73 Novembre 2020
Speciale L'arte della cura Una prospettiva bioetica

Cure palliative: “Fare le cose vecchie in modo nuovo” Un excursus sui temi trattati nel corso del Congresso nazionale che si è tenuto dal 12 al 14 novembre

Si è concluso da pochi giorni il XXVII Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative (SICP). Interamente on-line, naturalmente. Una scelta coraggiosa, maturata già a inizio primavera rispetto al precedente programma previsto in presenza a Riccione, sede che aveva visto  la partecipazione mediamente di 1200 persone negli ultimi 3 anni.

A novembre 2019 ci si era lasciati con la sfida di un titolo ambizioso e sfidante per il congresso 2020: Le cure palliative nella società 4.0. Intelligenza artificiale e cure palliative: quasi un ossimoro, almeno apparentemente. Tecnologia e empatia… cibernetica e contatto umano… radici antiche e futuro in perenne evoluzione… Fin dal primo annuncio la frase quanto mai appropriata «Fare le cose vecchie in modo nuovo» (J. A. Schumpeter) è stata ben evidente nel messaggio di invito e presentazione.  Il programma si è poi modificato in modo radicale a inizio 2020: accanto al tema iniziale è diventato indispensabile prevedere una prima riflessione condivisa su cure palliative e Covid-19. Ci si è trovati così di fronte a una triplice novità: un tema originale e apparentemente slegato dalle attività cliniche e assistenziali quotidiane; una modalità  poco conosciuta fino a inizio 2020; una situazione assolutamente imprevedibile e sconvolgente come quella della pandemia, che ha “travolto” anche i servizi di cure palliative.

Altri temi di grande interesse sono stati aspetti presenti ormai da diversi anni nel programma dei Congressi nazionali: le cure palliative pediatriche e perinatali e le cure palliative nei malati neurologici (non solo SLA, ma tutte le cronicità evolutive). Significativo il fatto che nel nuovo Consiglio Direttivo della SICP per il quadriennio 2020-2024 siano stati eletti Simone Veronese della FARO di Torino, riferimento a livello europeo  per gli aspetti della ricerca e dell’assistenza palliativistica in neurologia, e Luca Manfredini (hospice pediatrico «Guscio dei Bimbi – Chiara Luce Badano» dell’Istituto Gaslini), segno della volontà della Società Scientifica di prestare sempre maggiore attenzione alle situazioni anche “non oncologiche”. 

Cure palliative e Sclerosi multipla Grave

In particolare quest’anno sono state presentate le linee guida europee per le cure palliative nella Sclerosi multipla grave1, redatte in modo congiunto da 4 società scientifiche  (EAN – ECTRIMIS – RIMS – EAPC) che radunano le principali realtà continentali di neurologi clinici, ricercatori dedicati specificamente alla patologia, associazioni nazionali Sclerosi Multipla, palliativisti.  Rilevante il “travaso di competenze”: necessaria formazione alle cure palliative per i neurologi che seguono i malati nel loro lungo decorso e agli aspetti neurologici per i palliativisti che si occupano della patologia nelle sue fasi avanzate o nelle riacutizzazioni sintomatologiche, non necessariamente irreversibili.  Importanti le tematiche delle pianificazioni anticipate e delle discussioni delle scelte di fine vita. Un tema di grande rilevanza per le cure palliative, sempre più rivolte a tutte le patologie cronico-degenerative che hanno “traiettorie” di decorso meno definite e di durata molto più lunga rispetto alla fase avanzata oncologica, nella distinzione fra “pianificazione condivisa” (che nasce nel rapporto di cura a malattia già diagnosticata, potenzialmente sin dalle fasi più precoci) e DAT (“disposizioni anticipate di trattamento” redatte dalla persona in buona salute “ora per allora”) .

