Dottor Beretta, in una recente intervista al famoso quotidiano “Avvenire” pubblicata in data 11/11/2025, lei ha detto una cosa molto importante e allo stesso tempo molto potente: “Qui uccidiamo il dolore, non certo i malati”. Ce ne può parlare approfonditamente?
Una frase attribuita ad Albert Camus recita così: “«Falsificare il nome delle cose significa aumentare l’infelicità del mondo». Le cure palliative attualmente rappresentano la prima linea di dibattiti etici di importanza cruciale, basti pensare alle tematiche inerenti al fine vita: eutanasia, suicidio medicalmente assistito, leggi sul fine vita e così via. Abbiamo il dovere e la responsabilità della chiarezza. L’eutanasia non è una “dolce morte”: è il fronte avanzato di una pericolosa deriva etica e antropologica, e personalmente, nel massimo rispetto di sofferenze con le quali peraltro come medico palliativista mi confronto continuamente, di dolce non ci trovo niente. Deve essere chiaro: eutanasia e cure palliative sono dimensioni differenti, sono pianeti che non si toccano. Proseguendo nei messaggi diretti: a chi definisce le cure palliative “L’anticamera della morte”, va detto che le cure palliative non uccidono nessuno e la loro principale finalità è garantire la qualità di vita del paziente fino all’ultimo istante, non anticipare decessi. I medici palliativisti non sottraggono un secondo alla vita di nessuno, anche se prestano massima attenzione a non sconfinare nell’accanimento clinico. Sia chiaro che all’interno degli hospice, eutanasia e suicidi medicalmente assistiti non entrano e non si praticano. Chi sostiene il contrario, è semplicemente fuori dalla realtà e dovrebbe assumersi la responsabilità delle proprie affermazioni.
In ambito di cure palliative viene spesso ripetuto un concetto importante: “Accogliere i pazienti e le loro famiglie”. Tenendo conto della dimensione totale della cura, che è propria dell’attività di un hospice, come avviene concretamente tale approccio?
Innanzitutto ciò avviene con l’ascolto attivo, che è la prima dimensione dell’accoglienza. E’ un dovere di qualsiasi membro dell’équipe di cura: dal portinaio al primario. Ascolto significa accogliere senza giudicare, aprirsi alla dimensione dell’altro: e i nostri “altri”, in cure palliative, sono pazienti e familiari che spesso provengono da percorsi sofferti, fatti di solitudini e paure. Allora una voce amica, un colloquio finalmente tranquillo e con toni pacati, sguardi attenti e silenzi, valgono più di mille parole. Anche l’ambiente di cura ha la sua fondamentale importanza: un hospice ha il dovere di essere bello, avere una dimensione di casa, più che di ospedale. Gli hospice sono luoghi di vita, non di morte: di cure cliniche appropriate, di assistenza infermieristica attenta, ma anche di luce e parole amiche. Una dimensione non esclude l’altra, anzi: esse si integrano e si valorizzano a vicenda. Per di più, la legge 38/2010, legge quadro delle cure palliative, lo impone perfino: si prende in carico non solo il paziente, ma anche il nucleo familiare. Tutto ciò chiama i palliativisti a uno sforzo umano in più: quello di giocarsi nella relazione, non solo con i pazienti, ma anche tra membri dell’équipe curante. Diventa difficile accogliere un paziente e la sua famiglia, se prima non siamo in grado di accoglierci tra operatori.
All’entrata della bellissima struttura che accoglie il suo Hospice, malati e famiglie vengono accolti dalla frase di Cicely Saunders “Quando non c’è più niente da fare, c’è ancora tanto da fare”. La Saunders è stata un pilastro fondamentale nello sviluppo delle cure palliative. Come la presenterebbe a coloro che non ne hanno mai sentito parlare? Può descriverci brevemente la sua mission e come essa viene incarnata quotidianamente nella sua struttura?
