Com’è il servizio di nutrizione artificiale domiciliare per chi è affetto da insufficienza intestinale cronica?

L’insufficienza intestinale cronica benigna è una malattia rara che si manifesta sia nell’adulto che in età pediatrica quando il cibo ingerito non viene assorbito dei suoi nutrienti dall’intestino e quest’ultimo organo per svolgere tale funzione ha bisogno di una nutrizione artificiale. Le persone che ne sono affette sono legate per la loro stessa sopravvivenza ad una terapia salvavita quotidiana, data da una sacca di sangue, ricca di miscele nutritive adeguate alla persona, infuse per via parenterale.

Da molti e molti anni la terapia può essere praticata oltre che in ospedale, per lo sviluppo delle nuove tecnologie anche a casa per consentire al paziente una migliore qualità di vita e gestione del proprio tempo, individuo che, pur considerando la complessità della gestione che la malattia richiede può svolgere una vita relazionale e lavorativa normale come gli altri. Il servizio domiciliare si presta meglio in tale direzione, purtroppo però finora non si è rivelato adeguato alle attese in tutte le regioni d’Italia.

Due grandi criticità sono state evidenziate in un recente convegno di clinici specialisti di dietetica e della nutrizione organizzato da Popular Science, una sul piano organizzativo per la mancanza di una normativa del sistema sanitario nazionale che consenta un’uniformità del servizio in termini di accesso, sicurezza e qualità su tutto il territorio nazionale, e l’altra sul piano culturale per l’esigenza di una conoscenza della scienza nutrizionale tale da offrire una presa in carico del paziente in totale sicurezza nel rispetto dei protocolli, con personale specializzato in NDP e formato ed una terapia personalizzata adeguata.

L’esperienza del Piemonte è stata la prima, tra le regioni, nel 1985 a introdurre leggi in tema di nutrizione parenterale domiciliare nell’intento di andare incontro alle esigenze dei pazienti. Seppure non sono molti ma per i quali appunto la tutela di questi rari è doverosa allo stesso modo su tutto il territorio nazionale come afferma Antonella De Francesco, specialista in Scienze dell’Alimentazione e dietetica presso il Medical Center di Torino della Città della Salute e della Scienza, e relatrice del convegno citato.

Tra le maggiori criticità la nutrizionista De Francesco, in un’intervista pubblicata nel supplemento della rivista Popular Science, in questo mese di novembre, dedicato alla Nutrizione parenterale domiciliare, lamenta l’assenza di una norma nazionale che comporta per i pazienti, che sono rari e la cui patologia può durare tutta la vita e manifestarsi sin dalla nascita, di ricevere diversità di trattamento, materiali, cura e assistenza a livello regionale e osservabili anche tra Asl di competenza presso le città. Fa notare poi come sia difficile in un tale panorama anche il passaggio di presa in carico dall’età dell’infanzia a quello adulto da un centro all’altro: si può avere in una città un referente che si occupa solo del paziente adulto e viceversa. Infine chiarisce che per specialistica della nutrizione e dietetica si intende molto spesso il solo campo delle patologie dismetaboliche e da ciò ne deriva una mancanza di figure competenti nella gestione della nutrizione clinica domiciliare per pazienti con insufficienza intestinale cronica.

Sicurezza vuol dire ad esempio ridurre il rischio di infezione da catetere venoso centrale o la ripetitività di ricoveri ospedalieri, perché si è seguiti da personale esperto in NPD dal medico al farmacista al dietista all’infermiere e si è capaci di gestirsi in modo autonomo al proprio domicilio seguendo le procedure apprese in modo corretto. Nella rivista viene spiegato infatti che se il paziente viene dimesso dall’ospedale senza aver ricevuto un consulto di un dietista nutrizionista vi è la possibilità che costui ritorni «passando per il pronto soccorso per un’emergenza mentre bisognerebbe capire che, come per altre terapie codificate (per esempio la dialisi), per l’insufficienza intestinale serve una nutrizione specifica. Una problematica che andrebbe insegnata già all’università, mentre invece i corsi di medicina non affrontano in alcun modo l’argomento».

Può essere effettuata in casa ad esempio durante il riposo notturno permettendo di svolgere le attività quotidiane.

Sul fronte pediatrico anche la responsabile di Riabilitazione nutrizionale dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma Antonella Diamanti fa notare, dalla loro esperienza, l’esistenza di procedure differenti a livello regionale.