“Procedura di consenso informato al trapianto nei pazienti minorenni” Documento elaborato dal Gruppo di lavoro Multidisciplinare Autodeterminazione e minori di età - Città della Scienza di Torino - Università degli Studi di Torino e Tribunale di Torino

Il Gruppo di lavoro multidisciplinare «Autodeterminazione e minori d’età», diretto da Elisabetta Bignamini direttore di Pneumologia Pediatrica dell’Ospedale Regina Margherita  – AOU Città della Salute e della Scienza di Torino  e Maurizio Mori, professore ordinario di Bioetica e Filosofia Morale all’Università degli Studi di Torino, ha elaborato un documento di valutazione della capacità decisionale dei pazienti minori  per esprimere il consenso informato al trapianto.  Tale documento, detto Procedura del consenso informato al trapianto nei pazienti minorenni, vuol essere un modello di proposta, la prima in Italia, da applicare nelle strutture ospedaliere italiane per poter  valorizzare la visione del minore nelle scelte che lo riguardano in tema di salute, appunto nel caso dei  trapianti.

Un lavoro di ricerca e studio interdisciplinare, durato tre anni, a cui hanno partecipato 13 esperti* di alto profilo provenienti da diversi settori della AOU Città della Scienza e della Salute di Torino, dell’Università degli Studi di Torino e della Procura della Repubblica –  Tribunale di Torino e che è stato presentato mercoledì 5 febbraio presso il Palazzo del Rettorato di Torino. Lo studio è pubblicato su «Bioetica. Rivista interdisciplinare» (Ananke Lab) promossa dalla Consulta di Bioetica Onlus.

Il problema – nella nota della AOU Città della Salute e della Scienza – nasce  dal fatto che sul piano giuridico il minore d’età non possiede un vero e proprio diritto di autodeterminarsi nelle scelte di cura in quanto è sottoposto alle scelte dei genitori, i quali possono chiedere o rifiutare i trattamenti a prescindere dalla volontà del minore. Eppure, i giovani pazienti, che sin da piccoli hanno avuto esperienze di malattia e degenze prolungate in ospedali, hanno maturato capacità di consenso di elevato livello, certamente superiore a quella dei coetanei e anche di molti maggiorenni».

Nello specifico il documento riguarda «giovani pazienti ammalati di fibrosi cistica, che potrebbero essere sottoposti a trapianto polmonare: un intervento molto complesso che richiede partecipazione e compliance. La Lega Italiana Fibrosi Cistica ha condiviso i contenuti della Procedura, che riguarda in modo diretto un numero limitato di giovani, ma il principio che la informa può essere esteso anche a altre situazioni».

* Elisabetta Bignamini, Direttrice di Pneumologia Pediatrica all’Ospedale Regina Margherita

Maurizio Mori, professore ordinario di Bioetica e Filosofia morale all’Università degli Studi di Torino
Elena Nave, bioeticista all’Ospedale Regina Margherita
Antonio Amoroso, docente di genetica medica all’Università di Torino e direttore del Dipartimento dei Trapianti A.O.U. della Città della Salute di Torino
Anna Maria Baldelli, sostituto procuratore generale presso la Corte d’Appello (già procuratore capo della Procura della Repubblica per i minorenni di Torino)
Marco Bo, medico legale dell’Asl To5
Maria Teresa Busca e Matteo Cresti del Gruppo di Ricerca Bioetica dell’Università di Torino
Giancarlo Di Vella, docente di Medicina Legale all’Università degli Studi di Torino, responsabile Servizio di Medicina Legale A.O.U. Città della Salute di Torino
Giorgia Fenocchio e Cristiana Risso, psicologhe e psicoterapeute dell’Ospedale Regina Margherita
Daniela Libertucci, dirigente medico della S.C. Universitaria di Pneumologia delle Molinette
Laura Verzé, ricercatrice del Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche.