La tecnologia biomedica: risorsa per la cura del paziente o strumento per dominare la morte?

La medicina è certamente tra le scienze quella che ha, più delle altre, realizzato enormi progressi. J. Bernard, Accademico di Francia e Presidente del Comitato Francese di Bioetica, ha scritto che  «la medicina ha progredito più durante gli ultimi 50 anni che durante i 50 secoli precedenti […]». Dalla penicillina alle tecniche innovative in chirurgia, dalla biologia molecolare all’ingegneria genetica, dai trapianti d’organo alla medicina riproduttiva, dal prolungamento artificiale della vita alla conoscenza dei segreti del DNA e del genoma: sembra che la ricerca scientifica non abbia limiti ed il suo orizzonte sia senza confini.

La tecnologia applicata alla gestione della salute e all’assistenza è un vasto campo di ricerca e progettazione, che si rivolge alla medicina e che ha lo scopo di creare dispositivi medici diagnostici, terapeutici e riabilitativi. Lungo sarebbe l’elenco delle apparecchiature delle quali oggi si serve la medicina. Per ricordarne solo alcune: dall’elettrocardiogramma all’elettroencefalogramma, dagli apparecchi dell’imaging per la radiografia, ecografia, Tc e Rmn, Pet, Spect, alle protesi valvolari cardiache a quelle vascolari e alle protesi di arti e delle articolazioni; le apparecchiature elettromedicali che provvedono alla terapia o alla sostituzione di funzioni vitali carenti, quali i respiratori automatici, i defibrillatori, i pacemaker, le macchine per la circolazione extracorporea, le pompe cardiache esterne, il cuore artificiale, il dializzatore, apparecchi acustici e visivi ecc.
Indubbiamente il progresso tecnologico soccorre, quindi, la medicina nella cura del paziente e nella lotta contro la malattia e la sofferenza, svolgendo spesso un ruolo fondamentale e decisivo per la vita.

Molte patologie una volta mortali ora sono oggetto di cure prolungate che allungano in modo ragguardevole l’aspettativa di vita. Ecco che accanto a tanti motivi di compiacimento e a tante speranze, le nuove frontiere della ricerca biomedica e gli incredibili progressi della biotecnologia e della medicina suscitano anche preoccupazioni e sollevano continuamente innumerevoli problemi e dubbi sul piano etico esistenziale, ma anche sociale e politico, da determinare una vera e propria rivoluzione. Grazie alla tecnologia biomedica, al di là delle più gravi patologie che richiedono un impegno straordinario, finanche le prime fasi della vita fin dal concepimento (Fivet ecc.) e le ultime fasi (ed oltre, vedi la medicina dei trapianti) possono essere medicalmente assistite.

Da molti si sottolinea che le tecnologie applicate acriticamente e considerate eticamente neutrali non terrebbero conto degli interessi propriamente umani del paziente, per cui verrebbe posta l’attenzione più sulla efficacia e sui risultati delle applicazioni che sull’uomo sofferente, abbisognevole di cure. Prevarrebbe ancora un volta la malattia e non la “persona” ammalata come obiettivo ed interesse primario della scienza medica.

Inoltre l’affermarsi di una medicina ipertecnologica ha contribuito ad una iperspecializzazione della professione medica che ha reso ancora più evidente il divario asimmetrico tra medico e paziente. Il problema della tecnica e del suo sviluppo implica certamente problematiche legate all’etica medica, al rapporto medico-paziente (umanizzazione delle cure ad esempio) e ai risvolti inerenti la biogiuridica, il biodiritto e la biopolitica, riproponendo questioni e orientamenti morali fondamentali.

Le nuove e sempre più sofisticate tecniche mantengono in vita pazienti destinati altrimenti alla morte in breve tempo, ma ciò comporta l’inevitabile domanda se vale prolungare la vita ad ogni costo a discapito della qualità della vita stessa che resta al paziente e tra l’altro esse hanno certamente acuito le posizioni estreme ma speculari sull’eutanasia e sull’accanimento terapeutico, perché entrambe pretendono di controllare la morte, accorciando o allungando indebitamente la vita.

Il convincimento che tutta la disponibilità e la potenzialità tecnico strumentale debba essere usata sempre e comunque, ha generato un grave fraintendimento su ciò che è bene e giusto fare, su ciò che è lecito ed illecito, soprattutto quando può dare inizio alla vita umana senza l’intervento dell’uomo o quando può prolungare il processo del morire.
Il bioeticista statunitense Daniel Callahan¹, sostiene che i medici, sospinti dall’illusione che si possa sempre guarire anche da malattie “inguaribili” e che ora grazie alle tecnologia si può governare persino la morte, si sono persuasi che bisogna fare non “tutto il possibile” ma “l’impossibile”.
Ciò ha determinato una fede illimitata nella scienza e nella tecnologia (secondo l’assioma: se esiste una tecnologia, essa deve essere sempre impiegata) fino allo scientismo, che indubitabilmente è espressione della nostra società, e pertanto il principio della “sacralità della vita” paradossalmente si è saldato con gli imperativi medico-tecnologici.

Ecco quindi che la medicina ipertecnologica spesso è espressione prometeica di onnipotenza della scienza e se da un lato ti può ammaliare mantenendoti in vita quasi indefinitamente, fino a diventarne ostaggio, dall’altra quando s’accorge che l’unica sua finalità è la guarigione e non la cura o il miglioramento della situazione clinica, allora essa si ritira su stessa, constata che non può guarirti e decide che è “nel tuo migliore interesse” staccare la spina o in alternativa ti domanda se non sia il caso di rinunciare volontariamente alle strumentazioni tecniche che ti tengono in vita.

Ecco che entriamo nel campo dell’autodeterminazione del paziente, rivendicata spesso come assoluta e irrelata e che è divenuta molto pregnante soprattutto nelle tecniche di inizio vita e fine vita. Riguardo a quest’ultima, l’autodeterminazione può rivelarsi come uno strumento da parte del paziente per controllare la propria morte, per decidere il come e il quando che a ben vedere è una riproposizione sul piano filosofico del concetto dei neoutilitaristi dell’800: «su se stesso, sul proprio corpo e sulla propria mente, l’individuo è sovrano»². Posizione che risulta contrapposta ad un obbligo (magari malinteso), di vivere ad ogni costo e contro ogni evidenza scientifica ed umana (fino a negare forme di accanimento terapeutico) giacché “ad impossibilia nemo tenetur”. È insomma una possibilità di dominare la vita rivendicando un «diritto a morire», fino alla richiesta di un trattamento eutanasico, magari “manu alius” e segnatamente da parte del medico.

Anche il principio della qualità della vita, che con le nuove possibilità offerte dalle tecniche mediche, viene di fatto inteso come “vita di qualità”, che se particolarmente debole o scarsa è da molti rifiutata o non ammessa perché non coincidente con la personale visione della propria esistenza, dando in definitiva un giudizio non sugli elementi qualitativi negativi (che oggettivamente si possono riscontrare a causa della grave sofferenza) ma attribuendo invece del tutto soggettivamente e arbitrariamente un giudizio di valore sulla vita stessa.
Pur tuttavia dal punto di vista medico rimane il problema dell’uso delle tecniche che non migliorano la qualità della vita ma prolungano solo il tempo del vivere, che se diventa penoso e precario, richiedono una loro riconsiderazione, fino all’eventuale sospensione nella fase terminale della vita in assenza di benefici attesi, giacché l’appropriatezza terapeutica dei mezzi e l’etica del trattamento vanno di pari passo.

Per appropriatezza è noto che s’intende un beneficio globale per il paziente grazie a cure proporzionate ma quando ciò non si realizza, non potendo influire sulla prognosi, allora la buona pratica medica (oltre la deontologia e l’etica), richiede di attivare al posto di tecniche invasive e intensive, cure di sostegno globale, col ricorso anche alle terapie palliative e alla medicina del dolore, garantendo la migliore qualità di vita residua.

Ed il fatto che soprattutto in Italia spesso si privilegi di più rispetto a quest’ultima l’allungamento della vita può essere desunto dai dati di un interessante studio di qualche anno fa³ che ha rilevato che negli ultimi tre mesi di vita la gran parte dei trasferimenti di malati affetti da patologie multiorgano è diretta “da casa a ospedale”, mentre solo un malato su 10 compie il tragitto inverso “da ospedale a casa”, e sempre uno su 10 cambia la sua destinazione “da casa a hospice”. Complessivamente si registra che in quegli ultimi tre mesi il 59% dei pazienti viene spostato una o più volte. Tra l’altro come sottolineato da diversi documenti della SIAARTI (Società Italiana Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva)⁴ ciò comporta l’inappropriatezza di ricoveri ospedalieri in Terapia Intensiva, evitabili per giudizio prognostico e per spreco di risorse economiche (una giornata di degenza in TI è infatti, dalle quattro alle sei volte superiore a quello di una giornata di degenza in un qualsiasi altro reparto ospedaliero).

