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Quali conseguenze fetali e nei bambini fa il consumo di alcol in gravidanza? La Sindrome feto alcol correlata in occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione

08 Settembre 2020
In breve

Come prevenire patologie causate dall'alcol assunto durante la gravidanza e come migliorare la vita di coloro che ne sono affetti. Un'alleanza tra professionisti sanitari, educatori e genitori. Il ruolo delle associazioni.

1 giovane su 4, di età tra i 18 e i 25 anni, non è alla conoscenza che una donna in gravidanza non dovrebbe bere alcolici e per coloro che ritengono una bevuta anche solo occasionale non sia salutare «la loro comprensione dell’importanza è limitata»: lo rileva un’indagine condotta su un campione di 2000 intervistati in Gran Bretagna. Solo il 17% sa che l’uso di alcol può causare danni a lungo termine. Il che dimostra che la comunicazione di prevenzione dal consumo di alcol durante la gravidanza non è arrivato ad una significativa porzione di popolazione giovanile, afferma il National Organization on Fetal Alcohol Syndrome-Uk promotrice della ricerca in Safety +Health, nsc 2020 (19th August 2020).

La Sindrome alcolico fetale, o Fetal alcohol syndrome (Fas), è una grave patologia del feto dovuto al consumo di alcol durante la gravidanza. Dalla Francia, verso la fine degli anni sessanta del secolo scorso, risalgono i primi studi clinici sulle alterazioni sullo sviluppo intrauterino che poi si sono condotti in tutto il mondo. Da un recente studio scientifico italo-spagnolo diretto da Simona Pichini dell’Istituto Superiore di Sanità si rivela che anche in piccolissime dosi l’alcol assunto in gravidanza può comportare rischi per il nascituro. In letteratura scientifica viene usato il termine Spettro dei disordini feto alcolici, o Fasd, per indicare una gamma di alterazioni causate al feto alcolcorrelate, che comprende la manifestazione nella forma di disabilità più grave, quella conosciuta come Fas, e quelle che si presentano con sintomi fisici come le anomalie strutturali (cranio facciali, rallentamento della crescita, strabismo) e i disturbi neurocognitivi e comportamentali.

Il Ministero della Salute ha affidato al Centro nazionale dipendenze e doping un nuovo progetto di ricerca con cui proseguono gli studi condotti finora sulla Sindrome fetoalcolica. È coordinato da Simona Pichini dell’Iss e vi collaborano l’Università Sapienza di Roma, il Centro di Riferimento Alcologico della Regione Lazio, l’Irccs Materno Infantile Burlo Garofolo di Trieste, l’unità di Ostetricia e Ginecologia del Policlinico «Vittorio Emanuele» di Catania, l’Unità di Clinica Ostetrica del Policlinico di Modena, la Commissione Percorso Nascite dell’Agenzia Regionale Sanitaria della Regione Marche e la Sezione di medicina legale dell’Università Politecnica delle Marche.
Ne ha dato comunicazione ieri l’Istituto superiore di Sanità dell’avvio del nuovo studio che si prefigge tre obiettivi:

  • monitoraggio del consumo di alcol in gravidanza
  • informazione scientifica alle donne sui rischi alcolcorrelati
  • formazione di ostetrici e ginecologi.

È presentato in occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione per la prevenzione dalla Sindrome Fetoalcolica (Fasd) che si celebra dal 1999, ogni anno il 9 di settembre, a ricordare i nove mesi della gravidanza durante i quali una donna dovrebbe astenersi dal consumo di alcol per il bene dei propri figli, un’iniziativa a cui molti devono ringraziare, ancor prima delle istituzioni, quei primi genitori Bonnie Buxton e Brian Philicox di Toronto, Canada, e Teresa Kellerman di Tucson in Arizona, direttrice del Fas Community Resource Center, che lanciarono l’idea di una consapevolezza al mondo intero dei danni che l’alcol può provocare nello sviluppo intra e extra uterino.

«Lo studio si propone di valutare il reale consumo di alcol nelle donne in gravidanza o che desiderano avere un figlio, attraverso la determinazione del biomarcatore etilglucuronide (EtG) nei capelli della madre in associazione ad un questionario sulle abitudini materne e il monitoraggio dell’esposizione prenatale mediante la determinazione dell’EtG nel meconio neonatale», afferma Simona Pichini direttrice dell’Unità operativa farmacotossicologia analitica del Centro nazionale dipendenze e doping – Iss e coordinatrice della nuova ricerca, Prevenzione, diagnosi precoce e trattamento mirato dello spettro dei disturbi feto alcolici (Fetal Alcohol Spectrum Disorder- FASD) e della sindrome feto alcolica (Fetal Alcohol Syndrome – FAS) presso il medesimo Centro.

