Vecchie e nuove patologie

Intervento al Convegno diocesano sulla Legge Basaglia tenutosi in Facoltà Teologica di Torino

di Giuseppe Marra *
pubblicato il 14 dicembre 2018
Vecchie e nuove patologie

Il titolo del mio intervento, Vecchie e nuove patologie, affronta un tema molto vasto ed impegnativo.  Illustri psichiatri discutono a livello internazionale da molti anni per trovare una sintesi che sul piano metodologico arrivi a definire criteri condivisi sul piano formale e concettuale nei confronti delle diagnosi psichiatriche, ed ancora oggi la classificazione delle malattie mentali all’interno dei due principali sistemi classificatori internazionali, l’ICD 10 ed il DSM 5, solo in parte coincidono e solo in parte sono sovrapponibili. Ho deciso perciò di impiegare il tempo di questa relazione per dare brevi suggestioni il più possibile attinenti al tema di questo convegno che cito «A 40 anni dalla legge Basaglia, tra disagio mentale e superamento dello stigma, si può fare».
Il primo punto da cui voglio partire è il significato stesso della diagnosi. L’etimologia della parola “diagnosi”, come la gran parte del nostro dizionario, deriva dal greco e significa “riconoscere attraverso”, è un modo quindi di osservare e riconoscere il paziente secondo la griglia di un determinato sistema diagnostico. La validità di una diagnosi rappresenta l’insieme delle evidenze che supportano un modello teorico utile a spiegare l’eziologia e la patofisiologia di un disturbo (attraverso quel sistema riesco a riconoscere il disturbo di quel paziente). L’attendibilità di una diagnosi si riferisce invece al grado con cui operatori diversi concordano sulle diagnosi fatte indipendentemente l’uno dall’altro sugli stessi pazienti. Il coefficiente di accordo, nelle prove sul campo, fa emergere che circa 80 clinici su 100 concordano su una diagnosi di schizofrenia, circa 60 clinici su 100 concordano su una diagnosi di disturbo di personalità. Prima del DMS 3 la diagnosi di schizofrenia veniva posta in misura dieci volte maggiore negli Stati Uniti rispetto all’Europa. Se per alcune malattie internistiche, attraverso il progredire delle conoscenze scientifiche, è stato possibile, attraverso un modello biologico, ricondursi precisamente all’eziologia ed arrivare perciò a formulare una diagnosi corretta, per i disturbi psichici le conoscenze attuali non permettono di ricondurre i disturbi ad un’ipotesi eziologica certa. L’ipotesi eziologica a tutt’oggi prevede la coesistenza di più fattori, biologici, psicologici ed ambientali, alla base del modello multifattoriale bio-psico-sociale. Innumerevoli studi di genetica, epigenetica, neuro immagini funzionali avvalorano l’ipotesi di un legame strettissimo tra esperienze personali, relazionali, culturali ed espressività genica, funzionamento cerebrale, modificazione dei sintomi e della sofferenza psichica.

La possibilità di porre diagnosi in psichiatria non prevede quindi, se non in minima parte, l’utilizzo di esami strumentali o ematochimici che diventino marcatori obiettivi di patologia, ed il concetto di malattia è strettamente legato alla valutazione dei comportamenti e dei processi cognitivi ed affettivi disadattivi e fonte di sofferenza e di disagio. Permane a tutt’oggi la dicotomia tra il modello categoriale, che attraverso la descrizione di sintomi certifica lo stato di malattia in modo qualitativamente diverso e separato dallo stato di non malattia, ed il modello dimensionale che distribuisce le malattie secondo variazioni quantitative, relative alla gravità del disturbo, alla percezione, alla cognizione, distribuite in un continuum che va fino alla normalità. La diagnosi in psichiatria non può nei fatti prescindere dalla valutazione soggettiva della sofferenza del paziente, dal modo di percepire se stessi e gli altri nel mondo. La quantità e la qualità di pensieri, emozioni, fantasie, abilità sociali, delineano storie di vita in cui il confine tra “ normalità” e follia” è spesso difficile da tracciare. Ogni disturbo psichico ha un inevitabile risvolto nelle relazioni interpersonali dell’individuo, e formulare una diagnosi in psichiatria trova il suo compimento attraverso una particolare relazione interpersonale che si struttura all’interno del colloquio psichiatrico. Nella relazione con il paziente lo psichiatra utilizza le proprie competenze comunicative-espressive per creare un rapporto di fiducia tale da permettere la raccolta di notizie anamnestiche e favorire il disvelarsi di pensieri ed emozioni difficili da integrare da parte del paziente e spesso di difficile narrazione. In questo modo è possibile inquadrare la sintomatologia psichica all’interno della storia personale di ogni individuo, ed è possibile formulare quindi una diagnosi relativa al funzionamento ed al conseguente trattamento.

