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76 Febbraio 2021
Inserto Cure palliative in tempo di pandemia

Le cure palliative nell’emergenza Covid-19 Attualità e riscoperta dei valori fondativi di Cicely Saunders

Abstract

Nel tempo della pandemia, l’importante riferimento della fondatrice delle moderne cure palliative, Cicely Saunders. La sua esperienza umana e spirituale si incarna in un “carisma medico” sul solco delle ferite del XX secolo. Apertura, flessibilità, integrazione, vulnerabilità e abbraccio sono alcune delle “parole” che guidano la riflessione

La “sorpresa del Covid-19”. Mente aperta alle nuove domande per cercare nuove risposte

[…] un nuovo modello da scoprire
se cerchiamo con la mente pronta e ci poniamo nuove domande […]
Poiché il nostro impegno è verso individui infinitamente diversi,
abbiamo dovuto imparare flessibilità e apertura2

C. Saunders

Flessibilità e apertura sono valori fondativi dell’idea originaria di Cicely Saunders1 che ha animato lo sviluppo del “movimento hospice” nel mondo.   Il Covid-19 ha dimostrato drammaticamente l’urgenza di questo atteggiamento di fronte alle sfide per le cure palliative del futuro3: centrate sui bisogni, aperte (alla collaborazione), proattive (propositive di nuovi modelli di cura), in una parola “integrate” (quindi in dialogo con le altre specialità).

I modelli di cure palliative che hanno saputo rimodularsi e dare una risposta tempestiva sono stati quelli che più rapidamente hanno attivato risposte innovative e coraggiose (come gli hospice intraospedalieri approntati in piena emergenza persino all’interno delle terapie intensive, o l’inserimento dei palliativisti dell’ospedale all’interno delle equipe dei reparti Covid4.

Integrazione, appropriatezza, proporzionalità

[…] Cicely è favorevole all’integrazione dei principi dell’assistenza
ai malati in fase terminale nella pratica medica generale […]5

S. Du Boulay

Dalla nascita dell’hospice l’esperienza della Saunders cresce in un continuo dialogo con gli sviluppi della medicina del suo tempo, anche rispetto agli aspetti organizzativi. In particolare, non vede l’hospice come luogo chiuso e di sola assistenza, ma come luogo di formazione e di ricerca. 

La pandemia ha dimostrato l’importanza della presenza “diffusa” delle cure palliative integrate all’interno di tutti i luoghi di cura. Questo ha avuto un effetto importante rispetto a questioni etiche come nelle delicate decisioni in merito alla prosecuzione dei trattamenti più intensivi. Laddove erano presenti i  palliativisti è stato possibile modulare gli interventi secondo principi di gradualità e proporzionalità e supportare anche le  scelte più difficili, come la sospensione definitiva dei trattamenti invasivi e, se necessario, la  sedazione palliativa.

Non solo “fine vita” … le cure palliative come approccio personalizzato

[…] Un numero crescente di pazienti mostrò miglioramenti notevoli
[…] Altri tornarono alle loro case,
spesso per vivere molto più a lungo del previsto …2
C. Saunders

Tra le intuizioni della Saunders, fondamentale è l’uso innovativo dei farmaci come la morfina («bassi dosaggi a orario regolare… Dolore controllato e paziente sveglio»). Non sono stati eccezionali i casi in cui, nei sintomi più gravi del Covid-19, l’utilizzo appropriato dei farmaci della palliazione ha permesso di superare una fase acuta e persino ricondurre a un progressivo miglioramento fino alla dimissione.

Emblematico il caso del desametasone, il cortisonico che finora è l’unico farmaco che ha dimostrato di migliorare la sopravvivenza dei malati Covid.  Tutte le esperienze confermano che la sua efficacia è reale se l’utilizzo avviene con attenzioni cliniche che i palliativisti conoscono molto bene6. C’è infatti un solo modo per capire quando usarlo: lo sguardo di cura. Avvicinandosi al paziente, visitandolo (il classico esame obiettivo). Ragionando su “quel paziente”, in “quel momento”.

Il rapporto con i familiari

Come alleviare il dolore insopportabile della separazione
in modo che anche questo abbia in sé i semi di una nuova crescita?7 […]
C. Saunders

 La “cura” secondo la Saunders si concretizza in un tempo speciale, fatto di intensità e profondità di rapporti, più che di durata. La separazione fisica dalle famiglie dei pazienti ricoverati ha fatto emergere con lancinante drammaticità l’importanza di quell’unità di cura composta da paziente – famiglia – operatori che è caratteristica delle cure palliative.

È stato fondamentale costruire nuove modalità di comunicazione e condivisione: telefonate giornaliere di aggiornamento ai parenti, attenzione ai rapporti familiari, alla storia personale del  malato, delicati dialoghi sulla dimensione religiosa (che spesso hanno fatto sì che fossero gli stessi operatori ad accompagnare con una preghiera gli ultimi istanti del morente).

