Richiami etici pratici dalla Pontificia Accademia per la vita per un’inclusione e integrazione vera delle persone con disabilità

Dall’obbligo morale di non esimerci dalla responsabilità etica, individuale e collettiva, di porre lo sguardo, indifferente o meno, altrove dalle persone più deboli, malate, anziane, durante la pandemia da Covid-19 da poco cominciata, sollecitava la Pontificia Accademia per la Vita in una nota sulla Pandemia e fraternità universale per migliorare l’assistenza sanitaria (30 marzo 2020) orientata a rispondere ai bisogni gli uni e degli altri senza tralasciare i più fragili indietro.

Ad una nuova visione di un mondo percepita nello sforzo comune di affrontare le difficoltà con un vivo e profondo senso per il bene di tutti ha richiamato la stessa Pontificia nell’indicare i presupposti etici di solidarietà e conversione alla responsabilità nella lotta al virus, alcuni mesi dopo, in un’altra nota di luglio del 2020, L’Humana Communitas nell’era della pandemia, quando i vaccini non erano allora ancora disponibili, preoccupandosi per un accesso che fosse universale e una ricerca scientifica che fosse responsabile in tal senso.

Le riflessioni scaturite dagli effetti della pandemia sugli anziani, i più gravemente colpiti, che hanno perso la vita in molte strutture di cura pensate come porti sicuri pongono le basi per la presentazione di un nuovo sistema sanitario assistenziale, socio-assistenziale e di cura per le persone anziane più fragili che la Pontificia descrive in vista della fine della pandemia in La vecchiaia, il nostro futuro, dopo un anno difficile e di crisi, il 2 febbraio 2021.

Ora il pensiero è rivolto ad un’altra categoria, quella delle persone con disabilità, verso le quali la pandemia da Covid-19 ha fatto emergere con note più accentuate di prima della diffusione virale disuguaglianze e discriminazioni. Firmato dal presidente e dal cancelliere della Pontificia Accademia per la Vita monsignori Paglia e Pegoraro e preparato insieme alla Commissione Vaticana Covid-19 il documento, pubblicato molti mesi dopo dall’ultimo, nel pieno di una campagna vaccinale anti-Covid-19 in stadio avanzato, con 4 tipi di vaccini, il 14 giugno 2021, si intitola L’Amicizia con le persone con disabilità: l’inizio di un nuovo mondo. Imparare dalle esperienze delle persone con disabilità e dei loro caregivers.

«Il Covid ci ha insegnato che la vita riparte dal più debole. Questo testo richiama l’amicizia con le persone più deboli sta ad indicare una stella polare per poter creare un mondo più giusto, più fraterno con tutti, appunto a partire dai più deboli», Monsignor Vincenzo Paglia spiega il senso della pubblicazione del nuovo documento incentrato questa volta sulle persone con disabilità, che può essere fisica, mentale, neurologica.

Per poter ripartire dopo la pandemia con orizzonti nuovi che attingono ad una seria riflessione su disuguaglianze, inefficienze e discriminazioni nel sistema sanitario che il virus, piccolo ma potente e letale, ha trovato «nel suo percorso devastante [e] le ha solo peggiorate», come ha affermato Papa Francesco nella giornata mondiale dedicata alla disabilità, nel dicembre 2020, occorre rivedere gli attuali paradigmi della salute pubblica perché non si ripetano più gli stessi errori. Un esempio riportato dagli Autori è «a quelli tra noi con disabilità intellettive e dello sviluppo [che] hanno subito discriminazioni anche nelle decisioni o nelle politiche relative all’assegnazione di ventilatori e altre risorse scarse durante questa pandemia a causa di una presunta scarsa qualità della vita». Spiegano poi: «Questa discriminazione deriva da un pregiudizio abilista, pervasivo nei sistemi sanitari, che considera la disabilità in modo negativo e percepisce le persone con disabilità come persone che hanno delle vite che valgono meno la pena di preservare rispetto a quelle delle persone senza tali disabilità». Anche il mancato loro coinvolgimento e di quello dei caregivers nell’elaborazione di piani assistenziali e di sviluppo di politiche di salute pubblica, anche prima della pandemia, ha concorso, fanno ancora osservare gli Autori, ad una non piena integrazione nella comunità.

Infatti quel che ci tengono a precisare è il significato di “bene comune”, per non creare fraintendimenti e propositi non rispondenti al senso vero: «Sebbene il bene comune vada oltre il bene di una qualsiasi persona o la somma totale di tutti i beni, esso deve sempre perseguire obiettivi che sono guidati dal rispetto per la pari dignità e il valore di ogni persona. Il bene comune deve promuovere le condizioni affinché sia possibile il benessere di tutti». Perché non si sviluppino ulteriori divari nelle cure già esistenti prima dell’emergenza sanitaria c’è bisogno – sostengono – di solidarietà e di una corsia preferenziale per i poveri e i vulnerabili a livello locale e globale.

Interdipendenza e pari dignità e valore per tutti sono le due parole chiave per costruire «una realtà nuova senza confini, senza pregiudizi contro le persone con disabilità, in cui nessuno viene lasciato da solo nelle sfide della sopravvivenza personale». Nel testo vengono consigliate alcune pratiche etiche:

• la partecipazione delle persone con disabilità e le loro famiglie nelle decisioni politiche di salute pubblica
• il monitoraggio sugli effetti delle politiche intraprese da parte di autorità e ricercatori
• le organizzazioni cattoliche di assistenza sanitaria sono chiamate ad essere guida nella risposta ai loro bisogni e di quelli delle loro famiglie durante e dopo la pandemia
• la priorità ai vaccini Covid-19 non solo alle persone a maggior rischio di essere contagiati e sviluppare patologie gravi a causa dell’infezione da Covid-19 ma anche a loro in quanto i provvedimenti hanno inciso finora negativamente sulla loro salute come la perdita dei servizi essenziali di assistenza
• l’allocazione delle risorse in fase pandemica non deve essere discriminante
• una cooperazione globale per la distribuzione equa dei vaccini
• proporre migliorie all’accesso all’assistenza sanitaria per loro.