Se queste considerazioni sono pertinenti, prima di affrontare quali eventuali nuove diagnosi si siano evidenziate , ritengo importante ricordare i cambiamenti profondi avvenuti nell’assistenza psichiatrica in questi 40 anni, cambiamenti culturali ancor prima che operativi, che hanno influenzato il modo stesso di porre una diagnosi. All’epoca dell’Ospedale Psichiatrico il sistema di assistenza psichiatrica era fondato sulla gerarchia e sull’espropriazione. I pazienti erano privati delle proprie cose, dei vestiti, dei capelli, non avevano un armadio o un comodino propri, non potevano decidere nulla che riguardasse la propria vita quotidiana o il proprio futuro. Era fondato sulla separazione/segregazione. I reparti avevano le grate, le porte chiuse, erano divisi fra femminili e maschili o per gravità di comportamenti, ad esempio il reparto 13 dell’OP di Collegno, denominato “ reparto furie”. Era fondato sul ricorso abituale alla violenza, alla contenzione, all’isolamento, sulla negazione della soggettività e dell’autodeterminazione, sulla trascuratezza dei bisogni primari e sulla cancellazione della storia individuale e dei diritti civili. Si veniva ricoverati in base alla pericolosità per sé e per gli altri, e quand’anche fosse stata messa in cantiere una diagnosi psichiatrica, il trattamento custodialistico era l’unica offerta terapeutica.

Con l’approvazione della legge 180, integrata all’interno della 833 che ha istituito il Servizio Sanitario Nazionale, si esprimono modelli dell’agire psichiatrico che fanno parte della cultura condivisa dalla comunità scientifica nel campo della salute mentale. Nella pratica clinica si realizza il diritto del paziente di esprimersi e muoversi liberamente, di manifestare i propri bisogni ed avere un potere contrattuale. Si sollecita il paziente a riappropriarsi della vita, degli affetti, del proprio ruolo sociale, recuperando potenzialità ed aspettative anche se i sintomi non scompaiono del tutto. I trattamenti coercitivi sono eccezionali e sempre attuati “nel rispetto della dignità della persona e dei diritti civili e politici” garantiti dalla Costituzione. Si valorizzano le variabili sociali, relazionali e psicologiche nel favorire il decorso positivo o negativo dei disturbi mentali. L’organizzazione dei servizi psichiatrici a livello dipartimentale ha creato le premesse per una ridefinizione delle diagnosi in funzione del trattamento unitario pur nelle diverse fasi del disturbo, salvaguardando, per i casi più gravi, l’aspetto della presa in carico complessiva della persona.

Se nei primi anni dopo la riforma, i servizi psichiatrici intercettavano principalmente la patologia psichiatrica più grave (schizofrenia e disturbi psicotici, gravi disturbi dell’umore), nel corso degli anni, grazie ad una sempre maggiore accessibilità dei servizi e grazie ad una modificata percezione del disagio psichico da parte della popolazione, i servizi stanno intercettando una domanda di salute mentale che interessa anche i cosiddetti disturbi comuni (depressione, ansia, attacchi di panico etc). Al di la delle comprensibili discussioni sulla reale capacità dei servizi di rispondere a tali molteplici bisogni, mi preme sottolineare il cambiamento di paradigma costitutivo dei servizi psichiatrici rispetto a 40 anni orsono, non più diagnosi medicalizzate e trattamenti segreganti, ma diagnosi sui bisogni della persona e trattamenti nel contesto in cui vive.  I servizi sono obbligati a confrontarsi con i cambiamenti che la struttura stessa della società esprime nel suo complesso, con le sue contraddizioni culturali piuttosto che economiche. Come se da una domanda di salute psichiatrica si sia passati ad una domanda di salute mentale, più complessa della precedente in quanto portatrice di bisogni non solo sanitari ma che spesso richiedono interventi di integrazione più ampia nel contesto culturale e sociale.

