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Anno XII n. 1
gen-feb 2023
Speciale
Hanno lavorato a questo numero: Crediti
Malattie Rare
Dalla ricerca alle nuove cureLe malattie rare a ben vedere non sono così rare: per essere tali devono avere una prevalenza inferiore a 1 caso su 2mila abitanti, tuttavia il loro numero è elevato se si guarda alle 8mila circa diagnosticate finora. In Italia sono considerate dal 1998 una priorità nel Ssn. A che punto si trova la ricerca per poterle diagnosticare in modo precoce? La questione etica dell'adottabilità dal Ssn dei farmaci "orfani", il ruolo prezioso delle associazioni di pazienti sono alcuni degli aspetti di una realtà complessa che viene presentata in questo numero dedicato alle malattie rare da medici con un approccio multidisciplinare accompagnato da una testimonianza del dono dell'accoglienza di una vita davvero "speciale"
Gli articoli
Editoriale I saluti del nuovo Presidente del Centro Cattolico di Bioetica di Torino
Aborto: un dramma sempre attuale Prospettive a confronto
Malattie rare e orfane: la ricerca e la cura oggi In Piemonte nel 2021 vi sono riconosciuti 45.883 malati rari
Gli strumenti del pediatra per individuare i piccoli malati rari Il progetto di prevenzione torinese "Pedine"
Il dono dell’accoglienza della vita: Paolo un figlio “speciale”
Famiglia, scuola e società: il loro ruolo nell’integrazione dei bambini autistici
Farmaci orfani: il dilemma etico tra bisogni e costi per la società
Le Rubriche