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Tappe ciclistiche (e non solo) per conoscere cosa sono le cure palliative pediatriche e una petizione per i diritti di accesso alle cure per tutti i bambini in modo uguale Il manifesto della Fondazione Maruzza sostenuto da società scientifiche e reti ospedaliere

16 Maggio 2022

Parte dalla città di Spoleto, Bracciano, Rodero (Como), Grosseto il 21 maggio le prime di una serie itinerante di tappe italiane con un ventaglio di attività ludico-educativa, escursionistica a piedi e in bici e scientifico-informativa per diffondere nella popolazione la conoscenza di cosa sono le cure palliative pediatriche e perché sono importanti servizi a cui tutti i bambini con malattie a prognosi infausta hanno diritto e dovrebbero poter avere accesso.

Per la loro presa in carico individuale e multispecialistica (pediatra e anestesista esperto in cure palliative e/o terapia del dolore pediatriche, infermiere con esperienza e formazione in Terapia del dolore e cure palliative pediatriche, psicologo con esperienza e formazione in TD e Cp pediatriche) del piccolo paziente, malato inguaribile con prognosi infausta, in tutta la sua persona a livello clinico-sanitario, psicologico, spirituale, le cure palliative mirano ad alleviare sofferenza e dolore per dare conforto, una qualità di vita migliore possibile e dignità in tutto il suo percorso assistenziale di cura accompagnandolo fino alla morte naturale. Si cura delle necessità dei bisogni socio-assistenziali del bambino e della sua famiglia e di intraprendere una relazione fiduciaria con loro.

Ė quanto troviamo nella normativa vigente sulle cure palliative e del dolore risalente alla legge 38 del 2010 che così dà la definizione di cure palliative: «l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici». Non solo impiegate per patologie oncologiche ma qualunque diagnosi di inguaribilità e non solo come spesso le cure palliative vengono associate quando si è in fase terminale. Si richiama spesso al fatto che “inguaribile non vuol dire incurabile”, ovvero quando non c’è più nulla fare c’è ancora tanto dal punto di vista assistenziale.

A promuovere l’iniziativa, intitolata Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche, che durerà fino al 30 giugno di quest’anno, è la Fondazione Maruzza, che dal 1999 porta avanti in memoria della figlia morta a 40 anni, a cui l’organizzazione è dedicata, conoscenza, formazione e ricerca nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, sia a livello epidemiologico e clinico.

Alla divulgazione informativa su cosa sono le cure palliative si accompagna anche la diffusione di una petizione rivolta alle istituzioni regionali e nazionali perché ogni bambino affetto da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale possa avere diritto alle cure palliative pediatriche e alla terapia del dolore come previsto dalla normativa italiana, siano esse portate alla conoscenza della popolazione e siano applicate. Purtroppo in Italia, fanno notare la fondazione Maruzza e professionisti di cure palliative che più di 35 mila bambini e adolescenti potrebbero ricevere conforto assieme alle loro famiglie da queste cure a causa della inguaribilità della patologia ma solamente una piccola percentuale ne attinge i benefici.

All’iniziativa vi aderiscono quasi 200 professionisti socio-sanitari attivi nelle cure palliative pediatriche con il sostegno patrocinante di società scientifiche e realtà ospedaliere pediatriche e associative: Società italiana di cure palliative Sicp, Alleanza malattie rara, Osservatorio nazionale specializzandi pediatria Onsp, Associazione italiana ematologia oncologica pediatrica Aieop, Associazione culturale pediatri Acp, Federazione cure palliative, Società italiana di pediatria infermieristica Sipi, Società di Anestesia e rianimazione neonatale e pediatrica italiana Sarnepi, Osservatorio di malattie rare Omar, Federazione italiana di malattie rare Uniamo.

C’è tempo fino al 30 giugno per firmare la petizione su www.girocurepalliativepediatriche.it che necessita di raccogliere almeno 10mila adesioni con la quale si presenta il Manifesto nazionale delle cure palliative pediatriche al cui servizio sanitario nazionale i bambini dai 0 ai 17 anni hanno diritto di accedervi in ugual misura senza differenze tra territori regionali.

