Prevenzione, cura e prospettive sul tema dell’ictus nel Rapporto dell’Osservatorio Ictus Italia

La mortalità per ictus cerebrale rimane nel 2014, pur lievemente scesa, seconda come nel 2003,  alle malattie per infarto, dai dati elaborati dal Rapporto epidemiologico italiano 2018, a cura dell’Osservatorio Ictus Italia, che della malattia cerebrovascolare, provocata da cause vascolari come interruzione di sangue al cervello dovuta a ostruzione o a rottura di un’arteria, ne da uno stato dell’arte nazionale e di diversi contesti regionali e mostra  un quadro il più completo possibile delle  misure di  prevenzione, dei percorsi di cura e delle prospettive future basate sull’approccio integrato alla prevenzione e cura.

Nel 2014 sono morti per ictus cerebrale come causa primaria 57mila230 persone mentre i decessi per malattie ischemiche del cuore sono stati 69.653.  Occorre considerare anche la demenza vascolare e la malattia di Alzheimer con 26.600 morti nel 2014 rappresentando un sesto posto. Tra le regioni spicca per mortalità Sicilia e Campania, per entrambi i generi, mentre l’Emilia Romagna e il Friuli Venezia Giulia presenta un tasso più basso.  Per i ricoveri ordinari ospedalieri di età superiore ai 25 anni dal 2011 al 2016 si è registrata una diminuzione, notata anche nei generi, eccetto alcune tra cui la Valle D’Aosta, in particolare le donne (tasso di 719,8 su 100mila residenti in regime di ricovero ordinario) e con un tasso più basso per le donne del Piemonte (368,7). Anche per l’ospedalizzazione dovuta a fibrillazione atriale si è avuta una diminuzione eccetto la Valle d’Aosta che ha registrato  invece un aumento.

Da un’indagine epidemiologica condotta in Italia dall’Istituto Superiore della Sanità tra il 2008 e il 2012 su campioni di 220 persone ogni milione e mezzo di abitanti, da 9mila persone circa, uomini e donne di età tra 35 e 79 anni, provenienti da 23 comuni di una ventina di regioni, risultano tra i fattori di rischio cardio-cerebrovascolari ipertensione arteriosa, ipercolesterolemia, obesità e tabagismo, mentre non si tenuto conto del diabete per la bassa numerosità nelle regioni più piccole.

L’allungamento dell’età della vita, aspettativa di 79 anni per gli uomini e 84 per le donne, con le sue complessità man mano che si avanza negli anni  incide nell’aumentare il rischio di incorrere nella patologia cerebrovascolare. Tuttavia la prevenzione con stili di vita salutari e un controllo farmacologico nei soggetti ad alto rischio cardiovascolare globale, dovuto appunto per la combinazione di più fattori di rischio, può aiutare a ridurre quasi della metà gli eventi seguendo accuratamente e rigorosamente le terapie.  Bisogna considerare la presenza sia dei fattori non modificabili come la familiarità, l’età, il sesso sia dei fattori modificabili come la pressione arteriosa, il peso, la glicemia, la colesterolemia da monitorare per il mantenimento dei valori nei limiti raccomandati, e il consumo di alcool e l’abitudine al fumo.  Incide di più  sul rischio tra i fattori non  modificabili, l’età che pesa sugli eventi con l’invecchiamento; tuttavia i fattori modificabili possono essere mantenuti “favorevoli” se sin dalla giovane età si adottano comportamenti salutari, quali attività fisica di almeno 150 minuti a settimana (Oms), un’alimentazione ricca di verdura, frutta, cereali integrali, legumi e pesce, e povera di cibi ricchi di grassi saturi, di zuccheri, colesterolo e sale, che agisce sui livelli di pressione arteriosa sistolica.