Fine vita

Le  “sfaccettature etiche” che ne conseguono (possibilità di “cambiare idea”, scelta del “fiduciario”, problematica anche psicologica di affrontare in modo corretto la discussione  garantendo le scelte della persona senza però indurre elementi di sofferenza ulteriore rispetto alle tematiche da affrontare) sono state messe in evidenza con grande lucidità e competenza da Guido Miccinesi  (Epidemiologo dell’ISPRO di Firenze, oltre che psichiatra ed esperto di etica) nella presentazione preliminare dello studio europeo “ACTION” condotto dal 2014 al 2019 su un numero significativo di pazienti in fase avanzata non ancora “terminale” (quindi con attesa di vita prevista di almeno 3 mesi) di malattia oncologica. Interessante il dato che, a fronte dell’adesione “entusiastica” di molti clinici rispetto al tema generale, all’atto pratico sono stati molti i pazienti che hanno rifiutato di aderire alla ricerca (2/3 in Europa, 6/7 in Italia) e anche i ricercatori stessi hanno riconosciuto la difficoltà di “entrare” in modo esplicito e diretto su tematiche di questo genere, soprattutto nei vincoli necessariamente rigidi sia come tempistiche che come metodiche necessari in uno studio clinico.

In sintesi: un lavoro interessantissimo che andrà analizzato attentamente per la ricchezza di dati epidemiologici raccolti con il rigore metodologico della ricerca, ma inscindibili dalla delicatezza psicologica di affrontare questi temi nella pratica clinica.  I risultati – ancora in fase di pubblicazione2 – sembrerebbero confermare  le difficoltà e la grande ricchezza di una riflessione su questi temi che unisca multiple competenze trasversali, fondamentali in un corretto rapporto di cura da costruire in modo condiviso nel tempo.

L’intelligenza artificiale

Tornando alle due tematiche principali del congresso, sarà sicuramente da approfondire nel tempo e con spazi di riflessione adeguati il tema del rapporto fra cure palliative e intelligenza artificiale. Le sessioni dedicate sono state quelle più “spiazzanti” per i palliativisti abituati a vivere la vicinanza fisica e la partecipazione emotiva in modo inscindibile dalle competenze cliniche. D’altra parte la stessa pandemia ha mostrato con forza l’importanza di modalità “virtuali” di partecipazione che – passata l’emergenza – potrebbero diventare strutturali, come “carta in più” da utilizzare per una presenza diffusa nelle situazioni di fragilità. I temi etici sono evidentemente enormi (pensiamo anche solo alle tematiche relative all’elaborazione del lutto, al mantenimento “in vita” dei profili social dei deceduti, al rapporto fra realtà – speranza – illusione che sembrerebbe diventare a margini meno chiari nello sviluppo del “virtuale”). Un cammino di riflessione bioetica è già avviato e sarà sempre di più da approfondire3-4-5.

Il Covid-19

Infine, ma solo in ordine cronologico, il tema delle cure palliative nella pandemia. Il congresso si è svolto nel pieno della “seconda ondata” e le riflessioni nate sul campo della fase di questa primavera sono state preziosissime e attuali6. I valori fondanti delle cure palliative sono emersi con forza, nell’esperienza condivisa fra tutti coloro che si sono trovati a lavorare nell’emergenza pandemica spesso dovendo improvvisare in poche ore un reparto hospice Covid intraospedaliero, o servizi domiciliari, o consulenze in presenza nei reparti Covid e nelle terapie intensive. La rilevanza etica della presenza dei palliativisti è stata significativa e originale: quell’etica “del quotidiano”, al letto del malato, che nasce dall’incontro “gomito a gomito” con i colleghi di altre specialità (tutti coinvolti, semplicemente “in quanto medici” a d affrontare una malattia sconosciuta e devastante)  e dallo “sguardo di cura” sul malato. Insieme è stato possibile, pur nella tempesta che travolgeva gli ospedali, i servizi, e l’intera società, contribuire a scelte basate su principi di “proporzionalità” e “appropriatezza”, senza escludere nessuno a priori in base a età e patologie, ma anche assicurando la “cura sempre”, fino alla fine, evitando eccessi senza significato. Le comunicazioni con i familiari, i tentativi di lenire l’indicibile ferita delle morti in solitudine, l’accompagnamento spirituale accanto ai morenti… E anche il desiderio di portare un contributo alla ricostruzione delle persone e della Società, nel tempo di quella “Pandemic fatigue” già presente e destinata a rimanere come ferita che tutti saremo chiamati reciprocamente a  curare7.

