Elaborata “Carta dei diritti del bambino inguaribile”

È l’Ospedale Bambino Gesù di Roma a presentare la Carta dei Diritti del bambino inguaribile, elaborata presso la stessa struttura ospedaliera,  in un seminario il cui titolo pone una riflessione sul significato, in ambito sanitario, dei termini  “curare”  e “guarire”, Esistono  bambini incurabili?  che si è tenuto di recente  e a cui hanno partecipato, in un confronto dialogico diverse personalità del mondo  medico scientifico,  giuridico, teologico e  pastorale.

Esistono bambini curabili, inguaribili  ma non incurabili. Mariella Enoc spiega infatti – in una nota sul  sito Bambino Gesù di Roma  del 24 maggio 2018 − che «la medicina non può purtroppo guarire tutti, ma allo stesso tempo nessun bambino è incurabile perché curare non significa solo guarire: il processo della cura e del prendersi cura supera gli obiettivi pur fondamentali della guarigione» (Esistono bambini incurabili?, 24 maggio 2018, www.ospedalebambinogesù.it).

Una Carta  stilata con lo scopo di  «costituire una proposta di aggiornamento, in continuità con la Carta di EACH (European Association for Children in Hospital) ⌈o Carta dei diritti dei bambini in ospedale del 1988⌉ e le altre Carte ⌈Carta europea dei diritti del Fanciullo 1992, Convenzione internazionale sui Diritti dell’infanzia e dell’adolescenza (1989), Carta dei diritti del bambino in ospedale 2014 agg. 1°ed. 2005), la Carta dei diritti del Bambino morente (Carta di Treviso 2012 ed altre citate nel documento⌉, al fine di garantire diritti equanimi al bambino fragile con bisogni speciali, con patologia cronica, senza possibilità di guarigione ma con possibilità di cura, anche durante le fasi terminali di vita.  Con essa si intende promuovere «l’alleanza terapeutica tra  famiglia e medico con una piena partecipazione al percorso di cura, il diritto a una second opinion, il diritto di scelta di una struttura sanitaria di propria fiducia, anche trasferendosi in un Paese diverso dal proprio, il diritto di accesso a cure sperimentali e palliative» come spiega la dr.ssa Mariella Enoc nella nota Curare non significa solo guarire del 28 maggio 2018 pubblicata sul sito dell’Ospedale Bambino Gesù.

Una Carta che nasce dopo la recente, intricata  e complessa vicenda tenutasi in Gran Bretagna, che si è sviluppata  attorno al piccolo Alfie Evans, affetto da una malattia neurodegenerativa rara sconosciuta,  che ha coinvolto in un’aspra controversia  giudiziaria  da un lato i genitori, papà Tom e mamma Kate Evans che volevano trasferirlo in un altro ospedale per la cura   nel rispetto della vita del piccolo Alfie e dall’altra  i medici dell’Alder Hey Childrens’ Hospital di Liverpool, dove era ricoverato, che decidevano per la sospensione della ventilazione artificiale. Il bambino morirà in quell’ospedale  il 28 aprile 2018, dopo che i genitori hanno perso il ricorso, è stato loro rifiutata dai medici  la possibilità di portarlo a casa e nell’ultimo giorno non hanno voluto  più tensioni con i medici, chiesto il silenzio dei media e dei  manifestanti a loro favore per il rispetto della vita del piccolo Alfie,  per poter stare accanto al loro figlio negli ultimi momenti di vita. (Alfie Evans: legal battle toddler dies, www.bbc.com 28 april 2018; tra i tanti articoli sulla vicenda pubblicati su Avvenire.it: Liverpool. I genitori di Alfie  ricorrono in appello, donazione dall’Everton di Francesco Ognibene, 22 febbraio 2018; Respinto l’ultimo ricorso per ALfie. Il padre. «Continua a lottare» 25 aprile 2018; Tutte le tappe della vicenda Evans di I.Sol. , 28 aprile 2018)

È una storia emblematica che si era ripetuta  pochi mesi prima, sempre in Gran Bretagna,  con la storia del piccolo Charlie Gard (4 agosto 2016 – 28 luglio 2017) affetto da una malattia mitocondriale al quale furono staccati i macchinari che lo tenevano in vita poco dopo che dall’ospedale londinese Great Ormond venne trasferito in un centro per malati terminali mentre i genitori, che ebbero perso ogni battaglia legale, chiesero invano almeno di stare più tempo in quell’ultimo luogo di ricovero con il loro figlio  (Avvenire.it, Il piccolo Charlie è morto. La parola di Papa Francesco, 28 luglio 2017).

