno alto e forte di libertà personale e l’altra a prima firma Tinagli, più attenta a garantire l’interruzione di gravidanza nelle diverse forme attualmente possibili. Entrambe hanno avuto parere favorevole del Governo, ma l’Aula ha votato favorevolmente solo la mozione Tinagli.

Questo fatto ha contribuito ad evidenziare tre aspetti molto concreti. Il primo riguarda lo spirito stesso con cui SEL ha introdotto il dibattito sull’obiezione di coscienza: non tanto per tutelare il diritto alla libertà di esprimere il proprio dissenso, quanto per garantire e facilitare il ricorso all’aborto. A questa interpretazione si sono attenute la maggioranza delle mozioni, sia pure con sfumature diverse.

Si dice che la legge 194 prevede scelte individuali e responsabilità pubbliche e si aggiunge che l’obiezione di coscienza è un diritto della persona ma non della struttura, che avrebbe l’obbligo di garantire l’interruzione di gravidanza. Il diritto all’obiezione di coscienza riveste particolare importanza in relazione all’interruzione volontaria di gravidanza per le sue profonde ricadute sulla vita del soggetto abortito, sulle donne che abortiscono e sulla funzionalità del servizio sanitario nazionale. L’ultima relazione sullo stato di attuazione della legge parla di un 69,3 per cento di ginecologi che si dichiarano obiettori di coscienza.

L’elevato numero di obiettori di coscienza viene spesso utilizzato come argomento per parlare di inapplicazione della legge 194, sostenendo che abbia effetti negativi sia per il funzionamento degli ospedali, sia per le donne che ricorrono all’interruzione volontaria di gravidanza. L’allungamento dei tempi di attesa creerebbe maggiori rischi per la loro salute e maggiori rischi professionali per i non obiettori, costretti loro malgrado ad una intensa, e non sempre ottimale, pratica clinica.

L’idea che si va affermando in alcuni ambienti è che il “diritto” della donna ad interrompere una gravidanza indesiderata, e quello del personale sanitario a sollevare obiezione di coscienza dovrebbero convivere affinché nessun soggetto veda negata la propria libertà. In realtà mentre sussiste un diritto all’obiezione di coscienza, non sussiste affatto un diritto all’aborto, che non è né potrà mai essere un diritto. Per questo potrebbe perfino non stupire quel numero “esorbitante” di medici obiettori che esercitano un loro naturale diritto a cui nessuno può chiedere di rinunciare.

Lo scopo dichiarato della 194 non è quello di garantire il diritto di aborto, ma piuttosto quello di prevenire l’aborto. Nata per arginare la pratica degli aborti clandestini, dovrebbe attuare una seria politica di contrasto al ricorso indiscriminato all’aborto attraverso interventi di aiuto mirati alla tutela della donna e del nascituro. È l’interpretazione ripetutamente formulata dalla Corte costituzionale, che ritiene l’Ivg una risposta ad uno stato insuperabile di necessità e non esercizio di un diritto di scelta della donna.

Coloro che chiedono di restringere il numero dei medici obiettori fanno confusione tra la possibilità di abortire legalmente e la circostanza che non tutti gli ospedali sono in grado di garantire il servizio. Questo non implica che il servizio sia negato alle donne. La Mozione Binetti ed altri, sottolineando come la stessa 194 tuteli pienamente il diritto all’obiezione di coscienza intendeva riconoscere il valore della vita e in tal senso sollecitare una piena applicazione della prevenzione dell’aborto, anche attraverso forti e concrete politiche sociali.

«La proposta della SIGO di riservare nei concorsi pubblici un numero di posti per medici non obiettori di coscienza non è condivisibile e appare fortemente discriminatoria», hanno commentato pochi giorni dopo, il 17 giugno, Paola Ricci Sindoni e Domenico Coviello, Presidente e copresidente dell’Associazione Scienza & Vita. «La difesa dell’obiezione di coscienza nella sua veste giuridica, costituzionalmente fondata con riferimento ai diritti inviolabili dell’uomo come la libertà di coscienza e sostenuta dal CNB nel luglio del 2012, non può diventare causa di disuguaglianza nei concorsi pubblici. Le disfunzioni della Legge 194 non vanno fatte ricadere sui medici, obiettori e non, quanto sull’organizzazione complessiva delle strutture ospedaliere, come notano molti operatori sanitari».

