Linee di indirizzo per il percorso di miglioramento dell’assistenza specifico per il paziente nella fase terminale della vita: migliore qualità di fine vita per i malati e le loro famiglie
Introduzione
dott. Lorenzo Gurioli
Il miglioramento dell’assistenza sanitaria ha comportato un progressivo allungamento della vita media dei malati affetti da insufficienza cronica d’organo (cardiaca, respiratoria, neurologica, renale ed epatica). La storia naturale di queste grandi insufficienze non si è però modificata continuando a essere caratterizzata da riacutizzazioni intercorrenti, a cui segue un globale, progressivo scadimento delle condizioni generali di salute e della qualità di vita.
Inizia cosi la fase terminale delle grandi insufficienze d’organo, in vista della quale i medici, supportati dal team assistenziale, sono chiamati a coinvolgere il malato e i suoi familiari nella definizione condivisa e chiara di cosa significhino in questi casi appropriatezza clinica ed etica di trattamento. La cura della patologia deve risultare utile finché procura alla persona un giovamento. Quando la terapia – soprattutto se invasiva e intensiva – eccede questo limite, il processo di cura (che deve continuare) deve essere indirizzato verso l’attivazione o il potenziamento delle cure palliative simultanee.
A differenza dei pazienti oncologici che rispettano una traiettoria prognostica caratterizzata da una sostanziale linearità, i malati con insufficienze gravi di altri organi o apparati hanno decorsi caratterizzati da oscillazioni dello stato generale, che rendono più problematica l’anticipazione dell’imminenza di morte e più rischioso il sancire l’irreversibilità.
Il miglioramento della qualità dell’assistenza ai malati terminali in Medicina Interna è un’esigenza sentita a ogni livello (pazienti, medici, infermieri, caregiver), ma deve fare i conti con difficoltà e resistenze di diversa natura; in primo luogo, la scarsa formazione accademica e post-laurea in merito, in secondo luogo la mancanza di programmi ad hoc e di modelli organizzativi di riferimento.
La valutazione dei decessi avvenuti nel nostro reparto durante l’anno 2012 ha evidenziato un tasso di mortalità del 13,8%, con età media di 81 anni. Di questi il 73% avevano come causa principale di morte una patologia internistica, il 27% una causa oncologica.
Il nostro Progetto
Con l’intento di migliorare la qualità dell’assistenza ai malati terminali in Medicina Interna è stato quindi costituito un gruppo di lavoro costituito da personale infermieristico, medici internisti, geriatri e palliativisti che ha elaborato un documento su cui venivano riportate le «linee di indirizzo per il percorso di miglioramento dell’assistenza specifico per il paziente nella fase terminale della vita».
Il razionale del progetto è stato identificato nell’alleviare il disagio del malato terminale, del personale medico ed infermieristico, coinvolto nella cura ed assistenza, e del caregiver.
La definizione di malato in fase terminale è stata tratta dal Glossario di riferimento in cure palliative (FEDCP): «persona affetta da una patologia cronica evolutiva in fase avanzata, per la quale non esistano o siano sproporzionate terapie con l’obiettivo di una stabilizzazione della malattia e/o di un prolungamento significativo della vita. Questa fase temporale viene stabilita indicativamente con un criterio temporale in novanta giorni per il paziente oncologico, mentre per le patologie croniche degenerative non oncologiche sarà necessario individuare altri criteri, non necessariamente di durata della vita residua. Ad esempio, la necessità dell’utilizzo di strumenti o terapie per sostituire funzioni vitali»
Il Progetto viene riassunto nel diagramma di flusso riportato nella Figura 1.
Figura 1. Diagramma di flusso del percorso di miglioramento dell’assistenza specifico per il paziente nella fase terminale della vita
Il progetto prevede una prima fase di ingresso del paziente al reparto, in cui vengono identificate e trattate le cause acute che hanno determinato il ricovero.
Risolte queste si rende necessaria la valutazione multidisciplinare della gravità della/e patologia/e cronica/che che sottende/ono al ricovero e la responsività ad ulteriori terapie. È questo un momento diagnostico che vede coinvolto l’internista e vari specialisti d’organo. A guidare tale valutazione sono stati proposti vari score diagnostici ma, nella nostra intenzione, è l’interazione clinica a guidare la decisione diagnostica che identifica, di fatto, il malato terminale, qualora si ravveda una patologia in stadio avanzato non più responsiva, in termini di miglioramento di qualità di vita, ad ulteriori terapie.
L’identificazione della prognosi, in termini si sopravvivenza, è il passo successivo. A tal fine vengono proposti degli score già utilizzati in oncologia: il Palliative Performance Scale (PPS) ed Palliative Prognostic Index (PPI).
La diagnosi e prognosi ottenuta deve successivamente essere condivisa con il medico palliativista, in corso di visita collegiale. Nel caso che il giudizio sia condiviso in tale sede, segue la comunicazione della condizione clinica identificata al paziente (se in grado) o al caregiver ed al MMG che ha assistito il paziente, ed insieme individuare il percorso di cure più idoneo per garantire l’assistenza ottimale al paziente. Le diverse opzioni possono coinvolgere il territorio (ADI UOCP, RSA, Hospice) o la permanenza in ambito ospedaliero, laddove la prognosi fosse estremamente limitata.
La condivisione del percorso tra il paziente e/o caregiver, i vari operatori sanitari (medici, infermieri) ed il MMG permette di coordinare al meglio le azioni per alleviare il disagio e possibilmente l’ansia secondaria alla drammaticità del momento.
Qualora si rendesse necessaria la permanenza del paziente in ambito ospedaliero, il progetto prevede l’attuazione di un “percorso di fine vita” finalizzato ad identificare gli obiettivi individuali orientati al disagio del paziente: revisione della terapia e sospensione dei trattamenti non essenziali, la prescrizione di terapia (endovenosa in via preferenziale) per i sintomi rilevati, la sospensione di procedure mediche e infermieristiche abnormi rispetto allo stato del paziente.
Il protocollo è stato basato sul Liverpool Care Pathway.
Il vero obiettivo del percorso di fine vita è la migliore qualità di fine vita per i malati e per le loro famiglie ed ogni azione deve essere finalizzata a tal scopo.
© Bioetica News Torino, Novembre 2013 - Riproduzione Vietata