Una lotta per la dignità di Alfie tra i media e il silenzio

di redazione Bioetica News Torino *
pubblicato il 26 aprile 2018

Accresce di giorno in giorno  il dolore dei genitori britannici del piccolo Alfie, la cui storia di vita  è divenuta  nota a sua insaputa, non subito  ma gradualmente  esplosa a livello internazionale tramite i  media;  genitori che da tempo sono impegnati con grande fatica ma non senza determinazione –  e con sempre più  sostenitori a loro fianco  anche oltre i confini nazionali  –  in una lotta per l’accompagnamento del loro bimbo  fino ad una morte rispettosa della sua dignità, con cura e amore compassionevole, contrari a quel  “staccare la spina”.

Non si arrendono i  giovani  genitori Tom Evans e Kate James del piccolo Alfie, di 23 mesi, ricoverato all’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool  da più di un anno e  affetto da una malattia neurodegenerativa ancora sconosciuta. Il bambino si  trova a vivere  al centro di una accesa e lunga  diatriba legale tra i suoi genitori che vorrebbero accompagnarlo con amorevole cura, stringersi attorno al loro figlio,  lasciarlo  vivere fino a quando  la malattia gravemente invalidante non farà il suo inarrestabile corso e chi vorrebbe  interrompere la sua  fragile vita per «il suo massimo  interesse» come  espresso dai medici inglesi e  decisione riconosciuta legittima dai tribunali inglesi e  dalla Corte europea per i diritti umani «fino all’ultima udienza, ieri» (lunedì 16 aprile ndr) come scrive  Assuntina Morresi, membro del Comitato nazionale di Bioetica (Alfie: la vicenda. Sulla vita di un bambino il potere assoluto dello Stato, www.avvenire.it 17 aprile 2018)» e ribadito dalla successiva sentenza della Corte di Appello londinese di mercoledì scorso che  rifiuta il trasferimento del bimbo presso un ospedale estero  – i genitori desiderano ricoverarlo in Italia, a Roma  – e dalla sospensione dei sostegni vitali da lunedì 23 fino a mercoledì  25.  Fortunatamente Alfie è (sopra)vissuto al distacco della  ventilazione meccanica e  fa uso solo «di un litro di ossigeno nei suoi polmoni e il resto è suo»,  afferma  il padre Tom Evans fuori dall’ospedale di Liverpool (Alfie Evans: Parents and doctors to discuss sending toddler home, www.bbc.com, 26 aprile 2018), e gli è stato ripristinato il nutrimento assistito dopo esserne stato privato per  36 ore (www.avvenire.it, Respinto l’ultimo ricorso per Alfie. Il padre: «Continua a lottare», 25 aprile 2018).

Vorrebbero portarselo allora almeno a casa,  poter avere  un colloquio con i medici dell’ospedale Alder Hey. Il tentativo di trasferirlo in un altro ospedale, ugualmente  riconosciuto tra le eccellenze,  perché se ne prendessero carico nell’assistenza, è stato più volte negato. Il padre Tom Evans si era persino recato nei giorni scorsi da Liverpool a oltre La Manica, in Vaticano, dove fu ricevuto  in privato mercoledì  18 da Papa Francesco.  Il Bambino Gesù – come spiega la bioeticista Morresi, sempre nello stesso articolo del 17 aprile – che  aveva visitato Alfie  in un consulto a Liverpool, riconobbe la gravità della situazione ma non l’idea di staccare la spina, proponendo  una ventilazione e una nutrizione artificiale offerte in modo meno gravoso di quanto fatto finora: la tracheo- stomia (il tubo in gola per respirare) e la peg (per la nutrizione) anziché l’intubazione, aggiungendo che  «In questo modo Alfie potrebbe essere accompagnato più agevolmente per il tempo che la sua malattia gli darà, perché gli sia consentito di morire “quando decide lui”, come chiede suo padre Tom».

Papa Francesco ha più volte richiamato l’attenzione  su  questioni etiche così delicate, complesse,  spinose e sofferte come in quel giorno dell’udienza generale di mercoledì 18 aprile scorso, rivolgendo un appello nel  rispetto della dignità umana  in tutte le fasi della vita umana per il piccolo Alfie Evans in Inghilterra  e anche Vincent Lambert in Francia –  quarantunenne francese in stato  vegetativo da dieci anni presso l’ospedale di Reims che è  determinato a sospendere  il trattamento vitale della nutrizione (respira in modo autonomo) al termine di una  lunga e intricata querelle giudiziaria tra la moglie Rachel  e i genitori, questi ultimi a favore di tenere in vita il figlio:  «Vorrei ribadire e fortemente confermare che l’unico padrone della vita, dall’inizio alla fine naturale, è Dio! E il nostro dovere, il nostro dovere è fare di tutto per custodire la vita. Pensiamo in silenzio e preghiamo perché sia rispettata la vita di tutte le persone e specialmente di questi due fratelli nostri» (w2.vatican.va, Udienza generale 18 aprile 2018, piazza San Pietro).  Appena tre giorni prima,  nei saluti al termine del  Regina Coeli del 15 aprile, espresse infatti, riferendosi ad Alfie, Vincent e altre persone in  situazione di infermità grave  che  «ogni malato sia sempre rispettato nella sua dignità e curato in modo adatto alla sua condizione, con l’apporto concorde dei familiari, dei medici e degli altri operatori sanitari, con grande rispetto per la vita».

Non si arrendono i genitori di Alfie  quando il padre Tom Evans, nella giornata di giovedì 26,  annuncia ai giornalisti di « voler essere lasciato solo»,  lontano dai riflettori, ringraziando i sostenitori inglesi  Alfie’s Army, italiani e polacchi,  «per consentire me, Kate  ⌈sua  moglie⌉  e l’Alder Hey  ⌈Childrens’hospital⌉ di  dar forma ad una relazione, costruire un ponte  e attraversarlo», nell’interesse di Alfie  ed esprime un ringraziamento allo staff sanitario per la loro professionalità riconoscendo loro  le difficoltà causate da un clima di relazioni assai teso  (Alfie Evans’father offers olive branch to hospital staff by Nicola Slawson and Frances Perraudin, The Guardian.com, 26 april 2018).  La lettera  del presidente sir D. Henshaw e dell’a.d. Louise Shepherd Cbe dell’Alder Hey Children’s Nhs Foundation Trust diffusa sul sito dell’Ospedale pediatrico di Liverpool, datata 25 aprile (www.alderhey.nsh.uk),  presenta alcune lamentele, tra cui l’attrazione mediatica  che ha gettato sul  loro conto frasi non veritiere riguardo alla  professionalità, motivazione ed etica  dello staff sanitario sottoposto invece  ad una serie di abusi nel linguaggio e nel comportamento attraverso telefonate, email e social media, riversandosi anche sui  pazienti e visitatori.
Si riprenderà quel progetto di cura di fine vita…

(Aggiornamento 27 aprile 2018)
(*) redazione Bioetica News Torino
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