Prenderò in esame due fra questi cambiamenti che mi sembrano significativi.
Innanzitutto il concetto stesso di salute, definito dall’OMS non come assenza di malattia ma come stato di completo benessere fisico mentale e sociale. O come scritto nella Costituzione italiana, diritto dell’individuo e interesse della collettività, diritto sociale promosso dai pubblici poteri secondo il principio di uguaglianza. Nell’evoluzione del concetto di salute si è passati dal concetto paternalistico (le persone non sono competenti e vengono tutelate dal servizio sanitario) al concetto dell’empowerment (le persone sono competenti ed il sistema promuove e valorizza le competenze perché le persone possano effettuare scelte consapevoli e autonome). Il riverbero di tale cambiamento possiamo avvertirlo nel modificato rapporto medico-paziente, un tempo fortemente sbilanciato nei confronti della presunta autorevolezza del medico, cui spettavano le decisioni su diagnosi e terapie, decisioni per antonomasia non discutibili con il paziente. Oggi il sentire comune, e la conseguente legislazione, non solo richiedono che il paziente sia reso attivamente consapevole della diagnosi e del possibile trattamento, ma lo tutelano nei confronti del trattamento dei dati, del rispetto della privacy, della responsabilità per eventuali trattamenti non appropriati. Inoltre l’utilizzo dei media spesso porta il paziente ad accostarsi alle prestazioni mediche avendo già acquisito molte informazioni e con aspettative che paradossalmente metterebbero tra parentesi le competenze cliniche proprie della professione medica.

Il secondo aspetto riguarda le modificazioni indotte dalla rivoluzione digitale con cui tutti conviviamo. L’utilizzo sempre crescente dei social media e della rete ha creato infatti nuovi bisogni di visibilità sociale e favorito nuove forme di esibizionismo mediatico. Condizionati da una cultura del successo come unica condizione per esistere, la cultura dei social stessi autoproduce questo bisogno di visibilità e suggerisce nuovi comportamenti sociali. Il sentimento di sè si espande fino a diventare una forma di narcisismo che mette al centro dell’interesse il proprio io e trascura l’altro. Le relazioni con le altre persone diventano meno significative ed utilizzate per affermare il proprio valore e non per avere un rapporto interpersonale autentico. L’utilizzo forzato delle tecnologie abitua all’idea che le persone siano sempre ed immediatamente a propria disposizione, eliminando la condizione dell’assenza che è la precondizione dell’universo simbolico. L’uso sistematico della rete rende meno capaci di sostenere l’impatto emotivo che la relazione con l’altro inevitabilmente comporta, e favorisce l’illusione che l’essere connessi porti con sè inevitabilmente un incremento delle capacità e delle opportunità relazionali. L’innovazione tecnologica introduce una nuova velocità nei processi psichici, sociali e culturali, un’ipertrofia del presente e dell’immediatezza, accresce l’incapacità a sopportare la frustrazione dell’attesa, dei tempi lenti dell’elaborazione. La stessa alterata percezione dei tempi psichici, della storicizzazione delle esperienze attuali in funzione delle esperienze passate e predittive per quelle future, rischia di minare alla base il concetto stesso di responsabilità. I desideri vengono spesso a coincidere con i bisogni, non c’è più spazio per istanze superegoiche e per il senso di colpa, si obbedisce solo più a se stessi e le contraddizioni della complessità sono negate dalla semplicità dell’immediatezza.