Da qui l’importanza  della prevenzione ma  ad essa si aggiunge anche quella della conoscenza informativa dei sintomi in modo da poter intervenire in modo tempestivo.  Sul territorio nazionale esiste disomogeneità tra regioni nei percorsi di diagnosi e cura dell’ictus cerebrale e dei modelli organizzativi per una equa cura per tutti.  Sono operative 190 unità neurovascolari in fase acuta su 300 necessarie, e la maggior parte sono al Nord. Queste unità sono organizzate attenendosi per lo più al modello Hub  e Spoke. Il primo dovrebbe fornire «un team completo dedicato all’ictus: trombolisi intravenosa, trombolisi intravenosa e intra-arteriosa, TC 24h/7gg, Angio-TV, risonanza magnetica RM, Angio-Rm, Neurochirurgia 24h/7gg e Chirurgia vascolare, protocolli di collaborazione multi-professionale con medici di Medicina Generale e servizi di riabilitazione locali sia in regime di ricovero riabilativo che in regime ambulatoriale». Il secondo,  garantire «un team multidisciplinare con almeno un medico specialista dell’ictus, spesso un neurologo, personale infermieristico dedicato, posti letto monitorizzati, Tomografia Computerizzata (TC) 24h/7gg, servizio ecografia 12 h/7gg, possibilità di effettuare trombolisi intravenosa, riabilitazione precoce, percorsi clinici condivisi con i centri Hub, possibilmente con la Telemedicina, protocolli di collaborazione multiprofessionale con Medici di Medicina Generale, servizi ambulatoriali  specialistici e per la riabilitazione locali per la prevenzione secondaria e il follow-up».  I PDTA, percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali, in ambito cerebrovascolare sono disomogenei sul territorio; essi riguardano «interventi complessi mirati alla condivisione dei processi decisionali e dell’organizzazione dell’assistenza per un gruppo specifico di pazienti durante un periodo ben definito, critico per definire obiettivi ed elementi chiave dell’assistenza basandosi su evidenze scientifiche e best clinical practice».  E le differenze di piani sanitari regionali nel trattamento e nella cura delle malattie cerebrovascolari implicano la necessità di un impegno  per una collaborazione «che coinvolga istituzioni, società scientifiche e l’associazione dei pazienti, che si fa portavoce delle esigenze e delle problematiche delle persone colpite da ictus, con la finalità di assicurare migliori condizioni di vita a tutti i cittadini, anche attraverso progressi normativi e legislativi che si adeguino ai risultati che la ricerca scientifica ha raggiunto nella prevenzione, cura della fase acuta e riabilitazione della malattia».  Su 100mila casi di ictus, un terzo porta al decesso nell’arco di un anno e un terzo ad invalidità seria e significativa e  quasi un milione di persone vivono attualmente con gli effetti invalidanti di un ictus.  La recente proposta è di istituire un «Sistema nazionale PDTA» guidato dal Ministero della Salute assieme alle Regioni, che promuoverebbe la diffusione omogenea dei PDTA sul territorio e con tale strumento poter avere la valutazione di esiti di salute ed economici ben definiti, e l’attivazione di una “rete nazionale” «composta da operatori sanitari, associazioni di pazienti, organizzazioni civiche, costantemente presente nei diversi luoghi, livelli e fasi di governo degli stessi PDTA» con scambi di buone pratiche e messe in rete delle informazioni.

Sul piano dell’informazione e relazione cittadini-pazienti nei PDTA il Piemonte e il Friuli Venezia Giulia sono risultate le sole ad attivare tale piano fra le 13 Regioni cosiddette “virtuose” per l’esistenza del PDTA regionale seppure con modalità differenti, Basilicata, Calabria, Emilia Romagna, Friuli Venezia-Giulia, Lazio,  Lombardia, Marche, Piemonte, Toscana, Trentino-Alto Adige, Umbria, Valle d’Aosta, Veneto. Per la prevenzione primaria  hanno attivato percorsi di coinvolgimento degli operatori e dei cittadini il Friuli Venezia Giulia, il Piemonte, l’Emilia Romagna e la Basilicata, mentre per la riabilitazione si sono distinte Friuli Venezia Giulia, Piemonte, Emilia Romagna, Basilicata e Marche.

La copertura del fabbisogno dei centri per la trombolisi intravenosa nell’ictus ischemico acuto risulta da completa a sufficiente per le regioni del centro-nord con l’eccezione di Friuli Venezia Giulia, Trentino e Alto Adige, insufficiente le regioni del centro-sud eccetto Umbria, Abruzzo, Molise, Marche e Calabria. Non tutti i centri sono iscritti al registro di farmacovigilanza SITS-ISTR (Safe Implementation of Treatments in Stroke-International Stroke Thrombolysis Register) che registra anche i pazienti trattati. Per i trattamenti endovascolari emerge che la copertura del fabbisogno è del 97.5%, e sale al 101% considerando 4 centri che non sono iscritti nel registro REI.  Supera il 60% la copertura in 14 regioni Valle d’Aosta, Abruzzo, Umbria, Alto Adige, Sardegna, Friuli VG, Liguria, Veneto, Emilia Romagna, Piemonte, Toscana, Lombardia, Lazio, Marche; seguono Puglia, Sicilia, Calabria e Campania; Molise, Basilicata e Trentino non risultano ufficialmente attivi tali centri.

