L’accompagnamento al fine vita

1. Le cure palliative: “sul sentiero di Cicely”

Nel 1948, Cicely Saunders, infermiera e assistente sociale, conosce David, un giovane paziente con cui sogna una nuova modalità assistenziale. Alla sua morte David le lascerà 500 sterline (“saranno la prima finestra della tua casa”) e la certezza di avere uno scopo nella vita.

«Ci vollero 19 anni per costruire la casa intorno a quella finestra»  –dirà la Saunders in seguito, diventata medico. Fino cioè all’inaugurazione del St. Christopher Hospice, che è considerata la data di nascita delle cure palliative moderne: una specialità medica e multidisciplinare, di formazione e di ricerca, ma anche un approccio umano “globale”, di cura degli aspetti fisici, psicologici, sociali e spirituali.

2. “Un pezzo di strada insieme”

Le cure palliative per chi vi lavora sono innanzitutto un’esperienza umana e professionale basata sulla reciprocità e sull’alleanza di tutte le figure coinvolte, operatori, famiglia e paziente.

Fra gli operatori (medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, volontari…): sappiamo quanto è importante per il malato “respirare” questo clima di reciproca fiducia e stima, e quanto invece può causare sofferenza sentirsi il punto di scarico di tensioni e rivalità. È un’alleanza che si costruisce attraverso gesti e segni concreti e la capacità – a volte – di “saper perdere” qualcosa del proprio ruolo per costruire un’équipe più dinamica ed affiatata.

Con la famiglia: non sono sufficienti le buone parole, ma è necessario agire con concretezza. Bisogna che le ore accanto al malato non siano ore di solitudine e paura, ma siano ore in cui l’assistenza prosegue anche a distanza. Da qui l’importanza di una reperibilità reale e efficace, ma ancora di più di un percorso educativo che permetta di sapere che cosa fare, come fare, e quando fare; nelle ore o nei giorni “ultimi” aumentare il supporto, le visite, anche quando tecnicamente c’è poco o nulla da fare, ma è fondamentale interpretare i segni e i piccoli cambiamenti, ripercorrere i ricordi, prepararsi al distacco; nel periodo del lutto, garantire se richiesta una presenza discreta, ma tangibile, senza la quale un percorso di cura sarebbe incompleto.
Il tutto per costruire l’alleanza decisiva, quella con il malato: a volte mi chiedo come mai, nel momento più critico della malattia, accolgano proprio noi, gli ultimi arrivati, che chiediamo il permesso di entrare nelle loro case. Forse tutto nasce dall’incontro degli sguardi, dal sentirsi guardati come persone “intere”, “vive”, dopo la frammentazione degli esami e delle terapie per curare gli organi malati. In fondo, il nostro lavoro si potrebbe definire come quello di restituire un’immagine di interezza alla persona.

3. “…Oltre…”

Questo, e molto altro, sono per noi le cure palliative. Con umiltà, con la consapevolezza dei limiti nostri e della medicina in generale: prima ancora che curanti e pazienti, uomini e donne accanto ad altri uomini e altre donne nei momenti più difficili, ma spesso più preziosi, della vita.

Pronti ogni giorno a farci “sorprendere” da una nuova storia, dalla scoperta di nuovi legami e da nuovi sentieri da percorrere. Un “patto” di essere accanto, quasi mai sapendo − all’inizio − dove ci porterà il cammino. Solo in questa dimensione globale si possono leggere le sfide del “fine vita”, che spesso diventano oggetto di campagne mediatiche strumentali. Sono le “storie” l’ambito in cui cercare risposte autenticamente umane (¹). Ogni volta un po’  “oltre”, perché, come dice P. Polisca, « … “oltre” si trova l’oceano sconfinato dei valori umani e spirituali. L’essere oggetto dell’attenzione clinica è una persona, con i suoi sentimenti, le sue aspirazioni, le sue sofferenze che nessuna tecnologia potrà mai cogliere pienamente».

© Bioetica News Torino, Marzo 2020 - Riproduzione Vietata