A sostegno di questa riflessione possiamo dire per esempio che grazie alla rianimazione cardio-polmonare, che è una tecnica salva vita utilizzata nell’emergenza al fine di mantenere artificialmente la perfusione e l’ossigenazione del cervello e del cuore in una persona in arresto cardiocircolatorio, tante vite vengono salvate, ma è pur vero che sovente vi è uno scarso recupero delle funzioni precedenti, soprattutto quando il cervello abbia riportato un danno anossico importante. Certamente ci sono casi dove essa può essere considerata espressione di accanimento terapeutico o di terapia futile, come nei pazienti in fase terminale o in condizioni cliniche gravissime e irreversibili, dove dovrebbe prevalere la desistenza terapeutica, che nulla ha a che vedere con l’eutanasia.
Tra l’altro le straordinarie possibilità delle tecnologie rianimatorie e di sostegno vitale potrebbero rientrare, quando sono futili, in pratiche di medicina difensiva (cosiddetta positiva), perché diffuso è il timore da parte del medico di dover rispondere, anche in sede giudiziaria, di non aver fatto tutto il possibile, di non avere utilizzato tutti gli strumenti di cui la tecnica biomedica dispone, e addirittura viceversa quando evita certi trattamenti (cosiddetta m. difensiva negativa), di avere perseguito un’eutanasia per omissione.

Come conseguenza di un “tecnicismo esasperato” è ammesso che la medicina stessa e in particolare le tecniche rianimatorie possono creare delle situazioni cliniche del tutto nuove spesso con quadri caratterizzati da gravi esiti invalidanti. Una patologia per tutte è lo stato vegetativo permanente, «in graduale crescita in tutti i paesi occidentali, di pari passo, paradossalmente, con i progressi della scienza medica, in particolare con l’evoluzione delle tecniche rianimatorie, che mantengono in vita soggetti che, in un recente passato, sarebbero certamente deceduti⁵», come è altrettanto evidente che «forme di accanimento terapeutico nell’ambito della rianimazione possono costituire una causa sostanziale di SV post-anossico⁶».

Ciò ha condotto, soprattutto negli Stati Uniti con l’introduzione della rianimazione cardio-polmonare (RCP), al cosiddetto “do not resuscitate order” (DNR) per quei pazienti che, in quei casi, non desiderano essere rianimati e chiedono quindi l’interruzione dei trattamenti sanitari. Si può certamente creare così una disposizione di sé e della propria vita, perché numerose patologie soprattutto nell’emergenza determinano una limitazione o assenza della coscienza, che poi trattate possono determinare una restitutio ad integrum o quantomeno ripristino dello stato di coscienza stessa. Sappiamo però dall’esperienza dell’arte medica che molti trattamenti solo dopo averli messi in opera e a posteriori possono essere giudicati ragionevolmente efficaci quoad vitam, ma non prevedibili quoad valitudinem riguardante cioè la capacità di recupero funzionale dell’organismo, che può essere totale ma anche parziale con esiti gravemente invalidanti.

Un altro esempio di come una tecnologia può non essere sempre utilizzata quando si valutano i benefici e rischi attesi (effetti collaterali, complicanze ecc.) e si valutano le possibilità di miglioramento della qualità della vita e l’aspettativa di vita, è il trattamento sostitutivo dialitico. Anche per la dialisi oltre il rischio di una futilità medica nel caso di inappropriatezza, va considerata anche la gravosità e l’invasività della metodica, perchè potrebbe essere eticamente corretto anche non iniziarla o sospenderla, come per esempio in pazienti che presentano già gravi comorbilità e/o aspettativa di vita molto ridotta⁷.

Un’altra problematica, che è ad un tempo medico-scientifica ed etica ma anche relazionale, emergente negli ultimi anni e che ben delinea il difficile rapporto talvolta tra tecnologia biomedica, cura del paziente e gestione del processo del morire, è quella legata al defibrillatore impiantabile (ICD) in pazienti con anomalie dell’attività elettrica del cuore ad alto rischio di morte improvvisa cardiaca; mezzo salvavita che entra automaticamente in azione in caso di tachicardia ventricolare o fibrillazione ventricolare, evitando così l’arresto cardiaco. È stato evidenziato quindi che oltre ai risvolti psicologici già presenti al momento dell’impianto (assimilabili ad altri trattamenti salvavita invasivi: emodialisi, ventilazione artificiale, alimentazione artificiale ecc.) è di particolare evidenza soprattutto il problema della disattivazione del dispositivo nei pazienti in fase terminale e con grave decadimento clinico per ridurre il rischio di scariche che danno dolore e stress emotivo.