Per intervenire in modo celere e con una migliore qualità delle cure nella gestione dei pazienti con ictus ischemico acuto attraverso strutture idonee alla patologia con specifica formazione tecnica ed organizzativa del personale socio-sanitario nell’intento di avere una standarizzazione delle procedure di trattamento è decollato dal 2016 il Progetto Angels, una rete europea a cui fanno parte attualmente oltre 600 ospedali in Europa dei 1500 auspicati, tra i quali vi sono 100 ospedali italiani.

Dai dati registrati nel 2017 attorno il 70%, precisamente 10.500 sono le persone trattate con trombolisi, ma si stima che potrebbero essere candidate più persone a riceverla, in base al rapporto di copertura dei centri ictus e considerando che l’ottimale di 1 centro su 200mila abitanti.  La Liguria, Friuli Venezia Giulia, Alto Adige, Veneto, Abruzzo, Valle d’Aosta e Marche risultano con un numero di trattamenti che ha superato il 100% della stima. Risultati che dipendono da fattori diversi. La Liguria, con una copertura ottimale di 8  centri,  ha trattato oltre il 140% dei pazienti stimati come trattabili.  Mentre pur avendo la metà dei centri il Friuli Venezia Giulia  raggiunge un buon risultato trattando oltre il 130% dei potenziali  trattabili in quanto la localizzazione dei centri consente l’arrivo tempestivo dei pazienti. Il Veneto presenta invece centri proporzionati alla popolazione corrispondenti ad una media nazionale e trattamenti del 130.2% dei pazienti eleggibili. Si avvale della rete Hub e Spoke, con 6 Hub e possibilità di trasporti rapidi con il coinvolgimento del 118. Regioni dove sono stati trattati il 50% dei potenziali trattabili la Calabria si distingue per aver raggiunto tale risultato con solo il 50% dei centri necessari.
Per i trattamenti endovascolari si riscontra una disomogeneità maggiore rispetto alla trombolisi: il  2017 presenta  2.856 trattamenti, il 37% circa di quelli potenzialmente da effettuare. Una stima, seppure approssimativa, ma condivisa, è spiegata con il fatto che il 40% dei pazienti sottoposti a trombolisi intravenosa sono candidati anche a interventi endoarteriosi, mentre il 10% di pazienti non trattabili con trombolisi i.v. è candidabile a trattamenti endoarteriosi primari. Si rileva così come tali trattamenti avvengano in pochi centri perché manca la presenza di specialisti h24 e si sollecita una formazione in tale settore.

Nel processo riabilitativo vi sono fattori che possono condizionare il recupero funzionale di cui tener conto, i non modificabili come l’età, la patogenesi e il genere, e i modificabili dal ritardo della presa in carico riabilitativa ai disturbi del linguaggio –  quelli di comprensione – la presenza di altri deficit cognitivi – aprassia, anosognosia – dai disturbi di deglutizione, sfinterici e respiratori alla depressione post-ictale alla depressione.  Il trattamento riabilitativo non è dunque solo teso all’aspetto motorio, si avvale poi di figure molteplici in un team con un approccio interdisciplinare o multidisciplinare. Tra le metodiche innovative vi sono la robotica, la realtà virtuale, le stimolazioni cerebrali non invasive – magnetica ed elettrica – per il recupero funzionale, strumenti che non tutte le strutture hanno, come il caso della disfagia o dei disturbi cognitivo-attentivi che vanno per lo più trattati in centri altamente specializzati (codice 75).  Si osserva che a tale codice non sempre possono avere accesso i pazienti cerebrovascolari, dipende da regione a regione, destinandoli in tal caso al codice 56 per la riabilitazione motoria, che comporta tra l’altro meno costi. Il 75 viene assegnato da molte regioni a chi ha presentato un episodio di coma, infrequente nell’ictus. Ma nel Rapporto si legge che « Andrebbe ricordato che le “Linee guida del Ministro della Sanità per le attività di riabilitazione” (GU n. 124 del 30/5/1998) ammettono il codice 75 non solo per i pazienti post-comatosi, ma anche per quelli con …gravi menomazioni comportamentali, che determinano disabilità multiple e complesse, e che necessitano di interventi valutativi e terapeutici non realizzabili presso altre strutture che erogano interventi di riabilitazione intensiva».
Una comunicazione chiara dei percorsi, obiettivi e risultati attesi deve coinvolgere le famiglie per raggiungere una reintegrazione  e inclusione sociale il più possibile realizzabile per il paziente che la dimissione dal reparto ospedaliero di riabilitazione  non significa la fine del trattamento.  Nella fase domiciliare sono importanti le figure dei terapisti occupazionali che si occupando dell’adattamento ambientale e addestramento all’utilizzo di ausili e tecnologie riabilitative.