La ricerca prende avvio da due pubblicazioni. Un opuscolo dell’Iss, a cura di Pichini S. e Pacifici R. et al., Pensiamo ai bambini, adattamento di un testo delle associazioni neuropediatriche svizzera, austriaca e tedesca Think Kids, rivolto ai professionisti sanitari dai ginecologi ad ostetrici, neonatologi e pediatri. Presenta i fattori conosciuti in letteratura per una diagnosi precoce dello Spettro dei disordini feto alcolici, o Fasd, e della patologia più grave Fas, analizzando e confrontando la presenza o meno dei quattro parametri diagnostici individuati: ritardo della crescita; dismorfismo facciale; deficit della crescita cerebrale, anomalia morfogenetica o anomalia neurofisiologica, alterazioni neurocomportamentali; esposizione intrauterina ad alcol, confermata o sospetta.
Ad esempio in caso di sospetto diagnostico Fasd lo specialista verifica:

  • almeno una variazione di crescita
  • tre tipiche alterazioni (palpebrale, filtro appiattito labbro, labbro superiore sottile
  • almeno un’alterazione del sistema nervoso centrale (1. microcefalia documentata o 2. intelligenza complessiva con 1,5 deviazioni standard al di sotto della media in almeno 3 sfere o in almeno 2 sfere in combinazione con l’epilessia: parola/linguaggio; abilità motorie; percezione viso-spaziale o abilità di costruzione nello spazio; capacità di apprendimento o memorizzazione; capacità esecutive; abilità aritmetiche o attenzione; abilità sociali e comportamentali.

Sindrome feto alcolica: responsabilità fin dall’inizio

È l’altro documento dell’Iss, Sindrome feto alcolica: responsabilità fin dall’inizio, si rivolge ai professionisti della salute e assistenti sociali e ad una platea più ampia, agli educatori e ai genitori e la sua peculiarità sta nel trasmettere informazioni scientifiche con un linguaggio semplice sui disturbi che il consumo di alcol assunto dalla madre in gravidanza possono arrecare al feto e dopo la nascita, offre consigli pratici per chi vive quotidianamente con le persone sofferenti da fas o fasd, per le terapie, l’assistenza scolastica e legale per loro e le loro famiglie.

Spesso le famiglie si trovano ad affrontare un lungo iter diagnostico, e talvolta anche terapeutico, escludendo altre patologie prima di arrivarvi. Una testimonianza è data da Claudio Diaz, presidente dell’Associazione Aidefad Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale Alcol e/o Droghe, da lui fondata due anni fa nel 2018 insieme a genitori adottivi di figli esposti ad alcol/sostanza ma non diagnosticati, parenti di persone con defad e professionisti. Formata da pazienti, genitori e specialisti l’associazione si prefigge di prevenire, informare e riconoscere in modo precoce la diagnosi di fas e fasd:

Questo è sicuramente il primo problema per i pazienti. Io sono figlio adottivo e solo a 38 anni ho scoperto che entrambi i miei genitori biologici erano alcolisti e tossicodipendenti.

Per 10 anni sono stato curato per problemi psichiatrici, poi ho trovato un medico che è stato ad ascoltarmi e, per fortuna, è arrivata la diagnosi di FASD.

Questa esperienza traumatica mi ha spinto ad approfondire sempre più l’argomento, stringere relazioni in Italia e all’estero con altre persone con FASD e con i familiari che si trovano spesso da soli a combattere contro una patologia che può portare anche a gravi problemi di dipendenze e illegalità.

Nel nostro paese è necessario fare un grande lavoro con i medici ed è proprio per questo che la nostra associazione si avvale di un Comitato Scientifico che ci aiuterà a sensibilizzare gli operatori sanitari su questi temi

La stessa difficoltà di diagnosi l’hanno avuta i coniugi Martin e Sandy da Ware nella Hertfordshire (G.B.), sostenitori della campagna di sensibilizzazione verso la Sindrome Fasd: aveva 16 mesi quando adottarono il loro figlio e benché avesse dei segnali di sviluppo differente dagli altri bambini, ci volle più di 8 anni per diagnosticargli la malattia:  «it is true that most people who are exposed to alcohol in pregnancy will be fine – but that five to six per cent won’t be..» (hertfordshiremercury.co.uk/news, 27 august 2020, Ware parent’s warning over “hidden Thousands of babies di Matthew Smith)

