Malattie rare. Incontro con le ministre Bonetti, Stefani e Dadone in diretta 2 marzo dalle 11 alle 13

Un ciclo di incontri ” Storie ai confini della rarità”, per conoscere i bisogni delle persone con malattie rare all’interno del loro sviluppo individuale e sociale calato nella narrazione diretta di alcune persone in dialogo con personaggi diversi del mondo della cultura, della politica, della sanità, dello spettacolo, è stato organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale ad esse dedicate.

Martedì 2 marzo in diretta dalle 11 alle 13 “#TheRAREside, sui social Facebook e YouTube verte sull’aspetto sanitario : diagnosi precoce, Piano nazionale per le malattie Rare aggiornato al 2016, piano vaccinale anti-Covid-19 e progetto Sibling di aiuto ai fratelli e sorelli dei malati rari.

ISCRIZIONE: webinar https://zoom.us/webinar/register/WN_Lyi4UW43RLG2LFztsPShvg

Con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare interverranno Paola Binetti, presidente intergruppo parlamentare per le Malattie Rare che si confronterà con le ministre Elena Bonetti per le pari opportunità e per la famiglia, Erika Stefani per le disabilità e Fabiana Dadone per le politiche giovanili e con rappresentanze di alcune Associazioni.

Il 29 marzo è in agenda al Parlamento il Testo unico su malattie rare e farmaci orfani con cui si può dare uniformità al trattamento delle malattie rare su tutto il territorio italiano e avanzare la ricerca in tale settore.