Come è stato sottolineato da molti ricercatori, il defibrillatore impiantabile modifica la prognosi della morte improvvisa ma non la morte in sé, cosicché i pazienti muoiono per altre cause non legate ad aritmia cardiaca. La questione diventa estremamente difficile e problematica intervenendo non più sulla “qualità della vita” ma sulla “qualità della morte”, quando il paziente per esempio si ammala di neoplasia maligna per cui il medico, i familiari e il paziente s’interrogano se è preferibile in simili casi una morte improvvisa rispetto ad un processo del morire lungo e penoso. Trattasi di problematiche di cui anche in ambito strettamente medico non si è trovata una risposta condivisa con apposite linee guida ad interrogativi così complessi e difficili⁸.

Infine è da ricordare che la tecnologia medica è divenuta fondamentale nella diagnosi di morte cerebrale totale o meglio di morte del tronco-encefalo che ha ampliato la medicina dei trapianti, a cui si riconnettono le tecniche di rianimazione per mantenere perfusi gli organi  vitali per l’espianto.

In conclusione i criteri per non iniziare o sospendere un trattamento altamente tecnologico anche salvavita dipendono da un insieme di fattori tra cui innanzitutto una valutazione rigorosamente clinica di appropriatezza, mentre non dipendono dalla disponibilità dello stesso né dalla sola considerazione dell’età del paziente e/o dal calcolo di ordine economico della prestazione.

Di grande opportunità è invece far rientrare tutte le varie opzioni in un proficuo rapporto di confronto e alleanza medico-paziente attraverso modalità di cure programmate e condivise (“un processo condiviso di advance care planning”), a tutela dell’ammalato contro cure sproporzionate in eccesso (accanimento) o in difetto (abbandono) e a sostegno dell’opera professionale del medico che in questo modo si fa interprete e garante di un percorso assistenziale partecipato e condiviso con il malato e i suoi familiari.

In un importante documento del Comitato Nazionale per la Bioetica del 14 luglio 1995 dal titolo Questioni bioetiche relative alla fine della vita umana  è affermato molto acutamente che «la disponibilità di strumenti diagnostici e terapeutici sempre più efficienti, sicuri, maneggevoli, comporta il rischio di un abuso consistente nel rivolgere eccessiva ed esclusiva attenzione alla valutazione degli effetti della tecnica adottata, compromettendo il delicato rapporto umano con il paziente. Tale abuso viene denominato “tecnicismo” La tecnologia deve dunque rimanere al servizio sia della scienza sia del paziente, altrimenti una tecnologia alleata solamente della scienza disumanizzerebbe la medicina».

Riflettere sull’utilizzo delle tecnologie biomediche e sanitarie nella cura del paziente e nel fine vita significa riflettere sul significato della vita umana, sulla sacralità della vita, sulla qualità della vita e sulla qualità della morte, sulla relazione medico paziente, sul principio di autodeterminazione, sul progresso medico attraverso considerazioni scientifiche etiche e giuridiche. Di fronte alle aporie delle straordinarie applicazioni delle biotecnologie (straordinari mezzi di cura del malato o strumenti di dominio della vita e della morte?) bisogna sempre ricercare il rispetto della dignità dell’ammalato nei suoi bisogni assistenziali, soprattutto nella sua fase terminale.

Certamente la medicina come scienza, che è ad un tempo un sapere ed una tecnica, si basa su rigorosi criteri sperimentali e di validazione, su tecniche diagnostiche, terapeutiche e riabilitative straordinarie. Ma non bisogna dimenticare che l’arte medica ha anche altre peculiarità, che sovente sembrano offuscate per non dire talvolta disattese, e cioè essa è fatta anche di umanizzazione delle cure, di mirabili intuizioni, di compassione, di ascolto dei bisogni che non sono solo assistenziali ma anche umani, psicologici, sociali, di immedesimazione e condivisione nel tentativo inderogabile di lenire le sofferenze del paziente.

© Bioetica News Torino, Luglio 2019 - Riproduzione Vietata