«Scienza & Vita ribadisce, inoltre, come l’atto di rifiuto della legge per motivi etici assuma un alto valore educativo nei confronti delle giovani generazioni. L’obiezione di coscienza, vista anche in senso più ampio, è il segnale che rimanda alla responsabilità personale nelle situazioni in cui ci si viene a trovare e nel rapporto con le persone che si incontrano. Anzi, essere obiettori non deve voler dire “non fare qualcosa”, ma piuttosto “fare”, cioè, laddove sia possibile, stabilire una relazione con persone in situazioni di disagio e dolore per promuovere una procreazione responsabile che è il modo più efficace di prevenire l’aborto, per esempio attraverso un opportuno potenziamento dei consultori familiari, previsti dalla stessa Legge 194, che possono avere un ruolo fondamentale nell’educazione sessuale delle categorie attualmente più a rischio: i giovani e la popolazione d’origine straniera».

(Fonti: http://www.ilsussidiario.net/; Scienza&Vita)
(Approfondimenti: http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?approfondimento_id=3736)

12. «L’Etica della ricerca. l diritti del malato»: decalogo dell’Istituto europeo di oncologia

14 giugno 2013

Il 14 giugno 2013 è stato pubblicato il parere del Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) sul «Traffico illegale di organi umani tra viventi». Il documento è stato redatto dal Prof. Lorenzo d’Avack, Vicepresidente Vicario del Comitato Nazionale per la Bioetica, e dal Prof. Adriano Bompiani, Presidente onorario del CNB, e discusso in plenaria il 23 maggio 2013.

Con questo documento il Comitato non intende analizzare il problema del traffico illecito di organi con esclusivo riferimento alla realtà e normativa italiana, ma vuole affrontare il problema su un piano generale, sollecitato anche dall’attuale riflessione del Consiglio d’Europa su questo tema.

L’esistenza a livello mondiale del traffico illecito di organi umani ai fini di trapianto, è un fatto drammatico che rappresenta un pericolo reale per la salute pubblica e individuale e viola i diritti fondamentali e la dignità dell’uomo. Aggiungasi che questo mercato vede con sempre maggiore frequenza vittime persone vulnerabili, quali prigionieri, condannati a morte, minori (bambini rapiti per acquisire organi). Soprattutto in questi ultimi decenni il flusso di organi e parti del corpo percorre le moderne rotte internazionali tracciate dal capitale: dal Sud al Nord, dal terzo al primo Mondo, dai poveri verso i ricchi. Nel peggiore dei casi questo traffico si traduce in forme di esproprio, sfruttamento e coercizione.

La conclusione a cui è giunto il CNB è che, sebbene l’idea di una regolamentazione sia difficile da realizzare nelle realtà sociali e mediche di molte parti del mondo, specialmente nei Paesi poveri, almeno in Europa si possa prevedere una regolamentazione giuridica, internazionale e nazionale, con l’introduzione anche di fattispecie penali, mirata a definire il traffico di organi, a prevenirlo, a far rispettare il principio che il corpo umano o le sue parti sono fuori dal commercio.

A tal fine si è auspicato che gli Stati collaborino a livello internazionale per migliorare le pratiche del trapianto e della donazione degli organi e cooperino, nel rispetto degli strumenti internazionali pertinenti e del proprio diritto interno, nella misura la più larga possibile, al fine di svolgere indagini in merito alle eventuali infrazioni commesse sul proprio territorio e al di fuori di questo. Necessario stabilire inoltre, in via convenzionale, con trattati multilaterali fondati sul principio di doppia incriminazione, il mutuo riconoscimento della fattispecie di reato, al fine di garantire adeguata collaborazione fra i Paesi richiedenti e i Paesi nei quali il fatto è stato commesso intenzionalmente.

In allegato al parere una postilla con la quale si richiama l’attenzione sulla posizione del medico o della struttura medica nei Paesi di origine, investiti dei loro compiti terapeutici e di assistenza, quando l’attività viene richiesta da quel paziente acquirente che abbia operato in clandestinità.