Molto toccante la percezione di aver vissuto tutti, pur in situazioni e luoghi diversi e distanti, una comune  esperienza:  improvvisando, affrontando la paura e lo sfinimento, vedendo tutte le carenze strutturali anche delle reti di cure palliative, ma ritrovandosi – nei racconti condivisi – in un unico sguardo “di cura” rivolto ai malati, alle famiglie, ai colleghi, a noi stessi. Più fortemente uniti nei valori fondativi della nostra storia, dalle intuizioni originari e sempre attuali di Cicely Saunders8 e in quell’apertura alla vita che faceva dire in un documento bellissimo dell’OMS del 2018 che nelle catastrofi naturali e nelle emergenze umanitarie come le guerre e le pandemie le equipe di cure palliative sono indispensabili anche per contribuire all’aumento della sopravvivenza, perché – come abbiamo visto e vediamo tutti i giorni – nelle emergenze catastrofiche  il “dolore globale” fisico, psicologico, sociale e spirituale va curato come prima fra le urgenze9.

Note

1 SOLARI  A., GIORDANO A., SASTRE-GARRIGA  J., KÖPKE S., RAHN AC., KLEITER I., ALEKSOVA K., BATTAGLIA MA., BAY J., COPETTI M., DRULOVC J., KOOIJ L., MENS J., MEZA MURILLO ER., MILANOV I., MILO R., PEKMEZOVIC T., VOSBURGH J., SILVER E., VERONESE S., PATTI F., VOLTZ R., OLIVER D., Guideline on palliative care of people with severe, progressive multiple sclerosis, «Eur J Neurol» 2020 May 29. doi: 10.1111/ene.14248

2 Dati preliminari in  https://journals.plos.org/plosmedicine/article?id=10.1371/journal.pmed.1003422

3 https://www.vaticannews.va/it/vaticano/news/2020-10/accademia-vita-intelligenza-artificiale-call-etica-sapienza-ades.html

4 http://www.sipuodiremorte.it/i-met-you-cosa-succede-quando-una-madre-incontra-nella-realta-virtuale-la-figlia-morta-di-davide-sisto/

5 https://www.bioeticanews.it/numero/59-speciale-humanum-e-tecnologie59-speciale-humanum-e-tecnologie/

6 SOCIETÀ ITALIANA DI CURE PALLIATIVE, Federazione Cure Palliative, Il ruolo delle cure palliative durante una pandemia,  https://www.sicp.it/documenti/sicp/2020/10/ruole-delle-cure-palliative-durante-una-pandemia/

7 Sulla “cura” vedi  CHOCHINOV MC., BOLTON J., SAREEN J., Death, Dying, and Dignity in the Time of the COVID-19 in Pandemic «Journal of Palliative care», 2020 e cfr. http://www.sipuodiremorte.it/la-cura-la-dignita-e-la-solitudine-di-marina-sozzi/

8 Su Cicely Saunders e le cure palliative fondative, MICCINESI G., MALTONI M., GARETTO F., Il sentiero di Cicely Saunders – La bellezza delle cure palliative,  Rivista Italiana Cure Palliative, 2016,   www.sicp.it/wp-content/uploads/2018/12/104_IlsentierodiCicelySaunders-Labellezzadellecurepalliative.pdf

9 WHO World Health Organization,  Integrating palliative care and symptom relief into responses to humanitarian emergencies and crises: a WHO guide, World Health Organization, 2018

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