Dieci articoli compongono la Carta  e  l’art. 1 riguarda l’«Alleanza terapeutica tra famiglia e medico  ⌈che⌉ costituisce l’elemento fondamentale di ogni processo di cura che coinvolga un minore» e mette in luce il valore della comunicazione  che è il tempo di cura  e rappresentato dal Consenso informato.
Del diritto all’educazione sanitaria  da parte del bambino e della sua famiglia per comprendere la malattia e il trattamento, migliorare o mantenere la qualità della vita  riferisce l’art. 2 «secondo le migliori evidenze scientifiche e competenze sanitarie» e favorendo progetti di Assistenza Centrata sulla Famiglia dove le famiglie hanno un coinvolgimento diretto nei processi di cura e di Medicina Narrativa.
Nell’art. 3 i medici responsabili del processo assistenziale devono comprendere,  annotando nella cartella clinica, i motivi per la richiesta di un secondo parere , a cui hanno diritto il bambino e la sua famiglia, e provvedere a dare informazioni sulla modalità operativa di svolgimento e rendendosi disponibili per lo svolgimento del consulto.
Il diritto al miglior approfondimento diagnostico nell’art. 4 ossia «ricevere il massimo livello di cure e di assistenza, al fine di assicurarne le migliori possibilità di sopravvivenza e di sviluppo» nonché di essere «indirizzati e consultare le strutture che abbiano maggiore esperienza e qualificazione, anche in ambito extranazionale».
L’art. 5 concerne il diritto all’accesso alle migliori cure sperimentali  diagnostico-terapeutiche approvate da Comitati Etici nei quali vi siano specifiche competenze pediatriche, secondo le migliori evidenze tratte dalla letteratura internazionale. L’accesso dipende dai fattori di rischio dovuti dai trattamenti o dalle procedure  connesse che devono essere esclusi o ridotti al minimo. Il consenso informato del genitore o legale rappresentante è richiesto per tutti i trattamenti sanitari e il bambino deve avere «ricevuto informazioni adatte alla sua capacità di comprenderle ed accettarle in maniera non coercitiva».
Alla direttiva dell’Unione Europea 2011/24 relativa alla Applicazione dei diritti dei pazienti relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera, citata nella premessa del Decalogo si rifà l’art. 6 sul diritto di  scelta di un  professionista medico, di una  equipe medica e di una struttura  sanitaria di propria fiducia da parte del fanciullo e dei suoi genitori  che va rispettato  per la tutela del bambino anche nella richiesta di trasferimento in Paese diverso dal proprio che va accolta dall’ospedale in cui il bambino è ricoverato. Il trasferimento «può essere limitato dalle  Legislazioni dei vari Paesi solo per motivi imperativi di interesse generale o nel caso di condizioni lesive dei diritti e delle libertà altrui».
Il diritto alla continuità di cure e alle cure palliative è descritto nell’art. 7 che tratta dei seguenti punti:  gestione della cronicità che può svolgersi nella propria casa «ogni volta che è possibile»; presa in carico globale della persona nell’ambito di un progetto di assistenza individuale tramiti i bisogni clinico-assistenziali individuati Ospedale;  diritto al trattamento del dolore, fisico e psichico, e la necessità di «integrare precocemente, nella pianificazione del trattamento, le cure palliative come complemento delle misure curative e riabilitative»; la garanzia della continuità di cure al bambino non autosufficiente e in condizione di fragilità, con patologia cronica e/o inguaribile,  anche tramite un’assistenza residenziale come l’Hospice Pediatrico.
L’art. 8 della Carta  evidenzia il diritto al rispetto della sua persona anche nella fase finale della vita senza accanimento terapeutico precisando che«il rapporto di accudimento e di accompagnamento genitore/bambino va favorito con tutti gli strumenti necessari e costituisce parte fondamentale della cura, ivi comprese le patologie non guaribili e le situazioni ad evoluzione terminale» e poi che  gli atti del «guarire, curare, prendersi cura, accompagnare, sono elementi progressivi dello stesso processo terapeutico rispetto al quale vanno misurate l’adeguatezza e la proporzionalità degli interventi».
L’art. 9 richiama al  sostegno psicologico e spirituale al bambino e alla famiglia nell’elaborazione della malattia e nelle patologie inguaribili e progressive. Un servizio che è aperto  anche al nucleo familiare esteso, dei parenti e delle persone care e riguarda psicologi, assistenti sociali, educatori, counselor, assistenti spirituali, personale di accolgienza e volontariato. La richiesta del bisogno spirituale va fatta esplicitamente al bambino e ai suoi familiari e in caso affermativo  verrà attivato il Servizio Religioso dell’Ospedale garantendo la presenza del Ministro del culto prescelto dal paziente.
Infine l’art. 10 riguarda la partecipazione del bambino, dell’adolescente e della famiglia nelle attività di cura, ricerca e accoglienza «favorendone il ruolo attivo nei Comitati ospedalieri, negli sportelli delle Associazioni genitoriali, nelle attività ludiche e ricreative, nella gestione delle Case di accoglienza».