(Fonte: Presidenza del Consiglio  dei Ministri italiano)
(Approfondimenti: http://www.governo.it/Presidenza/Comunicati/dettaglio.asp?d=71641
http://www.governo.it/bioetica/pdf/Traffico_illegale_organi_umani_tra_viventi_23052013.pdf)

13. Giornata dell’Evangelium Vitae. Il Papa: «No a ideologie che non rispettano la vita»

17 giugno 2013

«Seguire la via di Dio conduce alla vita, mentre seguire gli idoli conduce alla morte». Così il 16 giugno il Papa in Piazza San Pietro dove ha presieduto la Santa Messa in occasione della Giornata dedicata all’Evangelium Vitae, nell’anno della Fede. Il Santo Padre ha più volte ribadito la misericordia di «Dio che vuole la vita, sempre ci perdona». Migliaia i fedeli presenti, con loro anche le delegazioni provenienti da tutto il mondo del “popolo della vita”.

L’affetto dei fedeli, immersi nella preghiera del Rosario, ha accolto il Papa che sorridente sulla jeep vaticana ha benedetto una piazza festante, poi la Santa Messa e l’omelia di Papa Francesco. «Diciamo sì all’amore e no all’egoismo, diciamo sì alla vita e no alla morte, diciamo sì alla libertà e no alla schiavitù dei tanti idoli del nostro tempo; in una parola diciamo sì a Dio, che è amore, vita e libertà, e mai delude».

«Una fede che ci rende liberi e felici», ha ribadito il Papa sottolineando che «solo la fede nel Dio Vivente ci salva; nel Dio che in Gesù Cristo ci ha donato la sua vita e con il dono dello Spirito Santo ci fa vivere da veri figli di Dio». E guardando alla liturgia del giorno ha evidenziato: «Quando l’uomo vuole affermare se stesso, chiudendosi nel proprio egoismo e mettendosi al posto di Dio, finisce per seminare morte. E l’egoismo porta alla menzogna, con cui si cerca di ingannare se stessi e il prossimo».

Ha parlato del «Dio dei viventi, il Dio che si rende presente nella storia, che libera dalla schiavitù», prima di spiegare il «dono dei Dieci Comandamenti»: «Una strada che Dio ci indica per una vita veramente libera, per una vita piena; non sono un inno al “no”: non devi fare questo, non devi fare questo, non devi fare questo. No! Sono un inno, al “sì”, a Dio, all’Amore, alla vita. Cari amici, la nostra vita è piena solo in Dio, perché solo Egli è il Vivente!». Il Papa ha evidenziato più volte che «tutta la Scrittura» ci ricorda che Dio è «colui che dona la vita e che indica la via della vita piena».

«Gesù è l’incarnazione del Dio Vivente, Colui che porta la vita, di fronte a tante opere di morte, di fronte al peccato, all’egoismo, alla chiusura in se stessi. Gesù accoglie, ama, solleva, incoraggia, perdona e dona nuovamente la forza di camminare, ridona vita».

Grande è la «misericordia di Dio» e «sempre ci perdona», ha ribadito Papa Francesco: «Dio il Vivente è misericordioso. Siete d’accordo? Diciamolo insieme: Dio, il Vivente è misericordioso! Tutti: Dio, il Vivente, è misericordioso. Un’altra volta: Dio, il Vivente, è misericordioso!».

«È lo Spirito Santo, dono del Cristo Risorto», che «ci introduce nella vita divina come veri figli di Dio», ha proseguito: «Il cristiano è un uomo spirituale, e questo non significa che sia una persona che vive “nelle nuvole”, fuori della realtà, (come se fosse un fantasma), no! Il cristiano è una persona che pensa e agisce nella vita quotidiana secondo Dio, una persona che lascia che la sua vita sia animata, nutrita dallo Spirito Santo perché sia piena, da veri figli. E questo significa realismo e fecondità. Chi si lascia condurre dallo Spirito Santo è realista, sa misurare e valutare la realtà, ed è anche fecondo: la sua vita genera vita attorno a sé».

«Spesso l’uomo non sceglie la vita, non accoglie il Vangelo della vita – ha aggiunto – ma si lascia guidare da ideologie e logiche» orientate «dall’egoismo, dall’interesse, dal profitto, dal potere, dal piacere e non sono dettate dall’amore, dalla ricerca del bene dell’altro». È la costante illusione di voler costruire la città dell’uomo senza Dio, senza la vita e l’amore di Dio – una nuova Torre di Babele; è il pensare che il rifiuto di Dio, del Messaggio di Cristo, del Vangelo della vita, porti alla libertà, alla piena realizzazione dell’uomo. Il risultato è che al Dio Vivente vengono sostituiti idoli umani e passeggeri, che offrono l’ebbrezza di un momento di libertà, ma che alla fine sono portatori di nuove schiavitù e di morte.

