Tradotta da Gimbe le Linee Guida per il trattamento di tumori cerebrali per i professionisti delle cure primarie

È uscita la traduzione italiana delle linee guida, aggiornate luglio 2018, del National Institute  for Health and Care Excellence (Nice) a cura della Fondazione Gimbe, sui bisogni assistenziali e sociali dei pazienti affetti da tumori cerebrali per migliorare il tempo di sopravvivenza e la qualità di vita nel corso della malattia. Si intitola Linee guida per il trattamento di tumori cerebrali primitivi e metastatici degli adulti (evidence 2019; 11 (5): e1000197. Si sottolinea che per una effettiva e totale presa in carico ci deve essere un approccio multidisciplinare che sia condiviso tra assistenza specialistica e cure primarie, oltre la presenza di reti integrate guidate da percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA).

La sfida è di poter soddisfare al meglio i bisogni assistenziali di questi pazienti. «Anche se diagnosi, stadiazione e terapia dei tumori cerebrali sono affidate a team multispecialistici le cure primarie rivestono un ruolo rilevante nella gestione degli effetti cognitivi, fisici e mentali a lungo termine del tumore e della terapia», spiega il presidente della Fondazione Gimbe Nino Cartabellotta.

Saranno inserite nella sezione «Buone Pratiche del Sistema Nazionale Linee Guida» gestito dall’Istituto Superiore di Sanità e andranno ad integrare quelle dell’Associazione Italiana di Oncologia medica (AIOM). Mentre le raccomandazioni di quest’ultima associazione sono indirizzate a specialisti e ultraspecialisti con obiettivi diagnostici e terapeutici quelle di NICE si rivolgono ai non specialisti e ai professionisti delle cure primarie, in particolar modo ai medici di medicina generale e infermieri.

I tumori cerebrali maligni primitivi, che si sviluppano nel tessuto nervoso centrale, sono solo il 3% di tutte le neoplasie ma è proprio per la sopravvivenza che è ancora bassa malgrado i progressi nel campo diagnostico-terapeutico che occorre dare nel tempo breve una migliore assistenza ai pazienti.  «Considerato il notevole impatto emotivo su pazienti e familiari è bene precisare che la diagnosi di tumore cerebrale non è necessariamente infausta», aggiunge il presidente Cartabellotta, «perché esistono numerosissime varianti molto eterogenee per morfologia, sede di insorgenza, aspetti biologici, clinici, prognostici ed eziologici».

La guida NICE identifica due principali categorie prognostiche: i tumori a lunga sopravvivenza mediana  5-10 anni che richiedono assistenza a lungo termine e quelli con aspettativa di vita limitata mediana 1-3 anni che richiedono una rapida valutazione diagnostica, trattamento tempestivo e massima attenzione ad assistenza e supporto per mantenere la qualità di vita. Si riferisce al trattamento di tumori primitivi  gliomi e meningiomi che si sviluppano nel tessuto nervoso centrale e di metastasi cerebrali che prendono origine da tumori che crescono in altri organi e poi si diffondono nel tessuto nervoso.

Contiene raccomandazioni per i non specialisti su 4 aree più importanti.  La prima area riguarda i bisogni assistenziali dei pazienti affetti da tumori cerebrali  concernente  una valutazione dei bisogni assistenziali e sociali (psicologici, fisici, cognitivi, spirituali, emotivi), la visibilità in ogni documento medico del paziente il nominativo del professionista sanitario di riferimento che  coordina e supporta i team di cure primarie e secondarie, la condivisione delle informazioni sui risultati clinici. La seconda è sulla valutazione neuroriabilitativa  il cui servizio pur essendo richiesto dai professionisti dell’assistenza specialistica e ultraspecialistica non esclude la possibilità di una richiesta da parte dei MMG e di non specialisti. Raccomanda anche di dare informazioni su accesso, modalità e opzioni di riabilitazione neurologica disponibili a livello locale sia in setting ospedalieri che ambulatoriali. La terza riguarda gli Effetti avversi del trattamento che possono verificarsi e comparire in modo precoce (durante chemioterapia e per 4-6 settimane dopo la radioterapia) e tardivo (a distanza di mesi o anni dalla terapia).  Bisogna valutare e segnalare sulla documentazione riassuntiva del trattamento il rischio che il paziente ha di sviluppare eventi avversi a lungo termine dopo aver completato la terapia. La terza area concerne le raccomandazioni per il programma di Follow-up per glioma, metastasi cerebrali e meningiomi che consentono una prima pianificazione e soprattutto la definizione dei test imaging necessari per la sorveglianza. Descrive anche i vantaggi e svantaggi di follow-up più intenso per i pazienti con metastasi cerebrali.

Dai dati AIOM e AIRTUM in I numeri del cancro in Italia  2018  sono morte  nel 2015  4118 persone per tumori maligni del sistema nervoso centrale, il 56% dei quali tra gli uomini. Rappresentano la 12 causa di morte. Colpisce maggiormente la popolazione giovanile, tra i soggetti di età inferiore a 15 anni i tumori del SNC sono al 3 posto in termini di frequenza rappresentando il 13% di tutti i tumori, e tra i 15 e 19 anni sono circa il 7% di tutti i tumori. Nel 2018 quasi 57mila italiani hanno avuto una precedente diagnosi di tumore del SNC pari circa a il 2% degli oltre 3 milioni di casi prevalenti stimati. Ciò dimostra come il termine SNC include forme con prognosi diverse circa la metà dei casi prevalenti (47%) era stata diagnosticata da oltre 20 anni. Dei casi prevalenti la maggioranza può essere considerata guarita.