Con il Manifesto delle cure palliative pediatriche cosa si chiede nella petizione al Governo e alle regioni?

Il documento è elaborato dalla Fondazione Maruzza e consiste in 8 principi fondamentali riconosciuti, che descriviamo in breve:

1. Le cure palliative pediatriche sono un diritto.

deve essere una priorità del sistema socio-sanitario nazionale per tutti i bambini con malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale e le loro famiglie per migliorarne la qualità di vita e assistenza. Si chiede l’applicazione della legge italiana 38 del 2010 e dei successivi decreti estesi su tutto il territorio nazionale in modo omogeneo e la presa in carico del minore assieme alla sua famiglia.

2. Sono personalizzate secondo i bisogni del bambino.

Percorso individuale assistenziale pianificato e condiviso con possibilità di esprimere da parte del minore e della sua famiglia preferenze su tipologia di cure e assistenza fornita.

3. Prendono in carico il nucleo familiare e amicale.

Il sostegno deve essere di tipo «anche economico dei caregiver familiari, fratelli e sorelle e della rete amicale del bambino … coinvolendo attivamente tutti gli attori presenti sul territorio (enti, associazioni, scuole etc.) sia durante le fasi della malattia, sia nella gestione del lutto nel tentativo di evitare anche il manifestarsi di disturbi post-traumatici».

4. Promuovono lo sviluppo del bambino.

La cura assistenziale nel soddisfare i bisogni legati alla crescita del bambino deve considerare il diritto di vivere le diverse fasi di sviluppo psicologico, emotivo, comunicativo, relazionale, spirituale e sociale. Vanno intrapresi tutti gli sforzi per evitare l’isolamento del bambino, tesi ad integrarlo nella società facilitandone l’accesso alle attività inclusive dalla scuola allo sport etc.

5. Hanno come obiettivo il rispetto della dignità della persona lungo tutto il percorso di cura.

Le loro cure e l’assistenza devono svolgersi «secondo i principi di appropriatezza e proporzione, nel rispetto della dignità individuale, evitando al bambino sofferenze senza che a queste corrisponda alcun reale beneficio ma solo un prolungamento precario e penoso della vita». Il confronto tra i professionisti sul piano etico riguardo agli obiettivi di cura va sostenuto tenendo in considerazione anche il «parere e i desideri del bambino e della famiglia, al fine di adottare comportamenti che mirino al massimo miglioramento possibile della qualità di vita (intesa come benessere) del bambino, evitando l’ostinazione irragionevole, l’accanimento clinico e terapeutico, ovvero garantendo la proporzionalità delle cure anche nelle fasi rianimatorie e/o terminali di malattia».

6. In tutti i luoghi di cura e di vita del bambino e della famiglia attraverso un’organizzazione a rete.

La continuità assistenziale specialistica e specifica per l’età pediatrica, dall’ospedale al territorio agli hospice al domicilio, individuata per la maggior parte dei casi come preferibile a casa, «condividendo l’assistenza con tutti i servizi socio-sanitari del territorio e prevedendo in caso di raggiunta età e quindi nuovi bisogni peculiari la transizione ai servizi di cura per l’età adulta».

La rete di terapia del dolore e delle cure pediatriche deve organizzarsi nelle modalità indicate dalla legge e dall’accordo Stato – Regioni del 25 marzo 2021: assistenza al bambino e alla sua famiglia per 7 giorni su 7 e per 24 ore e copertura regionale per tale modalità.

7. Realizzazione di centri di riferimento regionali.

Alla cura assistenziale vi provvedono operatori qualificati, formati e con esperienza che lavorano in una squadra multidisciplinare coordinata dal centro di riferimento regionale.

Come quanto percepito dalla Conferenza Stato-Regioni del 25 luglio 2012 e del 25 marzo 2021 si devono per tale fine istituire dei centri specialistici regionali.