«Solo la fede nel Dio Vivente ci salva – ha concluso- nel Dio che in Gesù Cristo ci ha donato la sua vita con il dono dello Spirito Santo e fa vivere da veri figli di Dio con la sua misericordia. Questa fede ci rende liberi e felici».

(Fonte: Avvenire)
(Approfondimenti: http://www.vatican.va/holy_father/francesco/homilies/2013/documents/papa-francesco_20130616_omelia-evangelium-vitae_it.html)

14. Muore il professor Bompiani “padre” della bioetica italiana<

18 giugno 2013 

Il Professor Adriano Bompiani è morto il 18 giugno al Policlinico universitario Agostino Gemelli di Roma dove era ricoverato da alcuni giorni a seguito di un grave politrauma dovuto a un incidente stradale.

Novanta anni, nato a Roma il 19 febbraio 1923, professore emerito dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, Bompiani è stato il primo professore Ordinario di Clinica ostetrica e Ginecologica dell’Università Cattolica-Policlinico A. Gemelli e primo direttore dell’omonimo Istituto. Nel 1990 è stato nominato presidente del Comitato nazionale di Bioetica, ministro degli Affari Sociali nel governo Amato nel 1992, presidente dell’ospedale Bambino Gesù. Laureato in Medicina e Chirurgia presso l’Università di Roma nel 1946, specialista in Ostetricia e Ginecologia e in Endocrinologia e scienza della costituzione, Bompiani è libero docente in Clinica Ostetrica e Ginecologica nel 1956 e in Microscopia e Chimica Clinica nel 1958. Nel 1964 insegna presso la Cattedra di fisiologia e patologia della riproduzione umana istituita in Italia a Milano. Nel 1966 il rientro a Roma presso la giovane Facoltà di Medicina e chirurgia dell’Università Cattolica e il Policlinico A. Gemelli dove contribuisce a fondare e dirige fino al 1980 l’Istituto di Clinica Ostetrica e Ginecologica.

La sua ampia produzione scientifica comprende più di 300 lavori e alcune monografie nel settore dell’endocrinologia ginecologica, della fertilità umana, della medicina perinatale, dell’oncologia ginecologica.

Eletto Senatore nel 1976, è Presidente della Commissione Sanità (1983-1987); Presidente della Commissione Pubblica Istruzione (1987-1990); e Ministro per gli Affari Sociali nel Governo Amato (1992-1993). Nel giugno del 1990 è nominato Presidente del Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB), istituito nello stesso anno presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri e dal 1992 ne diviene Presidente Onorario.

Come rappresentante del Comitato Nazionale, ha fatto costantemente parte dal 1993 sino al giorno della sua scomparsa del Comitato Direttivo per la Bioetica del Consiglio d’Europa (Strasburgo). Nel 1994 è chiamato dal Direttore dell’UNESCO, Federico Major, a far parte del Comitato Internazionale di Bioetica (CIB) dell’UNESCO (1994-1998). Dal 1999 al 2001 è Presidente dell’Ospedale pediatrico “Bambino Gesù”. Dal 2002 al 2007 è Direttore dell’Istituto Scientifico Internazionale ”Paolo VI” di ricerca sulla fertilità ed infertilità umana per una procreazione responsabile – Centro di Regolazione Naturale della Fertilità presso l’Università Cattolica di Roma.

Il CNB con una nota ufficiale ricorda il ruolo e l’importanza che Bompiani ha rivestito da sempre all’interno dell’Istituzione: «Il Comitato Nazionale per la Bioetica ricorda con riconoscenza il Prof. Adriano Bompiani. A lui si deve la costituzione del Comitato nell’anno 1990. Il suo contributo intellettuale e impegno quotidiano, in veste di Presidente e Presidente Onorario, è stato essenziale per lo svolgimento dei lavori del Comitato».  «La sua presenza nell’ambito del Comitato Direttivo di Bioetica al Consiglio d’Europa ha consentito la rilevanza internazionale del Comitato. La sua attenzione, entusiasmo e disponibilità sono stati e saranno sempre l’anima dei lavori del Comitato, un modello per tutti coloro che hanno avuto l’onore di lavorare con lui e condividere la sua amicizia».