Per parlare esaurientemente di Cicely Saunders non basterebbero ore… Lei è la mamma delle cure palliative moderne. Nel corridoio e nelle stanze dell’hospice, respiro la sua storia ogni volta che vedo un volontario che sorride, l’abbraccio di un infermiere a un parente in pianto, la signora delle pulizie che mette passione e cuore nel rendere lucente il pavimento. Un hospice, prima che reparto, è casa. Ci sono ottime pubblicazioni e libri su vita e opere di questa donna straordinaria; inizia a circolare anche una pièce teatrale che al momento è solo in inglese. Magari un film su Cicely non sarebbe male. La sua mission è stata per tutta la vita, l’assistenza ai malati inguaribili, che però non sono mai incurabili. Questa donna straordinaria, che fu medico, infermiera, assistente sociale, protagonista di una personale conversione spirituale, nel dopoguerra fu artefice dell’ideazione e costruzione del primo hospice moderno: un ospedale che fosse “casa”. Concretizzò l’utilizzo corretto dei farmaci analgesici; insegnò a generazioni di medici e infermieri a “dare vita” ai giorni del malato, invece di accanirsi oltre il lecito per dare giorni alla vita. Combatté contro il dolore inutile, dimostrando scientificamente come si doveva utilizzare correttamente la morfina. Con lei il concetto di assistenza al malato ha acquisito una dimensione nuova recuperando quella antica, ovvero quella fatta di relazione e vicinanza; con uno sguardo rivolto alla qualità della vita più che alla sola quantità. Cicely Saunders ha riportato la medicina alla relazione umana, al dialogo. Ha lanciato un messaggio chiaro rispetto al no all’eutanasia, prevedendo già decenni fa che la morte procurata non sarebbe diventata una liberazione dal dolore e dalla sofferenza, bensì la morte dei poveri. Personalmente la vedo come l’anello storico di congiunzione tra una plurisecolare tradizione di assistenza e cura, fatta di scienza e prossimità, e il desiderio della medicina moderna di ritrovare la propria anima smarrita.
Secondo Lei, oggigiorno v’è una corretta informazione, anche a livello mediatico, relativamente alle questioni del fine vita?
Proprio per nulla. Il dibattito su questi temi è legato a scarsa informazione, e pure di dubbia qualità. Di fine vita si parla più per finalità ideologiche che nel vero interesse del malato. I dibattiti in merito sono schiavi del consumismo a tutto campo; cercano di fare presa sul piano emotivo e ahimé spesso ci riescono. Ma farsi guidare dalle semplici emozioni e perdere razionalità, su argomenti tanto seri, rischia di produrre danni enormi. Un semplice esempio: mi capita spesso di intervenire sull’argomento fine vita in sede di incontri, dibattiti, lezioni, e sentirimi dire che sarebbe giusta una legge sull’eutanasia che lasci “liberi di scegliere”. Ebbene, la base della libertà e la responsabilità: e una scelta responsabile, soprattutto su questioni così drammatiche riguardo un atto medicalizzato che avrebbe come fine la morte del paziente, ha quantomeno il dovere di essere adeguatamente informata. E allora, qualcuno mi spieghi come può essere veramente libera la scelta di un paziente terribilmente sofferente, al quale l’unica alternativa proposta, a una vita di sofferenza e dolore, è la morte procurata, invece di un percorso di cure palliative. Dov’è la libertà di scelta? A chi soffre dobbiamo garantire cure, non iniezioni letali. Finché le cure palliative, che sono un diritto umano, non verranno veramente garantite a tutti, non si potrà parlare di vera libertà di scelta.
Ultima domanda: sempre nella succitata intervista ad Avvenire lei parla di “cure palliative che escono sul territorio”. E’ un concetto davvero interessante, in un contesto sociale nel quale la sofferenza, la malattia e la morte vengono sempre più relegate alla dimensione privata, individuale e prettamente domestica. Cosa intende con tale locuzione?
Le cure palliative non devono rimanere confinate negli hospice, oppure rimanere chiuse negli ospedali, dove peraltro risultano ancora drammaticamente assenti. Certo, eseguiamo migliaia di prestazioni a domicilio: ma la grande sfida è fare cultura, diffondere messaggi positivi di vicinanza a chi soffre e di assistenza a chi ha bisogno. Dobbiamo essere una presenza capillare, e il sistema sociosanitario deve metterci in grado di esserlo davvero. Dobbiamo andare nelle scuole, nelle piazze, negli ospedali, nelle case di riposo, ovunque ci sia una persona che soffre e che ha il diritto di non essere lasciata sola. Dobbiamo recuperare la dimensione umana della relazione, per quanto sia impegnativo rimanere al fianco di chi soffre. Se il dolore bussa alla porta, allora alziamoci in piedi e combattiamo a fianco del malato, istante per istante, invece di dargli per legge il mezzo di farla finita alla svelta con un’iniezione letale. Le cure palliative in un certo senso, rappresentano la coscienza della nuova medicina, l’organo di significato dei sistemi sociosanitari. Stare sul territorio significa allora giocarsi in prima persona al fianco della gente: diffondere una cultura della vita, anche se non di una vita “ad ogni costo”, combattendo la cultura dello scarto che taglia fuori dalla società chi rischia di venire visto come un “peso” economico e sociale, in una società che a tratti pare illudersi di potere eliminare per legge, la malattia, la sofferenza e la morte. Che sono inevitabile parte del senso e del significato della vita.
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