Sostieni Bioetica News con una donazione. Sostieni

News dall'Italia

Equità nella priorità vaccinale. Tutte le malattie rare e a rischio con i loro caregiver L'appello dell'Intergruppo parlamentare di Malattie Rare

02 Marzo 2021

Le persone con disabilità siano tra le categorie prioritarie del piano vaccinale, ossia siano considerate tra “le persone estremamente vulnerabili” previste per la seconda fase del piano vaccinale anti-covid-19, subito successive alla prima relativa agli operatori sanitari e socio sanitari pubblici e privati, al personale ed ospiti delle residenze per anziani e agli anziani ultraottantenni. È la richiesta presentata dall’Intergruppo parlamentare di Malattie Rare al Ministro della Salute Roberto Speranza attraverso la sua presidente Paola Binetti e Lisa Noja, firmata da 104 parlamentari, a cui hanno aderito finora tra la quarantina di associazioni anche quelle non legate al mondo delle malattie rare da quella dei diritti dei consumatori Cittadinanzattiva a Uildm (distrofia muscolare, malattia ereditaria) e Nadir Onlus per HIV.

Le Raccomandazioni ad interim presentate dal Ministero della Salute riguardo alle priorità delle categorie da vaccinare contiene liste «incomplete e di dubbia interpretazione», si afferma nell’appello con cui si chiede la revisione del documento specificandone i motivi e suggerendo alcuni consigli.

La tabella in questione riporta le aree di patologie con particolare criticità «correlata al tasso di letalità associata al Covid-19 per danno d’organo preesistente o compromessa capacità di risposta immunitaria a Sars-CoV-2». Nello specifico viene evidenziato dalla Lettera che nell’area descrittiva delle condizioni neurologiche e disabilità (fisica, sensoriale, intellettiva, psichica) appaiono le seguenti malattie: Sclerosi laterale amiotrofica, sclerosi multipla, paralisi cerebrali infantili, pazienti in trattamento con farmaci biologici o terapie immunodepressive e conviventi, miastenia gravis, patologie neurologiche disimmuni.
Ma altre malattie, si lamenta, «con comorbilità del tutto equivalenti e disabilità altrettanto gravi» non sono comprese. Cita la SMA, la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, la malattia di Batten e quelle metaboliche da accumulo lisosomiale come le glicogenosi, le mucopolisaccaridosi e poi ancora la malattia di Fabry, di Gaucher e ricorda le patologie metaboliche ereditarie che sono un centinaio.
Fa osservare che tutte le patologie rare senza codice di esenzione sono già state individuate, secondo determinati criteri, per la condizione di fragilità.

In più nell’area delle patologie oncologiche e dell’emoglobina sono citate alcune e pertanto per le persone affette da malattia rara «non risulta, quindi, chiaro se possano considerarsi incluse anche altre patologie oncologiche».

Il rischio è poi quello di tralasciare l’opportunità vaccinale alle persone che ne avrebbero diritto per prime come è stato fatto osservare alla conferenza di questa mattina promosso dall’Osservatorio delle Malattie Rare dai vari interlocutori alle tre ministre Bonetti per le Pari Opportunità e per la Famiglia, Stefani per le Disabilità e Dadone per le Politiche Giovanili. «Correttissimo vaccinare prima medici, infermieri ed operatori delle RSA, che devono stare a contatto con chi è malato, corretto vaccinare gli over80, che sono state le grandi vittime del Covid, ma poi devono assolutamente venire le persone che hanno una condizione di rischio a causa delle proprie malattie, non ci si può vedere superati da categorie di persone sane», ha affermato Stefano Pavanello dell’Unione Trapiantati Polmone di Padova.
Tra queste spetterebbe l’inserimento delle persone con disabilità a cui è riconosciuta una percentuale di invalidità civile superiore al 67% e ai familiari e quanti li assistono. Tema che si è discusso nella conferenza ed altrettanto presente nella Lettera che spiega che anche «i familiari del titolare di Legge n. 104/1992 che usufruiscono della suddetta legge (e successive modifiche) per l’assistenza al loro parente convivente sarebbero immediatamente individuabili come caregiver necessitanti di priorità vaccinale. Priorità che dovrebbe essere estesa a tutti i familiari conviventi dei soggetti in stato di estrema vulnerabilità».

Nella conferenza si è riportata proprio una testimonianza della necessità di essere vaccinato chi vive a contatto quotidianamente tra le mura domestiche con il proprio figlio/a in casa ma che deve anche uscire per provvedere ai bisogni primari, fare la spesa, lavorare etc.:

Noi mamme e caregiver dobbiamo uscire per lavorare, o per fare la spesa, o per andare a prendere i farmaci per i nostri figli, non possiamo rischiare di trasmettere loro il contagio. Ma la necessità di vaccinare i caregiver viene anche da altro, cosa succede alle persone che assistiamo se improvvisamente ci ammaliamo, se siamo costrette a interrompere ogni contatto fisico, impossibile da eliminare nel lavoro di cura? (Monica Bertoletti, Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiemann)

Ma poi le Regioni come interpreterebbero la tabella? Viene sottolineato infine il rischio di una disomogeneità territoriale.

Quando è che una malattia si definisce “rara”?

La rarità è definita, secondo la normativa europea (141/2000), quando vi è una prevalenza della condizione per la quale diagnosi, prevenzione o trattamento sono ricercate, la soglia in generale prevede meno di 5 persone affette ogni 10 mila mentre i prodotti farmaceutici per una condizione cronica e che minaccia la vita, seriamente debilitante o severa, dovrebbero essere eleggibili anche quando la prevalenza è superiore ai 5 per 10mila. In Italia all’anno se ne stima circa 20 casi ogni 10mila abitanti, circa 9mila nuovi casi vengono segnalati dalle 200 strutture sanitarie.

Rare perché la loro causa eziologica non è conosciuta, l’origine genetica non è la causa di tutte le malattie, infatti esistono quelle infettive che sono rare al pari delle malattie autoimmuni e dei carcinomi rari come spiega Orphanet, il portale di riferimento per le malattie rare che raccoglie per nomenclatura, descrivendone le informazioni il più esauribile possibile tratte da riviste scientifiche, che consentono da un lato l’identificazione dei pazienti con malattia rara, la conoscenza dei servizi specialistici dai centri di riferimento ai laboratori alle associazioni di pazienti ai progetti di ricerca e sperimentazioni cliniche e dall’altro dati scientifici messi a disposizione di esperti professionisti sanitari, ricercatori, rappresentanti dei pazienti, i farmaci orfani. Raccoglie circa 6 mila malattie nella sua rete di collaborazione internazionale con 41 paesi in Europa e nel mondo.

Redazione Bioetica News Torino