«Scienziato di fama internazionale», ha saputo coniugare «con passione e raffinatezza il rigore del sapere medico con la sapienza della sua fede cristiana». Paola Ricci Sindoni, presidente nazionale di Scienza & Vita, ricorda «con commozione e gratitudine», a nome di tutta l‘associazione, la figura di Adriano Bompiani. «Socio fondatore, pensatore acuto e finissimo delle problematiche bioetiche, scienziato di fama internazionale su questioni legate all‘inizio della vita umana, operatore sanitario della maternità nel Policlinico Gemelli, educatore di generazioni di medici nell‘Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma», lo definisce Ricci. Già senatore della Repubblica e ministro per gli Affari sociali, «anima del Comitato Nazionale di Bioetica, sempre presente e disponibile ad offrire il suo contributo scientifico e intellettuale alle grandi questioni etiche che attraversano il nostro Paese», prosegue la presidente di Scienza & Vita, Bompiani lascia un’eredità «che continueremo a sviluppare e a trasmettere. Certi, come lo era lui, che la vita non è tolta, ma solo mutata e illuminata nella prospettiva dell‘Eterno».

(Fonti: quotidianosanita.it;  Sir)
(Approfondimenti: http://www.governo.it/bioetica/)

 15. Stamina, il ministero fa l’esame al «metodo»

18 giugno 2013

Ancora un passo avanti verso la sperimentazione del metodo Stamina. Il ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha firmato il 18 giugno 2013 il decreto legge che definisce i termini. Partenza confermata il primo luglio, come previsto dalla legge approvata dal Parlamento lo scorso 15 maggio. Diciotto mesi di tempo per comprendere se questo metodo porta un effettivo beneficio ai pazienti che vengono sottoposti alle 5 infusioni di cellule staminali mesenchimali, prelevate dal midollo del donatore e che in vitro dovrebbero trasformarsi in parte in neuroni. «Si sta predisponendo la cell factory», dice il ministro, ovvero la struttura, che risponde agli standard di sicurezza europei, in cui coltivare le cellule (sono 13 in Italia di cui una all’interno dello stesso Istituto superiore di sanità, ndr).

Ma l’ultima parola sui termini della sperimentazione spetterà a un comitato di esperti composto da membri dell’Agenzia italiana del farmaco, Istituto superiore di sanità, Centro nazionale trapianti e un gruppo di scienziati di provata esperienza, del quale non si conoscono ancora i nomi. Tre milioni di euro il costo dell’operazione che farà chiarezza su questa controversa terapia per la quale ancora molti genitori di bambini inguaribili, affetti per lo più da patologie neurodegenerative, ma anche adulti, fanno ancora in questi giorni richiesta per via legale, attraverso il ricorso alla procedura d’urgenza al giudice del lavoro (articolo 700).

Proprio per questo nei giorni scorsi, gli Spedali Civili di Brescia, il luogo in cui negli ultimi mesi sono stati ricoverati per sottoporsi alla terapia coloro che hanno vinto il ricorso (anche se un anno fa l’Aifa, a seguito di una ispezione, aveva chiuso il laboratorio bresciano, perché fuori dagli standard europei per le colture cellulari avanzate, ndr) hanno scritto una nota in cui spiegano la situazione anomala che si è venuta a creare nell’ospedale: i ricorsi hanno generato «una lista di attesa con tempi superiori a un anno» e «sforzi gestionali ed economici» non indifferenti per l’azienda sanitaria. Al cui supporto è arrivato sempre il 18 giugno un documento dell’Ordine dei medici locale in cui si chiede all’organismo nazionale di pronunciarsi rispetto alla possibilità che i medici si astengano dall’imposizione giuridica da pratiche mediche di non comprovata efficacia.

Intanto Stamina per bocca del suo presidente Davide Vannoni sostiene di non aver ricevuto ancora nessuna convocazione ufficiale dal ministero e, se apparentemente rilascia dichiarazioni di disponibilità alla collaborazione con le istituzioni, sui social network alza i toni tornando ad attaccare gli organismi competenti, accusandoli di aver montato una «presa in giro».

Francesca Lozito
(Fonte: Avvenire)
(Approfondimenti: http://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_1_1_1.jsp?lingua=italiano&menu=notizie&p=dalministero&id=1071)

16. Nomina pontificia per il professor Adriano Pessina

18 giugno 2013

Adriano Pessina è stato nominato da Papa Francesco membro del Consiglio direttivo della Pontificia Accademia per la Vita. Il professore, ordinario di Filosofia morale e direttore del Centro di Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, era stato nominato membro ordinario della Pontificia Accademia per la Vita nel 2005 da Papa Benedetto XVI.