In questo senso le nuove patologie rispecchiano questi cambiamenti strutturali, e si evidenziano sempre di più disturbi dell’identità, caratterizzati da incapacità ad individuare e perseguire i propri obiettivi, frustrazione ed ansia per fallimenti nei propri percorsi, ricorso a sostanze o situazioni che attivino sistemi di ricompensa. Accanto ai Disturbi Psichici Maggiori, disturbi psicotici e gravi disturbi dell’umore, sempre più frequentemente si rivolgono ai servizi utenti con Disturbi di Personalità, Disturbi del comportamento alimentare, Disturbi d’Ansia, Disturbi correlati a sostanze o Disturbo da gioco d’azzardo. Parallelamente si osserva un incremento della patologia depressiva, in particolare dei disturbi depressivi persistenti, con conseguenti serie compromissioni delle abilità sociali e delle capacità lavorative. Patologia depressiva che, in relazione all’incremento dell’aspettativa di vita, si associa a disturbi cognitivi in persone anziane e prive di una rete familiare o sociale. Studi recenti evidenziano l’accresciuta incidenza di patologie mentali. Nel 2020 si presume che la depressione sarà la seconda causa di invalidità per malattia, e nel prossimo futuro almeno una persona su quattro sperimenterà nella vita una malattia mentale.

Tornerei quindi al mio desiderio iniziale di riportare il tema delle vecchie e nuove diagnosi in psichiatria allo scopo di questo convegno, tra disagio mentale e superamento dello stigma. Anche il termine stigma deriva dal greco e significa marchio, quello che nell’antichità serviva a distinguere i padroni dagli schiavi. Ancora oggi questo termine indica un tratto discreditante. Come a dire, nel nostro caso, che soffrire di una patologia mentale equivale ad essere una persona che vale meno degli altri. Come abbiamo visto porre diagnosi di un disturbo psichico non solo non sottende ad ipotesi eziopatogenetiche certe, ma acquista un suo significato se collegato al trattamento del funzionamento psichico disadattivo. 40 anni orsono la diagnosi psichiatrica veniva posta in relazione alla pericolosità per se e per gli altri ed il trattamento consisteva nell’ internamento. Quella diagnosi acquistava quindi di per sé una condizione di stigma, e cioè il pregiudizio che chi soffriva di un disturbo psichico fosse incurabile e potenzialmente pericoloso, e per questo da allontanare dal contesto sociale.

L’organizzazione dei servizi psichiatrici di questi anni ha riportato la malattia mentale all’interno dei trattamenti sanitari, salvaguardando la dignità della persona e limitando i rischi di emarginazione. Ci saremmo potuti aspettare che anche la condizione di stigma che accompagnava tali disturbi diminuisse, e così in parte è avvenuto. Sappiamo altresì che ancora oggi il pregiudizio verso tutto ciò che non è inquadrabile in parametri conosciuti o condivisi, facilmente si ripresenta alle nostre coscienze. Il pre-giudizio nasce fondamentalmente dalla mancanza di conoscenze chiare, dalla mancanza di formazione ed educazione come persone e come cittadini . Il paradosso è che una società ipercomplessa e interdipendente come quella attuale, destinata ad essere sempre più interculturale, si confronta oggi con sentimenti, ed alimenta politiche, di mancata integrazione e di espulsione, come emerge per il fenomeno degli immigrati. Accostarsi alla malattia mentale sottende sempre la possibilità di alimentare idee distorte, sentimenti di perplessità se non di paura verso pensieri, emozioni, comportamenti che in parte non sono inquadrabili in parametri conosciuti. Ed il possibile utilizzo distorto delle diagnosi in psichiatria, più come strumento di definizione di queste diversità che come indicatori di trattamento, è sempre presente. Per una disciplina come la nostra, che come abbiamo visto si occupa di esperienze psichiche che sia per qualità che per quantità si pongono al confine tra normalità e follia, la speranza è che si superi la dicotomia tra formazione umanistica e formazione scientifica e che il trattamento della sofferenza psichica e delle relative disabilità delle persone resti l’obiettivo etico preminente. In tal senso ritengo che la convivenza tra conoscenze e competenze tecniche ed attenzione alla persona attraverso l’ascolto, l’accoglienza, la responsabilità e l’inclusione sociale, sia la strada maestra per il nostro agire quotidiano.