Una  rete collaborativa e integrativa tra Ospedale e Territorio attraverso la condivisione dei dati e condizioni  cliniche nel fasciscolo sanitario elettronico permette di avere informazioni in tempi rapidi sul paziente.
Le farmacie,  che rappresentano anche il luogo dove i cittadini si rivolgono con fiducia nell’avere consigli sulla salute, si trasformano a loro volta in luoghi di informazione su prevenzione e di monitoraggio della salute in sinergia con infermieri e medici di medicina generale come il Progetto Zero eventi cardio e cerebrovascolari.
I medici di Medicina Generale devono promuovere comportamenti e abitudini di stili di vita sani, individuare fattori di rischio cardiovascolare e stratificazione del rischio, anticipare la diagnostica della fibrillazione atriale FA), condizione predittiva per insorgenza di ictus per porre provvedimenti. Quest’ultima, la FA, è asintomatica e misconosciuta, tanto che capita di essere ricoverati presso un ospedale e di venire rilevata una FA preesistente mai diagnosticata.
Infine la prevenzione primaria si muove con la medicina di genere per una appropriatezza terapeutica. Si prevede che essendo una delle principale cause di morbilità e mortalità nella donna, che ne viene colpita maggiormente dopo i 65 anni, e considerando l’invecchiamento della popolazione, l’attenzione è sugli studi di genere; ne è un esempio il progetto internazionale Prestige AF coordinato dalla dr.ssa Valeria Caso, sviluppato sui differenti fattori di rischio correlati al genere individuando le cause che hanno portato finora ad una scarsa inclusione delle donne negli studi clinici.
Riguardo alla donna, dalla maggior parte di studi, emerge ad esempio una possibile associazione tra uso dei contraccettivi orali – sia quelli a contenuto unicamente progestinico che con più alte dosi di estrogeni – e aumento del rischio di ictus, e di due volte per l’uso di contraccettivi orali di 3 generazione, anche con basse dosi di estrogeni. Un’associazione è anche osservata durante il periodo della gravidanza e puerperio, soprattutto nelle prime sei settimane dopo il parto, mentre la menopausa precoce prima dei 45 anni, spontanea o chirurgica rappresenta un fattore di rischio di eventi cardiovascolari in modo direttamente proporzionale alla precocità dell’insorgenza della menopausa.

Ricovero ospedaliero e percorso di riabilitazione, 30- 40% fase acuta e 15-35% servizi di riabilitazione sono le voci che incidono nella spesa sanitaria. In Italia i costi diretti per il SSN sono circa 16 miliardi di euro all’anno ai quali si aggiungono 5 miliardi in termini di costi indiretti, calcolati come perdita di produttività. Le malattie del sistema cardiocircolatorio sono la seconda voce di costo (la prima sono le malattie oncologiche), per prestazioni previdenziali, secondo un’analisi condotta dal EEHTA del CEIS, Università Tor Vergata di Roma, in collaborazione con la banca dati Inps, «pari al 19% della spesa totale dal 2009 al 2015, per una spesa totale nel periodo suddetto di circa 13,7 miliardi di euro, con una media annua di € 1,9 miliardi».   Si stima che il  per un paziente il SSN spende 20mila euro, a cui si aggiungono i costi sociali a carico della famiglia e della collettività 30mila euro.

Coinvolgimento e responsabilizzazione del paziente rappresentano gli elementi di un  approccio  orientato al paziente che consente di dare risposte ai suoi bisogni effettivi nella presa in carico e cura post ictus ma anche prima, facendo prevenzione quando la persona è sana o a rischio,  adottando determinati comportamenti di stile di vita e utilizzando le campagne di screening.   Nelle cure primarie in tale ottica ai medici si chiede di avere una visione multidisciplinare della persona e dei suoi bisogni, considerando anche i risvolti emotivi e psicologici della patologia, di far coinvolgere  il paziente nelle decisioni ed elaborazione un piano terapeutico adeguato anche alle sue aspettative e fattori individuali, e infine di far partecipare e collaborare  il cittadino-paziente  lungo tutto  il percorso della malattia al piano terapeutico.
Con un precoce e mirato intervento riabilitativo sulla spasticità si incide sulla possibilità di ridurre la disabilità e migliorare l’autonomia il più possibile. La motilità causata dalla spasticità comporta dolore, limita semplici  attività quotidiane come il lavarsi le mani, favorisce la formazione di piaghe da decubito.