Questa nomina premia anche l’Università, che ha riconosciuto l’importanza delle tematiche bioetiche trasformando nel 2007 il precedente Centro di ricerca in Centro di Ateneo e affidando la direzione al professor Pessina, che oggi è al suo secondo mandato quadriennale. Il direttore insegna Bioetica e Filosofia della Persona ed è autore di molti studi dedicati alle tematiche etiche ed antropologiche, con particolare riguardo ai problemi sollevati dalle trasformazioni dell’esperienza causati dalle biotecnologie.

(Fonte: Università Cattolica del Sacro Cuore)
(Approfondimenti: http://centridiateneo.unicatt.it/centro_di_ateneo_di_bioetica)

17. Violenza donne, via libera al Senato. La Convenzione di Istanbul è legge

19 giugno 2013

Via libera all’unanimità da parte del Senato alla ratifica della convenzione di Istanbul contro la violenza alle donne. La convenzione, già approvata dalla Camera, è ora legge. È motivo di grande soddisfazione che la prima ratifica approvata dalle Camere nella nuova legislatura sia quella della convenzione di Istanbul – ha detto il ministro degli Esteri, Emma Bonino, secondo cui «l’’impegno corale e unitario delle forze politiche è un segnale di alto valore e significato per la sempre maggiore affermazione dei diritti della donna nella società». «Adesso  – ha aggiunto Bonino – è prioritario proseguire nell’azione di sensibilizzazione verso i nostri partner affinché ratifichino al più presto la convenzione e ne permettano la rapida entrata in vigore».

La Convenzione in materia di prevenzione e contrasto della violenza sulle donne, chiamata comunemente Convenzione di Istanbul, è stata approvata dal Comitato dei ministri dei Paesi aderenti al Consiglio d’Europa il 7 aprile 2011 e aperta alla firma dall’11 aprile 2011. Si tratta del primo strumento internazionale giuridicamente vincolante che crea un quadro giuridico completo per proteggere le donne contro qualsiasi forma di violenza. Più precisamente, la finalità è quella di «prevenire e contrastare la violenza intrafamiliare e altre specifiche forme di violenza contro le donne, di proteggere e fornire sostegno alle vittime di questa violenza nonché di perseguire gli autori».

La Convenzione, che dal 19 giugno è legge in Italia, ha tra i suoi principali obiettivi l’individuazione di una strategia condivisa per il contrasto della violenza sulle donne, ma anche la prevenzione della violenza, la protezione delle vittime e la perseguibilità penale degli aggressori. La Convenzione mira inoltre a promuovere l’eliminazione delle discriminazioni per raggiungere una maggiore uguaglianza tra donne e uomini. Ma l’aspetto più innovativo del testo è senz’altro rappresentato dal fatto che la Convenzione riconosce la violenza sulle donne come una violazione dei diritti umani e una forma di discriminazione.

Nella Convenzione, tra l’altro, viene riconosciuta ufficialmente la necessità di azioni coordinate, sia a livello nazionale che internazionale, tra tutti gli attori a vario titolo coinvolti nella presa in carico delle vittime e la necessità di finanziare adeguatamente le azioni previste per la prevenzione ed il contrasto del fenomeno, nonché per il sostegno alle vittime e lo sviluppo dei servizi a loro dedicati.

È prevista anche la protezione e il supporto ai bambini testimoni di violenza domestica e viene chiesta la penalizzazione dei matrimoni forzati, delle mutilazioni genitali femminili e dell’aborto e della sterilizzazione forzata. Si riconosce infine il ruolo fondamentale svolto dalla società civile e dall’associazionismo in questo settore.

(Fonte: la Repubblica)

(Approfondimenti: http://www.giuffre.it/176813/Convenzione_Istanbul_violenza_donne.pdf)

18. Il prof. Semplici confermato alla guida del Comitato Internazionale di Bioetica dell’Unesco

21 giugno 2013 

Il prof. Stefano Semplici è stato confermato per un secondo mandato di due anni alla presidenza del Comitato Internazionale di Bioetica dell’Unesco, durante la 20° Sessione svoltasi a Seoul dal 19 al 21 giugno.