Infine due episodi della mia vita professionale dell’ultimo mese che meglio di tante parole possono testimoniare quanto ho cercato di esporre.
La prima situazione riguarda Anna, 71 anni, deceduta dieci giorni fa. Per tanti anni Anna ha convissuto con un disturbo psichico grave, seguita da un centro di salute mentale ed anche inserita in strutture residenziali. Anna era una persona eccentrica, che nonostante la malattia ha sempre conservato una gioia di vivere, un’esuberanza che si esprimeva soprattutto nel suo piacere di ballare, a suo modo, appena sentiva un po’ di musica, regalando allegria e buonumore. Per questo aspetto era molto conosciuta al Baloon, dove ha trascorso per 40 anni la gran parte del proprio tempo. Era chiamata con affetto Anna “la pazza” ed era anche diventata famosa grazie ad un video girato da un filmaker americano, video intitolato «La nonna ballerina». Da qualche mese aveva avuto problemi neurologici e piano piano si è spenta in una residenza per anziani. Dieci giorni fa, al suo funerale, gli operatori del centro di salute mentale e delle strutture residenziali che l’avevano in cura, hanno rappresentato solo una piccola parte della numerosa folla presente. Si sono materializzati decine di artigiani e commercianti del Baloon che con commozione ricordavano la loro amica estrosa e piena d’amore. Si è materializzata una piccola band musicale che ha accompagnato il suo ultimo viaggio all’interno del cimitero suonando le canzoni che l’avevano vista protagonista per tanti anni, ultimo viaggio che presumo abbia molto apprezzato. Ne parlo qui per evidenziare come l’integrazione sociale possa far superare barriere inimmaginabili, e permettere che aspetti di eccentricità ed originalità non siano per forza stigmatizzanti, ma acquistino anche valenze positive per la vita dei nostri pazienti.

La seconda situazione riguarda Ahmad, un paziente di circa 30 anni, nato in Afganistan, in Italia da più di venti. Seguito da molti anni da un centro di salute mentale per un disturbo psichico grave, già ricoverato in ospedale psichiatrico giudiziario e da un anno inserito con altri due ragazzi e con due ragazze in un gruppo appartamento per giovani sulle 24. Circa 6 mesi fa Ahmad ha deciso di voler tornare dopo molti anni al paese d’origine per rivedere i genitori ed eventualmente decidere di restare li a vivere. Un mese dopo è tornato al gruppo appartamento a Torino riferendo di aver compreso che, pur mantenendo salde le proprie radici, sentiva che il proprio progetto di vita lo vedeva ormai inserito in Italia, nel contesto sociale in cui è cresciuto. Durante una riunione della casa che svolgo ogni 15 giorni, Ahmad riferiva di essere uscito la sera prima con degli amici con cui fa un corso di teatro, e di aver proseguito la serata a casa di uno di questi. Questo amico gli ha chiesto dove e con chi vivesse esprimendo il desiderio di passare una serata a casa sua. Ahmad ha risposto genericamente che viveva con amici ed interrogava se stesso ed il gruppo sull’opportunità o meno di dire che era un paziente psichiatrico e che viveva in un gruppo appartamento dell’Asl. I dubbi riguardavano la possibile reazione degli amici di fronte ad una eventuale sua esplicitazione, dubbi sul sentirsi più o meno accolto o emarginato, sul come ed a chi poter confidare la propria storia personale. Vi riferisco di questo episodio per rimarcare come, di fronte ad una possibile situazione stigmatizzante, Ahmad ed i suoi compagni, parlandone insieme e verbalizzando i propri pensieri ed emozioni, abbiano potuto tenere a bada l’impotenza o la rabbia di fronte ad eventuali pregiudizi. Poterne parlare, non avere paura di affrontare l’argomento, come ha fatto Ahmad, come stiamo facendo noi qui, penso sia una buona premessa per riuscire a combattere lo stigma.

(*) Direttore ff SC Residenzialità DSM ASL Città di Torino
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