Una ricerca sui bisogni della persona con epilessia: “Epineeds” IRCCS Mario Negri e Università Sapienza Roma

Una terapia efficace e la scelta di un farmaco privo di effetti collaterali è quanto vorrebbe una persona affetta da epilessia. Bisogno condiviso anche dalla maggior parte dei medici curanti secondo un recente  studio chiamato Epineeds condotto dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri e dall’Università Sapienza di Roma, in collaborazione con la Federazione Italiana Epilessie.

Un campione di 787 pazienti, 432 donne e 355 uomini, di età compresa tra 15 e 88 anni, in cura presso 21 centri per l’epilessia in Italia, ha messo in evidenza l’aspettativa verso un nuovo farmaco antiepilettico, quella di esercitare un buon controllo delle crisi, senza incidere nell’aumento degli effetti collaterali ed una rapidità di azione. Tali bisogni del paziente epilettico sono ritenuti importanti anche dai medici curanti eccetto, in misura minore, l’ultimo punto (73% vs 57%).

Si tratta di un’indagine attenta a comprendere i bisogni della persona con epilessia che permette, a sua volta di consolidare sempre più il rapporto tra il medico curante e il paziente. Lo sottolinea il prof. Oriano Mecarelli, presidente  della Lega italiana e del dipartimento di Neuroscienze Umane alla La Sapienza di Roma, contro l’epilessia in un comunicato per la Giornata Internazionale dell’Epilessia che ricorre l’11 febbraio.

Il Presidente della Federazione Italiana Epilessie Rosa Cervellione, in una nota in occasione della presentazione dello studio, afferma che molte risposte ai bisogni non solo dei pazienti ma anche delle loro famiglie che se ne prendono cura, possono trovarsi presso le istituzioni. E la Giornata può diventare significativa, aggiunge,  per «ricordare la necessità di interventi legislativi volti a tutelare il diritto alle cure e all’assistenza socio-sanitaria delle persone con epilessia e ad impedirne la discriminazione in ogni ambiente, dalla scuola al lavoro, dallo sport fino alla partecipazione attiva e sociale».

In Italia oltre 500 mila persone soffrono di epilessia, una malattia neurologica cronica e ogni anno vi sono approssimativamente 36mila nuovi casi.

Una malattia neurologica che si manifesta con forme, la maggior parte compatibili con una qualità di vita pressoché normale e altre, più rare, con maggiore gravità, che possono essere associate ad altri sintomi neurologici, in ogni età della vita. È caratterizzata da crisi cosiddette epilettiche, fenomeni clinici diversi nella loro espressione che variano da caso a caso, che avvengono in modo improvviso e transitorio, quale modalità anomala di risposta eccitatoria di alcune aree cerebrali o di tutto il cervello, dovuta a una disfunzione su base sconosciuta o a lesioni cerebrali di diverso tipo. Dal punto di vista clinico  per una diagnosi di epilessia il soggetto deve avere avuto almeno due crisi epilettiche a distanza di 24 ore, in modo spontaneo ovvero non provocato da fattori specifici o situazioni particolari; in alternativa qualora il paziente abbia avuto una singola crisi epilettica non provocata (o spontanea) e presenti un elevato rischio di ricorrenza di crisi epilettiche, in rapporto a specifiche caratteristiche cliniche ed elettroencefalografiche.  Nel corso della vita può accadere che si abbia una sola crisi epilettica, e anche se fosse drammatica e preoccupante, dovuta a diverse situazioni scatenanti,  ciò non significa che si abbia un’epilessia.  Per definizione l’epilessia è invece una condizione in cui le crisi presentano una elevata tendenza a ripetersi nel tempo in modo spontaneo, con frequenza diversa e non prevedibile. È quanto si riporta nella descrizione della malattia dall’interessante documento illustrativo e divulgativo Guida alle epilessie della Lega Italiana Contro l’Epilessia (Lice) (a cura della Commissione Promozione, Cultura ed Affari Sociali Lice, 2018) per le persone con epilessia, familiari e caregiver, scaricabile dal sito della Lega Italiana contro l’Epilessia www.lice.it.

Tuttora l’obiettivo della ricerca farmacologica applicata alla clinica − come spiega il libretto informativo è di trovare il «farmaco antiepilettico ideale», che dovrebbe essere da un lato efficace nella gran parte delle forme di epilessia e dall’altro causare effetti collaterali il meno possibile. Le attuali terapie, circa il 70%, sono ritenute adeguate presentando un ottimo  controllo delle crisi epilettiche e una prognosi favorevole. È spesso difficile accettare la diagnosi di epilessia; il che viene a incidere negativamente sulla qualità di vita del paziente. Per questo motivo è necessario far comprendere bene in cosa consiste la malattia e seguire le cure.  E può essere d’aiuto nell’affrontare il disagio un sostegno psicologico in collaborazione tra l’epilettologo e  il psicoterapeuta e la partecipazione a gruppi di mutuo aiuto dove  pazienti e familiari si incontrano per confrontarsi.

Nel mondo scolastico una sensibilizzazione al tema con interventi formativi ed educativi comporterebbe una migliore integrazione dei bambini tra i compagni di classe.  Gli Autori, Giuseppe d’Orsi, Andrea Galimberti, Angela La Neve, Oriano Mecarelli e Laura Tassi suggeriscono per migliorarne l’inserimento a scuola da un lato una «buona interazione tra l’epilettologo, i servizi territoriali e gli operatori scolastici» e dall’altro una corretta informazione da parte degli insegnanti da poter così «saper affrontare la situazione specifica in modo responsabile e in accordo con la famiglia». Alcune piccole osservazioni che sono importanti sapere nel caso di una crisi:  quando il soggetto è a terra porre qualcosa di morbido  sotto la testa, durante le convulsioni non cercare di fermare le braccia e le gambe, né somministrare acqua, farmaci o cibo o aprirgli la bocca e non appena terminate se è possibile slacciare gli indumenti che sono da ostacolo al flusso nelle vie aeree,  girarlo su un fianco e con la testa da un lato, restare con lui finché non si riprende. Se la crisi dura più di 5 minuti  chiamare l’ambulanza.

 (Aggiornamento 7 febbraio 2019)