Il Comitato è stato istituito nel 1993 con l’obiettivo di promuovere la riflessione sulle problematiche etiche e giuridiche sollevate dallo sviluppo delle scienze della vita e delle loro applicazioni. È ad oggi l’unico “forum globale” sulla bioetica ed è composto da 36 esperti indipendenti, non più di uno per Paese, nominati dal Direttore Generale dell’Unesco. Fra gli ultimi documenti prodotti si segnalano i due rapporti sul principio di rispetto per la vulnerabilità umana e l’integrità personale e sulle implicazioni etiche dei sistemi di medicina tradizionale.

Il prof. Semplici insegna Etica Sociale presso il Dipartimento di Impresa Governo Filosofia dell’Università di Tor Vergata a Roma ed è il direttore scientifico del Collegio Universitario «Lamaro Pozzani». È stato il primo italiano eletto alla presidenza del Comitato.

(Fonte: Università di Roma – Tor Vergata)
(Approfondimenti: http://www.unesco.org/new/en/social-and-human-sciences/themes/bioethics/international-bioethics-committee)

19. Angelo Vescovi: dai primi risultati alla sconfitta della Sla

26 giugno 2013 

I primi test di trapianto di cellule staminali celebrali umane su sei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) hanno dato esiti positivi. Non ci sono stati effetti collaterali. Lo ha annunciato con una certa soddisfazione Angelo Vescovi, docente all’Università Bicocca di Milano e direttore scientifico di Neurothon che, intervistato da ilsussidiario.net, ha spiegato i risultati, le fasi e gli obiettivi della sperimentazione. Si tratta certamente di un primo passo verso una possibile terapia futura per una malattia che ancora oggi è inguaribile. Una speranza per i malati, anche se è lo stesso Vescovi a voler in qualche modo smorzare l’entusiasmo per non alimentare aspettative:«Per onestà intellettuale e per non creare illusioni su eventuali effetti positivi neurologici, sottolineo che ad oggi sono troppo pochi i pazienti trapiantati e che bisogna procedere con cautela».

Che tipologia di studio state portando avanti?

Dal 28 marzo 2011, data in cui abbiamo ottenuto l’autorizzazione a procedere con il trapianto in questi pazienti affetti da Sla stiamo procedendo con la sperimentazione. Abbiamo trapiantato cellule staminali celebrali umane, derivate da feti da aborto spontaneo, quindi da morte naturale in utero con una tecnica di prelievo assolutamente analoga a quella della donazione d’organo (che non comportano nessun problema etico di qualsivoglia natura) in prossimità dei motoneuroni che muoiono nella parte inferiore del midollo spinale.

Quali sono stati i primi riscontri?

Il primo gruppo di pazienti ci ha rivelato ciò che speravamo di vedere: il trapianto intramidollare di cellule staminali celebrali, che è una cosa molto particolare, difficile, in pazienti molto malati, quasi terminali, è innocuo. Non abbiamo constatato effetti collaterali. A differenza di quanto avvenuto negli Stati Uniti, dove stanno portando avanti una sperimentazione simile.

A questo punto, quale sarà il prossimo step?

Consegnata tutta la documentazione all’Istituto Superiore di Sanità e dell’agenzia del farmaco (Aifa), proprio in questi giorni abbiamo già ricevuto il permesso di realizzare il trapianto in altri sei pazienti (il secondo gruppo della fase uno) però questa volta in una zona del midollo molto più alta, appena sotto la nuca. Un’operazione molto più pericolosa, ma in una zona dove il trapianto è più foriero di migliori risultati perché è dove ci sono i centri di controllo della respirazione distrutti dalla malattia.

Qual è lo scopo della fase uno?

Lo scopo della fase uno è ovviamente per definizione la constatazione della sicurezza e dell’innocuità del trapianto, a margine si valutano gli eventuali effetti neurologici che, però, devono essere studiati in una successiva fase. Vediamo delle cose interessanti ma con soli sei pazienti non è assolutamente possibile concludere nulla in termini di efficacia terapeutica. Ci siamo limitati a concludere che questo tipo di approccio, che poteva essere completamente invalidato già con il primo trapianto, in realtà è un approccio sicuro, scevro da effetti collaterali. Questo ci dovrebbe portare a concludere la prima fase abbastanza rapidamente e procedere a una fase due, nella quale vengono arruolati in genere decine di pazienti e valutare anche gli effetti positivi sulla patologia.