8. Personale formato e diverse competenze integrate.

Nel dovere garantire «la miglior qualità di cure possibile integrando diverse professionalità e competenze anche di tipo non sanitario» occorre una formazione del personale per affrontare i bisogni del malato e della famiglia, evitare il burn-out «tutelando l’operatività del team curante».

Si chiede che tutti i contesti socio-sanitari vi sia un’offerta formativa di qualità che «vada dall’approccio palliativo fino alle cure palliative specialistiche prevendendo la formazione di base, l’aggiornamento continuo e la ricerca clinica, integrando diverse figure professionali in un’ottica interdisciplinare, riconoscendo anche il valore delle attività di volontariato».

Ci sono differenze tra le cure palliative per adulti e minori?

La Fondazione Maruzza descrive alcune specificità delle cure per i bambini e adolescenti presenti già nella normativa:

  • prognosi, aspettativa di vita ed esito funzionale delle malattie pediatriche non sono sempre chiare
  • i farmaci per i bambini sono più limitati: per la difficile somministrazione orale se sono di dimensione grande, per la sprovvista etichettatura per uso pediatrico
  • accresce il rischio di conflitti per questioni etiche, di deontologia professionale e rispetto della normativa tra gli operatori sanitari e i referenti legali che sono i genitori o i tutori del minore. C’è il problema che il diritto del minore non venga sempre ascoltato.
  • Essendo in una fase continua di crescita la cura assistenziale si modifica in continuazione dal dosaggio del farmaco al sostegno e alla scuola.

A che punto si trova la rete nazionale delle cure palliative pediatriche?

All’8 luglio 2021 la situazione dei centri di riferimento regionali in Italia, riportata dalla Fondazione Maruzza, è la seguente:

  • Piemonte – Valle d’Aosta, Hospice pediatrico L’isola di Margherita Città della Salute e della Scienza di Torino
  • Lombardia: 8 centri: A.O. Riuniti di Bergamo;– A.O. Civili di Brescia;– A.O. ICP di Milano;– A.O. San Gerardo di Monza;– IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano;– IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano;– IRCCS San Matteo di Pavia;– IRCCS Medea di Bosisio Parini (CO)
  • Veneto: Hospice pediatrico “Casa del Bambino”
  • Liguria: Ospedale Gaslini di Genova, Hospice Il guscio dei bambini c/o Ospedale Gaslini
  • Emilia Romagna: Day care in cure palliative pediatriche presso la struttura dell’ospedale Bellaria, Fondazione Seragnoli Hospice pediatrico (in costruzione)
  • Province Autonome di Trento e Bolzano: Hospice pediatrico in costruzione
  • Friuli -Venezia Giulia: Clinica Pediatrica presso Irccs Burlo Garofolo di Trieste
  • Toscana: Ospedale Meyer – Firenze
  • Marche: presso PO Salesi
  • Lazio: Hospice pediatrico presso l’Ospedale Bambino Gesù sede di Palidoro
  • Campania. Ospedale Santobono – Pausillipon, Hospice presso DH
  • Puglia: Ospedale pediatrico Giovanni XXIII
  • Basilicata: Uosd Pediatrica territoriale e cure palliative pediatriche domiciliari
  • Sicilia: PO Garibaldi Nesima per la Sicilia orientale, 4 posti letto nell’Hospice dell’adulto presso il presidio ospedaliero Garibaldi -Nesima

Il servizio di cure palliative riguarda

Gli sviluppi scientifici e tecnologici comportano una ridotta mortalità neonatale e pediatrica con risvolti che determinano un aumento di minori con a disabilità grave o con patologie gravi inguaribili, la cui presa in carico è complessa, specialistica e multidisciplinare. Possono riguardare ad esempio neonati, bambini, adolescenti con patologie complesse senza possibilità di guarigione (paralisi cerebrale severa) che presentano insufficienze d’organo multiplo, con disabilità per sequele di danni cerebrali e/o midollari, patologie cromosomiche e geniche, problemi di tipo cognitivo e/o neuromotorio, spesso collegati a “macchine”.

(aggiornamento 06 05 2022 ore 18.52)

redazione Bioetica News Torino
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