«La nascita dell’associazione italiana è un grande passo avanti anche per i clinici e gli specialisti che avranno, al loro fianco, un grande alleato», prosegue Diaz. Infatti il 15 settembre si terrà un corso di formazione FAD dell’Iss sull’argomento che è stato preparato dal comitato scientifico dell’associazione e specialisti di pediatria, neuropsichiatria, neuropsicologia, psicoterapia e psichiatria per una presa in carico più consapevole dei bisogni dei pazienti e delle loro famiglie, per porsi quale punto di ascolto e per trasmettere un messaggio alle donne e alla società degli effetti negativi dell’alcol, soprattutto in gravidanza (per il programma Lo spettro dei Disturbi Feto Alcolici, Iss, dal 15 settembre 2020 al 14 settembre 2021: www.iss.it/fad).
Come vicinanza e per la prevenzione nasce in Europa la European Fetal Alcohol Spectrum disorders Alliance, fondata nel 2011, in Svezia, allo scopo di «soddisfare il crescente bisogno di professionisti europei e delle Organizzazioni non governative che si occupano dello spettro dei disordini feto-alcolici di condividere idee e lavorare insieme», di cui Simona Pichini è membro rappresentante per l’Italia.

Poster Zero Alcol orizzontale con TUTTI i Loghi
Campagna di sensibilizzazione per la malattia Sindrome feto alcolica – Fonte Iss

Perché fa male il consumo di alcol al feto?

Quando una mamma beve l’alcol attraversa con facilità la placenta esponendo il feto allo stesso livello di alcol presente nel sangue della madre. A differenza di lei il il fegato del feto in via di sviluppo non riesce a metabolizzare l’alcol che interferisce inibendo la crescita e il cervello ne subisce gli effetti deleteri. La maggior parte di bambini con Fas o Fasd mostrano gravi deficit di attenzione.

A scuola un bambino con Fasd può esprimersi con difficoltà, muoversi disturbando le lezioni e distrarsi con facilità perdendo l’occasione dell’apprendimento. Il personale scolastico e i genitori a casa potrebbe aiutarlo, secondo gli Autori Ceccanti M., Messina M. P. et al., con alcuni accorgimenti:

1. Creare delle routine che rendano l’attività prevedibile, ad esempio l’uso della scheda delle attività quotidiane che riassuma quello che si farà durante la giornata.
2. Fornire numerose opportunità per ripetere il materiale appreso rendendolo più pratico possibile.
3. Fare espliciti esempi tipo, “se ti comporti in questo modo succederà questo”, in modo da aiutarli a comprendere gli effetti dei comportamenti ed ad anticipare le conseguenze.
4. Scomporre un compito complesso in sotto-compiti in modo da semplificare ed aiutare l’apprendimento.

Viene fatto notare che seppure una scuola speciale fosse più adatta a loro, tuttavia questa solitamente non li accetta perché i bambini con Fas o Fasdpresentano un range di normalità ai test di intelligenza. I bambini si trovano più a loro agio in classi poco numerose e non dovrebbero sedersi nelle ultime fila. Dovendo rivolgersi a lui spesso per capire se ha compreso un determinato compito dovrebbe essere introdotta una figura assistenziale specifica.

Per la loro ingenuità e incapacità di comprendere le intenzioni degli altri possono affidare la loro fiducia a persone male intenzionate con il rischio di incorrere in azioni trasgressive della giustizia.

Nel mondo del lavoro, quelli che potranno accedervi, incontreranno numerose difficoltà a partire dalla necessità di una figura accanto che rispieghi loro nel corso lavorativo le fasi del processo perché tendono a dimenticarsi quanto appreso durante la formazione.

in uno studio condotto dall’Università La Sapienza di Roma su bambini di scuole primarie di due province del Lazio si è evidenziata una prevalenza tra il 4,0 e il 12,0 su 1000 di FAS, e tra il 2.3% e il 6.3% dell’intero spettro della FASD.

Legge 104: Quali diritti ai benefici?

Le persone con disabilità possono avere diritto a prestazioni assistenziali diverse in base all’età e al livello di compromissione funzionale:

  • i minori all’Indennità di frequenza, prestazione economica per l’inserimento scolastico e sociale (euro 285,66 euro mensili)
  • tra i 18 e i 67 anni ad assegno mensile spettante dopo un’accertata riduzione della capacità lavorativa dal 74% al 99%, euro 286,81 per 13 mensilità con un reddito pari a o sotto 4.926.,35 euro per il 2020
  • tra i 18 e i 67 la pensione di inabilità in aggiunta per chi ha una riduzione della capacità lavorativa del 100% con un reddito limite di 16.982,42.
  • minori e adulti anche ultra67 anni privi di autonomia nella deambulazione e nello svolgimento delle attività quotidiane un’indennità di accompagnamento per 12 mensilità di 520,29 euro
  • se non è né invalido, né con handicap, è comunque esentato dal ticket per le prestazioni sanitarie dopo l’attestazione rilasciata dallìAsl.

A scuola dall’asilo all’università ha diritto l’insegnante di sostegno assegnato dal Provveditorato agli Studi.

Redazione Bioetica News Torino