È una vera e propria svolta…

Sì, è un grande passo avanti, perché è una strada che non si sapeva nemmeno se fosse praticabile. Ci tengo a ribadire, però, che il compito della sperimentazione in fase uno è quello di dimostrare che la procedura è effettuabile in maniera sicura e mi creda in pazienti come questi non è una cosa da poco: è un po’ come dimostrare che fare il trapianto di cuore non uccide i pazienti, i primi cinque a Parma morirono…

Ora come andrà avanti la sperimentazione?

Lo studio di fase uno prevede tre gruppi: il primo gruppo è stato completato, ora dobbiamo iniziare con il secondo gruppo, dovevamo cominciare il 3 agosto poi il paziente che avevamo reclutato si è ammalato e quindi fare il primo paziente del secondo gruppo con trapianto cervicale, ancora più complesso, la prima o seconda settimana di settembre e da lì speriamo di riuscire ogni tre settimane a operare i sei pazienti del secondo gruppo. Poi riproporremo all’Aifa i nostri risultati (che speriamo essere positivi) e ottenuta l’autorizzazione per procedere con il terzo gruppo, che chiuderà la fase uno che prevede il trapianto nella stessa zona ma su pazienti appena diagnosticati, potremmo trovarci di fronte a qualche effetto positivo. Ecco lì dovrebbe essere più facile vederlo.

Che tempi ci sono per la conclusione dei test?

Attualmente procediamo con un trapianto al mese non per un problema di carattere tecnico, ma economico, stiamo finendo le risorse e la sperimentazione potrebbe subire un rallentamento. Credo, comunque, che alla fine della primavera 2014 la prima fase si concluda e che potremmo, quindi, valutare gli effetti neurologici. Tra un anno potremmo essere in grado di chiedere di poter iniziare una fase due. Sarebbe un bel risultato […].

Quando questa terapia sperimentale diventerà una terapia consolidata? Quando potrà essere “curato” il paziente per rallentare la patologia?

Secondo me, se ci saranno degli effetti significativi, li potremmo vedere nel terzo gruppo, ovvero quello dei pazienti appena diagnosticati. La fase due, in genere, in queste situazioni, siccome si tratta di una malattia essenzialmente orfana, viene già utilizzata come fase terapeutica vera.

Cioè?

La fase due che andrà a validare la terapia su un largo numero di soggetti potrebbe divenire già pura. Ci potrebbe, dunque, già essere un passaggio tra test e cura, però dovremmo avere dei dati più certi. Ad esempio se dei pazienti arruolati dopo un anno nessuno ha avuto un peggioramento della malattia, la statistica salta e lei procede utilizzandola come cura.

Perché finora le terapie sono risultate inefficaci?

Non lo sappiamo. Penso che il problema sia legato al fatto che ancora i meccanismi che portano alla morte di questi motoneuroni sono solo parzialmente chiariti, nel senso che non conosciamo cosa ha innescato il processo. Non è così semplice andare a intervenire su questi meccanismi, ed è proprio per questo che brancoliamo un po’ nel buio.

In cosa si differenzia il vostro approccio?

Non si fa la somministrazioni di un farmaco, di una molecola che può andare a influenzare il fenomeno ma si mette nella zona in cui la morte del motoneurone sta avvenendo (per mille ragioni) un sistema che rileva lo stato patologico del tessuto e reagisce di conseguenza secernendo migliaia di molecole, intervenendo nella rimozione di sostanze tossiche. L’approccio che viene dalla terapia cellulare è molto più complesso e anche molto più promettente dei classici farmaci.

In altre parole?

Non conoscendo precisamente il meccanismo, ma solo in generale, si mette una cellula in grado di agire su tutti i meccanismi leggendoli e interpretandoli nel modo che le è consono. Questo è il ruolo delle staminali e delle cellule che generano. Il motivo per cui ad oggi tutte le terapie hanno fallito è anche perché la Sla è una malattia rara, è stata curata molto poco e i modelli animali che mimano la malattia sono disponibili solo da un decennio e quindi la possibilità di accesso allo studio dei meccanismi che porta a sviluppare i farmaci era veramente limitato.

Elena Pescucci
(Fonte. http://www.ilsussidiario.net)
(Approfondimenti: http://www.neurothon.it)

(*) Dott.ssa Lara Reale
Giornalista scientifica
Dottore in Scienze della Comunicazione
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