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77 Marzo 2021
Inserto Il dolore e la sofferenza nell'arte dal sacro al contemporaneo

Nati per vivere. Dilemmi bioetici sulla prematurità estrema

Si definisce pretermine un parto che avviene prima di 37 settimane di gestazione. È la principale causa di mortalità e morbilità neonatale. A seconda dell’epoca gestazionale a cui si verifica, il parto pretermine può essere classificato come

grafico dilemmi bioetici Conte marzo 2021
Grafico di gestazione alla nascita (settimane)
  • Extreme  (<28 settimane) circa 0,25 % delle gravidanze
  • Early  (28-30 settimane) circa 0,25 % delle gravidanze
  • Moderate (31-33 settimane) circa 0,6 % delle gravidanze
  • Mild  (34-36 settimane) circa 3 %  delle gravidanze

Al di sotto delle 24 settimane la sopravvivenza neonatale è di circa il 10 % ed in circa i 2/3 dei neonati si verifica grave handicap. La carta di Firenze (2006) ha emanato delle raccomandazioni per le cure perinatali nelle età gestazionali estremamente basse (tra le 22 e le 25 settimane) nelle quali per i neonati con età gestazionale stimata tra le 24 e le 22 settimane adotta un approccio clinico statistico rappresentato nella tabella seguente.

TABELLA RACCOMANDAZIONI PREMATURI- CONTE MARZO 2021 BNT
Tabella delle modalità di parto e cure neonatali rappresentativa delle Raccomandazioni per le cure perinatali nelle età gestazionali estremamente base (22 – 25 settimane) Carta di Firenze 2006 (elaborata da P. Conte)

Il Comitato nazionale di Bioetica (2008) chiamato a esprimere il proprio parere nella sua maggioranza pur riconoscendo alla Carta di Firenze il merito di aver posto il problema anche delle cure palliative per questi piccolissimi pazienti ha dichiarato che:

la valutazione alla nascita dei parametri vitali non può avere un rigoroso valore prognostico e non può giustificare un’aprioristica decisione di desistenza terapeutica (principio di Beneficialità).

Le modalità di trattamento dei neonati estremamente prematuri non possono essere valutate con criteri bioetici diversi da quelli che si devono usare per valutare le forme di trattamento cui sottoporre individui portatori di handicap, quale che sia la loro età anagrafica (principio di Giustizia).

Il parere dei genitori sul trattamento può essere considerato vincolante solo qualora questi abbiano carattere sperimentale. Nel caso di disaccordo deve prevalere l’opinione del medico.

Con la nascita ciascuno acquista lo status giuridico di persona.

La situazione del neonato estremo prematuro ci può in qualche modo evocare il problema “dell’ultimo letto di terapia intensiva” di cui si è molto discusso durante i momenti più drammatici della pandemia. È necessario offrire una continuità assistenziale a tutti. Ugualmente bisogna evitare dei percorsi clinici inefficaci e sproporzionati solo per accondiscendere ai desideri dei genitori o per medicina difensiva. Ci deve essere un atteggiamento di equilibrio tra l’accanimento e l’abbandono del bambino.

Gli attuali orientamenti dei neonatologi, Linee guida del 2020 hanno portato da 10 a 20 minuti la durata delle manovre rianimatorie per il neonato.

Il CNB raccomanda che nel Servizio sanitario nazionale venga potenziato nelle unità funzionali di neonatologia il supporto psicologico, etico e spirituale ai genitori che deve continuare anche dopo la dimissione.

L’esperienza dei servizi di neuropsichiatria infantile mette, infatti in risalto, a seguito della scoperta di una grave malattia di un figlio il bisogno della famiglia di ritrovare un nuovo equilibrio. E’ in questo momento che la famiglia stessa deve trovare un sistema curante empatico. Questo sistema deve aiutare a raggiungere la resilienza ossia la capacità di crescere pur nella sofferenza, utilizzando ciò che resta di positivo nella loro vita per sviluppare capacità e promuovere nuovi adattamenti. La comunità ha un ruolo molto importante e va educata nel non temere e accogliere i soggetti con disabilità. Deve offrire una base sicura.

È necessario istituire con legge nazionale i comitati per l’etica clinica negli ospedali pediatrici. Va riconosciuto un ruolo di rilievo alle associazioni dei genitori dei bambini malati e si sta consolidando la rete sociale solidale. Bisogna ricordare che malgrado i pronunciamenti delle società scientifiche e dei comitati etici la linea di confine tra assistenza utile e intervento futile è molto labile. Intorno alla famiglia va garantita la presenza di psicologi, assistenti sociali, educatori, conseling, assistenti spirituali, personale di accoglienza, volontari.

Il prendersi cura è più che il semplice curare nella prospettiva di una medicina umanizzata e olistica.


Note

Si è tenuto in Novara presso l’AOU Maggiore della Carità  il 6 febbraio 2021 un  Convegno di medicina sociale, intitolato Nati per vivere. Riflessioni sui dilemmi bioetici della prematurità estrema a cui il dr. Patrizio Conte ha partecipato.

© Bioetica News Torino, Marzo 2021 - Riproduzione Vietata