Si è trattato di momenti di prossimità che hanno permesso di condividere le difficili decisioni di fine vita, anche in colloqui impegnativi con passaggi, dall’incredulità alla disperazione fino all’accorata richiesta «fate di tutto perché non soffra». Un drammatico «grazie», con la voce rotta dal pianto, nella telefonata di commiato diventava un abbraccio quasi fisico al termine di un percorso autenticamente condiviso.

Il “dopo”: la comune vulnerabilità

[…] i medici di cure palliative non devono essere meramente dei “‘sintomatologi”
[…] Se ci presentiamo non solo nella nostra funzione di professionisti,
ma anche nella nostra comune e vulnerabile umanità,
non ci sarà bisogno di parole da parte nostra,
solo di ascolto che si fa vero interesse7
C. Saunders

 Il viaggio “professionale e spirituale” di Cicely Saunders è una storia fatta di intensi rapporti personali, a partire dal primo incontro con David Tasma, giovane ebreo polacco del quale condivide gli ultimi mesi di vita in una reciproca scoperta di senso e significato. Una modalità di approccio empatico nasce innanzitutto dalla condivisione di una comune umanità.

Se è vero che lavorando in cure palliative “l’altro” richiama con la sua stessa presenza la nostra finitudine, lavorare nell’èra del Covid ha significato un profondo cambiamento di prospettiva. Tutti potevamo ammalarci, o diventare causa diretta di malattia dei nostri pazienti, o dei nostri familiari. E così è diventato necessario reciprocamente “prendersi cura” gli uni degli altri. Perché tutti ci si può ammalare non “solo” di Covid , ma di un malessere diffuso, che sembra individuale, ma che poi ritroviamo identico nel collega, nell’amico, nel familiare, nei pazienti affetti anche da “altre” gravi patologie che non siano il Covid8.

L’ABCD della Dignity Therapy di Chochinov (Attitude, Behavior, Compassion, Dialogue)9 può rappresentare il punto di riferimento non solo per i rapporti quotidiani di condivisione con i malati e con le loro famiglie, ma anche per il ruolo comunitario e culturale che il movimento delle cure palliative dovrebbe avere per l’intera società.

Per una conclusione. Tornare all’abbraccio: quattro mani che si stringono insieme

Di certo “VEGLIATE CON ME” non poteva voler dire allontanare o spiegare o infine comprendere – voleva dire semplicemente ‘esserci’ .

[…Un giorno]  ho preso alcune fotografie di un paziente a una festa.

 Voleva pagarle, io volevo regalargliele.  

Entrambi volevamo dare, non volevamo ricevere.

  Misi le mie mani nelle sue, col palmo sopra e dissi:

Credo che la vita sia questo: imparare a ricevere”.

 Anche lui mise le sue mani nelle mie:

la vita è questo ‒ disse ‒ quattro mani che si stringono insieme”…10

Note

1 G. MICCINESI, A. CARACENI,  F. GARETTO et al., The Path of Cicely Saunders: The “Peculiar Beauty” of Palliative Care, in «Journal of Palliative Care», First Published March 14, 2019,  https://doi.org/10.1177/0825859719833659

2 C. SAUNDERS,  Templeton Prize Speech. Presented at the Guildhall in May 1981,  in «Studi Tanatologici», 2009; 5 (5)

3  WHO (World Health Organization),  Integrating palliative care and symptom relief into responses to humanitarian emergencies and crises: a WHO guide, World Health Organization  2018

4 SOCIETÀ ITALIANA DI CURE PALLIATIVE. FEDERAZIONE CURE PALLIATIVE, Il ruolo delle cure palliative durante una pandemia, in  https://www.sicp.it/documenti/sicp/2020/10/ruole-delle-cure-palliative-durante-una-pandemia/

5  S. DU BOULAY, Cicely Saunders: l’assistenza ai malati “incurabili”,  Jaca Book, trad. 2004

6 https://www.avvenire.it/attualita/pagine/intervista-mantovani-humanitas-vaccini-subito-paesi-poveri

7 C. SAUNDERS, Vegliate con me. Hospice: un’ispirazione per la cura della vita,  EDB, Bologna 2008

8  K. J. WYNNE, M. PETROVA e  R. COGHLAN, Dying individuals and suffering populations: Applying a population-level bioethics lens to palliative care in humanitarian contexts: Before, during and after the COVID-19 pandemic, in  «J. Med. Ethics», 2020; 46 (8):  514–525

9  HM. CHOCHINOV,  J. BOLTON e J. SAREEN,  Death, Dying, and Dignity in the Time of the COVID-19 Pandemic, in  «J. Palliat. Med.», 2020;  23 (10):  1294–1295

10 C. SAUNDERS, Pensa a Lui. Conferenza giugno 2003, in Vegliate con me  cit.    

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